Zusammenfassung
Hintergrund Neben der Palliativversorgung in der Sterbephase, gewinnt die
Betreuung erkrankter Kinder und ihrer Familien in Krisenzeiten einer
lebenslimitierenden Erkrankung an Bedeutung. Dazu unterstützt ein
spezialisiertes, ambulantes Palliativteam für Kinder und Jugendliche
(SAPV-KJ-Team) die Familien. Ziel der retrospektiven Studie mittels Fragebogen
war die Erfassung der Qualität dieser palliativmedizinischen
Kriseninterventionen für die betroffenen Familien.
Methodik Ein retrospektiver Fragebogen zur medizinischen Versorgung und
zur Belastung der Familie wurde entwickelt, den alle Familien erhielten, die
während der Versorgung durch das SAPV-KJ-Team einer Krisenintervention
benötigten. Als Maß für die familiäre Belastung
diente der „Hospital Anxiety and Depression Scale“, der auf eine
Angst- und Depressionssymptomatik Angehöriger ausgerichtet ist. Alle
Familien, die im Zeitraum zwischen Januar 2012 und August 2017 im Rahmen von
Kriseninterventionen vom Kinderpalliativteam der Kinder- und Jugendklinik der
Universität Erlangen-Nürnberg betreut wurden, erhielten den
Fragebogen mit der Bitte um Mitarbeit.
Ergebnisse Die Rücklaufquote der Fragebögen betrug
52,1%. Besonders hoch wurde die Unterstützung und Sicherheit
durch das Palliativteam, die 24-Stunden Rufbereitschaft und die
Unterstützung bei der Organisation medizinischer Hilfsmittel bewertet.
Die Krisenintervention besserte die Belastung der Patienten und der Familie,
sowie die Symptomkontrolle und die Kommunikation deutlich.
Diskussion Die vorliegende Befragungsstudie unterstreicht die enorme
psychische und physische Belastung mit Einschränkung der
Lebensqualität sowohl erkrankter Kinder als auch deren Familie in
Krisensituationen. Die SAPV-KJ vermag die Patienten und ihre Familien zu
entlasten.