Die Entwicklung einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung

Kuhlen, Michaela; Balzer, Stefan; Richter, U.; Fritsche-Kansy, M.; Friedland, C.; Janßen, Gisela

doi:10.1055/s-0028-1109639

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“…Dabei ist das vorderste Ziel, die Lebensqualität möglichst bis zum Tode zu erhalten. In den letzten Jahren wurde der Aufbau diverser SAPPV-Teams berichtet [12,17,18].…”

Section: Resultsunclassified

“…Im Untersuchungszeitraum von 2009-2014 gelang es im SAPPV-Programm der Kinder-und Jugendklinik Erlangen bereits in der Aufbauphase, dass 61 % der Kinder in ihrer häuslichen Umgebung versterben konnten. Damit konnte das Ziel einer Palliativversorgung bis zum Versterben in häuslicher Umgebung bereits in den ersten Jahren des Aufbaus umgesetzt werden [18,19]. Die vorliegende Analyse zeigt auch, dass die Gründe für eine Verlagerung der ambulanten Versorgung zu einer stationären Behandlung während der SAPPV nur in 12,8 % der stationären Einweisungen aufgrund einer ausgeprägten Schmerzsymptomatik erfolgte.…”

Section: Diskussionunclassified

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Praktische Umsetzung einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung im Medical Valley der Europäischen Metropolregion Nürnberg

2017

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As part of the 2007 health reform in Germany the structure of outpatient palliative care for children and adolescents was adopted for the first time and then implemented in Erlangen-Nuremberg in 2009. The introduction of Pediatric Palliative Home Care (PPHC) at the Hospital for Children and Adolescents at the University of Erlangen-Nuremberg was retrospectively analyzed between the years 2009 to 2014. Referring medical records (paper-based and electronic) were evaluated systematically. Considering 69 patients within this study, 44 (63.8%) died during the investigated period and 61% of these Patients deceased at home. 60 patients (87%) had a written emergency plan, which was jointly developed with patients and particularly their parents and relatives in cooperation with the PPHC team. Over the years and with increasing experience, the number and duration of emergency hospitalization decreased. Even complex therapies, such as patient-controlled analgesia with PCA pump could be implemented on an outpatient basis. The descriptive cohort study demonstrates that palliative care for children, despite the medical and structural complexity is possible in an ambulatory setting. It allows a similar, if not better care, compared to inpatient palliative care for children and adolescents, not only for the affected patients, but also for their families.

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“…Dabei ist das vorderste Ziel, die Lebensqualität möglichst bis zum Tode zu erhalten. In den letzten Jahren wurde der Aufbau diverser SAPPV-Teams berichtet [12,17,18].…”

Section: Resultsunclassified

Section: Diskussionunclassified

Praktische Umsetzung einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung im Medical Valley der Europäischen Metropolregion Nürnberg

2017

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“…In der pädiatrischen Palliativmedizin geht es um andere Erkrankungen als bei Erwachsenen, Kinder und Jugendliche stellen andere pflegerische Anforderungen; besonders auch in der psychosozialen Versorgung [1,5]. Ein Zustand, bei dem Versorgungsleistungen nur dann gewährt werden, wenn der Patient oder seine Angehörigen, wie dies bei vielen Sozialleistungen ja faktisch üblich ist, sie erkämpft, stellt besonders bei der Palliativversorgung ein Defizit gegenüber dem zu fordernden Standard dar [2]. Spezialisierte ambulante Palliativversorgung kann gerade hier zu einer spürbaren Verbesserung der Lebensqualität führen [6,7].…”

Section: Zusammenfassung !unclassified

Bestandsaufnahme der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung in Mecklenburg-Vorpommern - Situation vor Aufbau einer Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche

2013

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Zusammenfassung Fragestellung: In Mecklenburg-Vorpommern ? mit ca. 1,6 Mio. Einwohnern das am d?nnsten besiedelte Bundesland Deutschlands ? gibt es derzeit keine Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) f?r Kinder und Jugendliche. Es wurde untersucht, welcher Bedarf hiernach von den niedergelassenen Kinder- und Jugend?rztinnen und -?rzten gesehen wird, und inwieweit die Pflegedienste im Bundesland f?r Aufgaben in diesem Zusammenhang ger?stet sind. Methodik: Zwischen Mai und Dezember 2010 wurden Frageb?gen an alle niedergelassenen P?diater im Bundesland verschickt. Gefragt wurde nach der gegenw?rtigen Versorgungssituation palliativ erkrankter Kinder und Jugendlicher und den Anforderungen und Erwartungen an ambulante Palliativversorgung. Parallel wurden alle Pflegedienste nach ihrer Ausstattung bez?glich der Versorgung schwer kranker Kinder befragt. Die Daten wurden in eine SPSS-Datenbank ?berf?hrt und deskriptiv-statistisch ausgewertet. Ergebnis: Die R?cklaufquote der ?rzte lag bei ca. 30?%, von denen fast alle in ihrer Praxis Kinder und Jugendliche mit lebensverk?rzenden Erkrankungen betreuen, allerdings kaum mit Hausbesuchen. Verbesserungsbedarf in der spezialisierten ?rztlichen Versorgung halten 9,3?% f?r dringend, 53,5?% f?r w?nschenswert. In Bezug auf die Pflege sahen 23,3?% dringenden, 55,8?% w?nschenswerten Handlungsbedarf. Bei sozialmedizinischen Hilfen waren es jeweils 37,2?%, bei psychologischer und seelsorgerischer Hilfe schlie?lich gaben 53,5?% einen dringenden Bedarf an, weitere 20,9?% nannten sie w?nschenswert. Pflegedienste ? von denen keiner auf Kinder spezialisiert ist ? betreuen meist nur einzelne Kinder und Jugendliche, besch?ftigen aber durchweg auch ausgebildete Kinderpflegekr?fte. Alle antwortenden ?rztinnen und ?rzte bzw. Pflegedienste ?u?erten das Interesse an einer Zusammenarbeit mit einem p?diatrischen SAPV-Team. Schlussfolgerung: Erst mit einem p?diatrischen SAPV-Team kann die Versorgungsqualit?t der p?diatrischen Palliativversorgung so verbessert werden, dass schwer kranken Kindern und ihren Familien ein menschenw?rdiges Leben in der von ihnen gew?nschten Umgebung erm?glicht wird.

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“…Erst mit der Einführung der spezialisierten ambulanten Pallia tivversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPVKJ) ist für die be lasteten Familien eine Versorgungsstruktur entstanden, schwer kranke Kinder auch in Krisen und am Lebensende zu Hause zu versorgen und ausgeprägte Symptome ausreichend ambulant be handeln zu können. SAPVKJ ist mittlerweile in Deutschland gut etabliert [7,8,[13][14][15][16] Eingeschlossen wurden alle 41 Familien, deren Kinder in die SAPVVersorgung aufgenommen wurden und wegen einer krisen haften Situation kurzfristig Hilfe in Form einer Entlastung der Fa milie benötigten. Diese Intervention sollte verhindern, dass sich die Krise akut ausweitet und ambulant mit Hilfe des SAPVTeams bewältigt werden konnte.…”

Section: Introductionunclassified

Qualität der kinderpalliativmedizinischen Krisenintervention – eine retrospektive Befragungsstudie

Berkmüller¹,

Gravou-Apostolatou²,

Rascher³

2021

Klin Padiatr

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Zusammenfassung Hintergrund Neben der Palliativversorgung in der Sterbephase, gewinnt die Betreuung erkrankter Kinder und ihrer Familien in Krisenzeiten einer lebenslimitierenden Erkrankung an Bedeutung. Dazu unterstützt ein spezialisiertes, ambulantes Palliativteam für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ-Team) die Familien. Ziel der retrospektiven Studie mittels Fragebogen war die Erfassung der Qualität dieser palliativmedizinischen Kriseninterventionen für die betroffenen Familien. Methodik Ein retrospektiver Fragebogen zur medizinischen Versorgung und zur Belastung der Familie wurde entwickelt, den alle Familien erhielten, die während der Versorgung durch das SAPV-KJ-Team einer Krisenintervention benötigten. Als Maß für die familiäre Belastung diente der „Hospital Anxiety and Depression Scale“, der auf eine Angst- und Depressionssymptomatik Angehöriger ausgerichtet ist. Alle Familien, die im Zeitraum zwischen Januar 2012 und August 2017 im Rahmen von Kriseninterventionen vom Kinderpalliativteam der Kinder- und Jugendklinik der Universität Erlangen-Nürnberg betreut wurden, erhielten den Fragebogen mit der Bitte um Mitarbeit. Ergebnisse Die Rücklaufquote der Fragebögen betrug 52,1%. Besonders hoch wurde die Unterstützung und Sicherheit durch das Palliativteam, die 24-Stunden Rufbereitschaft und die Unterstützung bei der Organisation medizinischer Hilfsmittel bewertet. Die Krisenintervention besserte die Belastung der Patienten und der Familie, sowie die Symptomkontrolle und die Kommunikation deutlich. Diskussion Die vorliegende Befragungsstudie unterstreicht die enorme psychische und physische Belastung mit Einschränkung der Lebensqualität sowohl erkrankter Kinder als auch deren Familie in Krisensituationen. Die SAPV-KJ vermag die Patienten und ihre Familien zu entlasten.

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Die Entwicklung einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung

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Praktische Umsetzung einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung im Medical Valley der Europäischen Metropolregion Nürnberg

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Qualität der kinderpalliativmedizinischen Krisenintervention – eine retrospektive Befragungsstudie

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