Directives anticipées en oncologie en France : représentations sociales et liberté d’utilisation

Cannone, Patrice; Baltayan, Cécile; Estienne, Laura; Dany, Lionel; Tomasini, Pascale

doi:10.1007/s11839-016-0555-5

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“…The psychological impact of filling in a form or freely expressing oneself on plain paper is different. It is easier to fill in a form, but the implications with respect to the end of life are more limited, which means the person is not encouraged to truly reflect on the matter [ 7 ]. Our results are concordant with those of a 2014 Swiss study which reported a lack of individualisation of texts when standardised forms are used, and the need to offer blank spaces to encourage patients to go into detail about their preferences concerning treatment in cases of critical situations or the end of life [ 29 ].…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

“…In daily practice the patient’s wishes are initially collected as administrative data upon hospital admission. Information booklets are often made available to patients without being integrated into the patient/medical team relationship [ 7 ]. Furthermore, the general public and health professionals are not sufficiently aware of the precise content of the law of April 22, 2005, explaining why few citizens write ADs [ 8 ].…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

“…ADs are currently perceived favourably by most of the population and are progressively integrated into the doctor-patient relationship, but without any impact on the percentage being drafted, as only 2.5% of patients have used them [ 10 ]. This ambivalence is challenging because ADs are meant to promote the autonomy and freedom of patients [ 7 ]. Reasons given are unfamiliarity with the concept [ 11 ], refusal to acknowledge their importance (83%) or anticipate or speak about the subject (22%), and lack of interest (36%) [ 12 ].…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

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Advance directives from haematology departments: the patient’s freedom of choice and communication with families. A qualitative analysis of 35 written documents

Trarieux-Signol

Bron

Ceccaldi³

et al. 2018

BMC Palliat Care

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BackgroundIn France, advance directives are favourably perceived by most of the population, although the drafting rate is low. This ambivalence is challenging because advance directives are meant to promote the autonomy and freedom of choice of patients. The purpose of this study was to analyse the content of advance directives written by patients suffering from malignant haemopathies to better understand how patients put them into practice. These could be relevant as early as the initial diagnosis of haematological malignancies because of the uncertain course of the disease.MethodsThis was a multicentre, qualitative, descriptive study. The advance directives written by patients with malignant haemopathies treated in one of the six French hospital departments were included in the study from 01/06/2008 to 15/04/2016. A thematic analysis of the advance directives was performed by two researchers: a senior haematologist and a research assistant.ResultsThe median age of the patients was 69. Most were women (sex ratio: 0.59), living as a couple (57%), with lymphoid pathologies (66%), who were still alive two years after the instructions were written (63%) and had nominated a health care proxy (88.6%). Free texts (62.9%) were richer in content than pre-defined forms. The advance directives were used in three ways: for a purely legal purpose, to focus on medical treatments or actions, or to communicate a message to the family. Three main themes emerged: (1) refusal of medical treatment (100%), in which patients express refusal of life-sustaining care (97.1%). The actual treatments or the moment when they should be limited or stopped were not always mentioned in detail. (2) A desire for effective pain relief to avoid suffering (57.1%) and (3) messages for their family (34.3%), such as funeral arrangements (17.1%) and messages of love or trust (14.3%).ConclusionsPatients who write advance directives are not necessarily at the end of their lives. Their content mainly conveys treatment wishes, although patients also use them to pass on personal messages to their close family. This emerging role of advance directives to communicate messages within the family should be valued, even if it is not their original purpose.

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Section: Discussionmentioning

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Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

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Advance directives from haematology departments: the patient’s freedom of choice and communication with families. A qualitative analysis of 35 written documents

Trarieux-Signol

Bron

Ceccaldi³

et al. 2018

BMC Palliat Care

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“…[6] Diverses études portant sur les taux de recours aux DA pour les personnes en bonne santé comme pour les personnes atteintes d'une maladie aiguë, chronique ou encore létale, montrent que ce recours se situe entre 5 et 25%. [7][8][9][10][11][12] Ces taux de recours aux DA n'ont pas connu d'évolution particulière malgré les attitudes en majorité favorables exprimées visà-vis de ce dispositif. [13] Avec les DA, les patients se trouvent dans une position nouvelle dans la trajectoire de soins car ils peuvent infléchir et/ou orienter, par leur choix anticipé, le projet de soin et, d'une certaine manière, « l'imposer » aux soignants.…”

Section: Introductionunclassified

Enjeux relationnels et limites d’application des directives anticipées : étude qualitative exploratoire auprès de médecins

Éon¹,

Paul

Cannone³

et al. 2017

Revue Internationale De Soins Palliatifs

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Dans le contexte du développement des directives anticipées (DA) en France depuis 2016, notre étude avait pour objectif d’étudier les connaissances, représentations et modalités d’intégration de ce dispositif auprès de médecins. Nous avons conduit une recherche qualitative monocentrique par entretiens de recherche auprès de médecins (n = 12). Une analyse de contenu thématique a été réalisée sur l’ensemble des entretiens. L’analyse de contenu des entretiens a mis en évidence une connaissance relative des DA, des réserves quant au rôle des médecins par rapport à ce dispositif et un ensemble de limites perçues concernant leur mise en œuvre (complexité des situations de fin de vie ; impact sur la relation de soin ; répercussion psychologique ; incertitude ; caractère « changeant » des DA ; culture des services de soins). Des limites d’ordre psychosocial expliquent en partie les réticences concernant ce dispositif et contribuent à une mise en question de sa « légitimité » ou « utilité ». L’enjeu du développement des connaissances sur les DA doit s’accompagner d’une réflexion sur les conditions psychosociales de son acceptabilité et de son intégration dans les pratiques et la relation soignantes.

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Qu’écrivent les personnes atteintes d’hémopathies malignes dans leurs directives anticipées ? Analyse qualitative de 35 écrits

Trarieux-Signol¹,

Bron²,

Ceccaldi³

et al. 2018

Psycho-Oncol.

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En France, les directives anticipées (DA) se sont vues reconnaître un statut légal en 2005, renforcé en 2016, toutefois une minorité de personnes fait le choix d’en rédiger. Dans le contexte de la maladie grave, quel est leur contenu ? Quelles informations relatives à leur prise en charge ou leur fin de vie y déposent-elles ? L’objectif de cette recherche qualitative est d’analyser le contenu des DA rédigées par des patients atteints d’hémopathies malignes afin de mieux comprendre leur appropriation. L’étude s’est déroulée en deux étapes sur une durée totale de huit ans et deux mois : un travail préliminaire, rétrospectif et monocentrique et une seconde étape prospective et multicentrique dans six sites français. L’analyse qualitative des DA a été accomplie par un binôme composé d’un hématologue sénior et d’un chercheur en sciences humaines et sociales. Une analyse thématique a été réalisée avec identification des principaux messages et mots clés. Les 35 DA collectées sont investies de trois façons différentes : l’appropriation est 1) purement juridique avec une citation de la loi in extenso sans personnalisation de l’écrit ; 2) centrée sur les actes et traitements médicaux souhaités ou refusés ; 3) un moyen de transmettre des messages personnels à l’attention de leurs proches comme leur confiance, l’amour qu’il leur porte ou les modalités d’obsèques souhaitées. En conclusion, nos résultats objectivent que la rédaction de DA ne se limite pas aux patients en fin de vie et qu’au-delà de la transmission d’informations relatives aux actes ou traitements médicaux, les patients les utilisent pour y déposer des messages personnels à leurs proches. Ce nouveau rôle des DA pourrait favoriser la communication intrafamiliale même si ce n’est pas leur finalité première. Faire évoluer les DA vers un concept plus large, comme une planification anticipée des soins, pourrait être un moyen de repenser l’outil et de toucher un plus grand nombre de personnes.

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Directives anticipées en oncologie en France : représentations sociales et liberté d’utilisation

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Advance directives from haematology departments: the patient’s freedom of choice and communication with families. A qualitative analysis of 35 written documents

Advance directives from haematology departments: the patient’s freedom of choice and communication with families. A qualitative analysis of 35 written documents

Enjeux relationnels et limites d’application des directives anticipées : étude qualitative exploratoire auprès de médecins

Qu’écrivent les personnes atteintes d’hémopathies malignes dans leurs directives anticipées ? Analyse qualitative de 35 écrits

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