Disability, Mothers, and Organization

A roadmap of noninstitutional living options for people with dementia: “Don’t fence me in.”

“…As currently with LTC, calls to improve institutions preceded calls to replace them, but deinstitutionalization advocates quickly recognized that institutions were ineffective and dehumanizing (Panitch, 2008). The movement ultimately enabled younger disabled people to live in CBSH or their own homes with supports (Cranford, 2020).…”

“…In Canada, younger people with cognitive impairments (developmental disabilities) advocated SuDM as an alternative to guardianship as far back as the 1980s. The 1992 Report of the National Task Force on Alternatives to Guardianship (Panitch, 2008) advocated SuDM as well. It is law in at least six American states and in Peru, Columbia, and Mexico (personal communication, Russell Chloe, Canadian Sociology Association Conference, May 30, 2023).…”

Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência

“…Nas reflexões sobre a cisão entre o mundo privado e o público, feministas dos estudos da deficiência, muitas delas mulheres com deficiência que precisavam de cuidados e muitas mães cuidadoras de pessoas com deficiências, começaram a pautar a importância de se falar sobre o cuidado vivido no mundo privado como parte da experiência de deficiência e adoecimento (Eva Revista Estudos Feministas, Florianópolis, 28(1): e54235 DOI: 10.1590/1806-9584-2020v28n154235 KITTAY, 1999;WENDELL, 2006;GARLAND-THOMSON, 2006;Melanie PANITCH, 2008). Além disso, questionaram essa cisão entre mundo público e privado: mães de pessoas com deficiência atuam no mundo público, muitas vezes, como suas intérpretes, tradutoras, defensoras e ativistas.…”

“…Reclamam que a deficiência não descreve suas relações com seus(suas) filhos(as) e que há afetos, desejos, alegrias e tristezas e querem ser elas a contar suas histórias, que não cabem em prontuários médicos ou em escolas especiais. Além disso, reclamam que muitas das dificuldades em maternar e cuidar de suas crianças vêm da relação com a sociedade capacitista, especialmente os serviços e mercados de saúde e educação, de modo que demandam políticas públicas que reconheçam suas necessidades a partir de suas vivências (Michael BÉRUBÉ, 1998;LLOYD, 2001;PANITCH, 2008;MAYBEE, 2011;Rachel ROBERTSON, 2011;Rayna RAPP, 2011).…”

“…Isso não quer dizer que essas tecnologias não devam ser oferecidas às mulheres, que devem ser as responsáveis pela decisão sobre seus corpos e suas vidas, mas que essas tecnologias devem ser oferecidas com acesso a todo tipo de informação e que, para mulheres que escolham levar a gravidez adiante, lhes sejam fornecidas condições para tal. Assim, é crucial ouvir as experiências de deficiências de mulheres mães cuidadoras que têm sido invisibilizadas no cuidado e no ativismo para entender suas necessidades, que podem ser a de testes genéticos, mas também de cuidados paliativos, melhor treinamento profissional das equipes médicas para lidarem com sofrimento infantil, acesso à assistência social, a serviços de saúde e educação públicos e de qualidade (PANITCH, 2008;Corinne MANNING, 2011). Isso pode levar a um melhor investimento financeiro em pesquisas referendadas pelo público a que se destinam, conforme prevê a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.…”