Lorsque la douleur se chronicise, l’individu qui en souffre tente laborieusement de s’en arranger avec l’identité qu’il admet comme étant sienne. Les caractéristiques qui le singularisent supportent alors un profond bouleversement. De fait, les remaniements consécutifs peuvent tantôt impliquer une appréhension de la douleur en tant que nouvel élément intrinsèque de l’identité, tantôt la percevoir comme un obstacle à la continuité de cette même identité. L’enjeu est alors de parvenir à rester soi malgré la douleur, tout en modifiant un peu de ce « soi » éprouvé par le vécu douloureux. Mais qu’en est-il lorsque la douleur demeure un élément inhérent de la constitution de l’identité, du rapport au monde, à soi et à l’autre ? « Inhérent », au sens où la douleur devient alors indissociable de l’individu afin de saisir sa subjectivité. En outre, chacun d’entre nous connaît des expériences douloureuses uniques qui modèlent notre historicité. Mais l’intérêt se porte ici sur la manière dont la douleur devient constitutive pour l’individu qui la vit, qui l’éprouve depuis notamment son plus jeune âge. Cette question peut s’observer au travers du vécu de la douleur chez les personnes atteintes de drépanocytose. En effet, cette pathologie impose à l’individu des événements douloureux paroxystiques (les crises vaso-occlusives), comportant un risque létal, et ce, parfois dès la petite enfance. Dès lors, le développement psychocorporel du drépanocytaire engage nécessairement un investissement identitaire par et au travers de la douleur. A fortiori, la drépanocytose peut être culturellement et linguistiquement nommée comme étant la maladie de la douleur : cette nomination cristalliserait presque la douleur au sein de l’individu drépanocytaire désigné, devenant le symbole de la douleur aux yeux du collectif.
