Bevezetés: A Caregiver Priorities and Child Health Index of Life
with Disabilities (CPCHILD-) kérdőív a sérült gyermekek egészségi állapotának és
jóllétének felmérésére alkalmazott eszköz, amely a gondozók szemszögéből
értékeli a gyermekek életminőségét. Célkitűzés: Tanulmányunk
célja a Gondozói prioritások és fogyatékossággal élő gyermekek egészségindexének
magyar nyelvre történő fordítása, kulturális adaptálása és a magyarországi
cerebralis paresises betegcsoporton való alkalmazhatóságának vizsgálata
(validálása), továbbá annak megítélése, hogy alkalmas-e a kérdőív a sérült
gyermekeket nevelő szülők gondozói attitűdjeinek gyors felmérésére is.
Módszer: A kérdőívet a Beaton-féle irányelvek szerint
fordítottuk. A magyar nyelvű kérdőív megbízhatóságát az ismételhetőséggel, a
megítélők közötti megbízhatósággal és a belső konzisztencia tesztelésével
vizsgáltuk, korrelációs együtthatót (ICC) és Cronbach-alfa mutatót számoltunk. A
kérdőív érvényességét a látszatérvényességgel és a
kritériumcsoport-érvényességgel mértük. A szülői attitűdök vizsgálata során a
betegeket járóképes és nem járóképes csoportokba osztottuk, és összefüggéseket
kerestünk a kérdőív 7. részében szereplő 36 életminőségi kérdésre adott
válaszokkal. Eredmények: Az ismételhetőség vizsgálatakor az ICC
0,96 (95% CI: 0,88–0,98) értékű volt, a Cronbach-alfa az 5. domén kivételével
(0,67) meghaladta a 0,70-es minimális küszöböt (0,74–0,97). A megítélői
megbízhatóság vizsgálatakor az ICC 0,87 (95% CI 0,70–0,94) eredményt adott. A
látszatérvényesség minden kérdésre megvizsgálva meghaladta a 2,0 küszöbértéket
(átlag: 3,4 ± 1,34; tartomány: 2,6–4,5). A kritériumcsoport-validitásnál
szignifikáns különbséget találtunk a járóképes és a nem járóképes csoportok
CPCHILD-pontszámai között. A gondozói attitűdök vizsgálata során különbözött a
járóképes és a nem járóképes ICP-s gyermekek szüleinek véleménye az ülő helyzet
életminőségben betöltött szerepének fontosságáról (2,89 ± 1,28
vs. 3,51 ± 0,82; p<0,01).
Következtetés: Bemutatott munkánk kapcsán általánosan
elérhetővé vált magyar nyelven is a CPCHILD-kérdőív, amelynek validitását is
igazoltuk. Az az eredményünk, hogy az ülésre és az ülő helyzetben végzett
tevékenységekre vonatkozó kérdésekre adott válaszok különbséget mutattak a
járóképes és a nem járóképes betegcsoportok között, azt mutatja, hogy a
nagymotoros funkciók alapján a IV., V. GMFCS-csoportba tartozó betegek szülei
fontosabbnak vélik az ülés képességének meglétét, mint az I., II., III.
GMFCS-kategóriába tartozókéi. Eredményeink továbbá arra is felhívják a
figyelmet, hogy a CPCHILD-kérdőív használatával nemcsak a gyermekek jólléte,
általános egészsége, hanem a szülői attitűdök is megismerhetők, ami tovább
segítheti a gyermekek rehabilitációs folyamata során az elvárások és a
lehetőségek közötti összhang kialakítását. Orv Hetil. 2023; 164(16):
610–617.