El Enfoque Centrado en la Familia, en el campo de la discapacidad intelectual ¿Cómo perciben los padres su relación con los profesionales?

Abstract

El Enfoque Centrado en la Familia, en el campo de la discapacidad intelectual ¿Cómo perciben los padres su relación con los profesionales?The family-centered approach, in intellectual disability´s services. How do parents perceive their relationship with professionals?Araceli Arellano Torres y Feli Peralta López

Professional Skills in Family Support: A Systematic Review

“…Seven studies emphasized the relevance of providing appropriate information to families regarding their situation, the available family support services, and how professionals can support their positive development (Brassart et al 2017;Fordham et al 2012;Rawlings and Blackmer 2019;Torres and López 2015;van Houte et al 2015;Whitton et al 2008). The identification of a family's needs enables an understanding of the areas that require intervention and whether referral to other professionals and/or services is necessary (Biebel et al 2014;Darlington and Feeney 2009;Whittaker et al 2017).…”

“…Respect (Blue-Banning et al 2004;Hafford-Letchfield et al 2020;Torres and López 2015;Trawver and Brocious 2023;Whitton et al 2008); • Trust (Bernard and Greenwood 2019;Blue-Banning et al 2004;Saia et al 2020;Torres and The identified qualities can be developed and improved through learning experiences (Mešl et al 2023).…”

Avanzando en autodeterminación: estudio sobre las autopercepciones de personas adultas con discapacidad intelectual desde una perspectiva de investigación inclusiva

“…En este sentido, algunos estudios han demostrado que el desempeño de estas habilidades se estanca en torno a los 45 años debido al prematuro proceso de envejecimiento que sufren las personas con discapacidad intelectual (Navas, Uhlmann y Berástegui, 2014;Rodríguez-Aguilella, Verdugo y Sánchez, 2015). Esto supone un gran desafío y pone de relieve la necesidad, tal y como sugieren algunos autores (Ali et al, 2012;Arellano y Peralta, 2015), de involucrar a agentes informales como la familia o la comunidad para apoyar el fortalecimiento de estas habilidades más allá de las aulas. De ahí la idea de entender la autodeterminación como el resultado de una sana interdependencia entre los distintos agentes involucrados.…”

“…Es decir, son todas aquellas habilidades que permiten controlar aspectos importantes: defender las propias opiniones, elegir entre distintas opciones, plantear objetivos realistas, tener metas propias, etc. En el campo de la discapacidad se ha hecho especial hincapié en comprobar la incidencia tanto de elementos contextuales (Arellano y Peralta, 2015;Grigal, Neubert, Moon y Graham, 2003) como de factores personales en el logro de la autodeterminación (Carter, Lane, Pierson y Stang, 2008;Gómez-Vela, Verdugo, González, Badía y Wehmeyer, 2012;Nota, Ferrari, Soresi y Wehmeyer, 2007;Shogren, Wehmeyer, Palmer y Paek, 2013).…”

Percepción de cuidadores sobre un programa de acompañamiento a personas con discapacidad

“…Al respecto, Cárdenas y Gómez 14 plantean que el trabajo interdisciplinar sumado al compromiso grupal e individual de los integrantes de la familia son indispensables para fortalecer la funcionalidad y salud familiar.Se entienden las familias desde los resultados del estudio, como una comunidad organizada en la que se potencializa, desarrolla y estimula lo cognitivo, lo afectivo, lo físico, lo espiritual y lo social por medio del amor, el respeto, la comprensión, la tolerancia, sumándole pautas de conducta que son manifestados especialmente por las madres, las cuales van conformando un modelo para sus hijos, transmitiendo normas, valores y costumbres que contribuyen con la formación de la persona con discapacidad. En su estudio Arellano y Peralta15 encontraron que los padres reconocen que valores como el compromiso y la responsabilidad fomentan la calidad humana basada en relaciones de respeto, propiciando espacios de aprendizaje oportunos para la construcción de saberes.A propósito, una de las madres entrevistadas manifestó que "la familia es la máxima responsable, es donde los niños pasan la mayor parte del tiempo, todos los miembros de la familia debemos estar en la tarea de ayudar a los hijos, inculcándole ante todo que sea una persona autónoma".Lo anterior muestra la trascendencia que tiene la familia para cada uno de sus miembros, pues con ella sus integrantes aprenden principios y valores humanos que se verán reflejados en la sociedad, además los padres, madres o cuidadores, serán los primeros maestros que los hijos imitarán; es decir, son ellos a quienes los niños y adolescentes tendrán como referente para aprender a desenvolverse en la vida. En este sentido, el cuidador debe adquirir las habilidades necesarias que le permitan cuidar y orientar a las personas con discapacidad, pues como lo plantea Achury, Restrepo, Buitagro, Neira y Devia "una adecuada competencia para el cuidado en los cuidadores familiares se convierte en un factor que puede influir positivamente"16 .Se resalta que en la familia se dan diversos factores para que al interior de ésta haya relaciones óptimas entre sus individuos, pues cuando se interviene la familia, se transforman de sus miembros y por lo tanto se cambian las experiencias de cada individuo, desde un enfoque activo.ROL DEL PROFESIONALAtender a una persona dependiente de cuidado implica un importante esfuerzo por parte de su familia, porque son muchas horas al día, demasiados factores que atender: su entorno familiar, sus finanzas, su situación laboral, sus citas médicas, religiosas, son factores que no dan espera, es necesario contar con el apoyo de todos los que rodean a la persona cuidada, sus familiares, en gran parte de los casos, esta situación de acompañamiento no se da, es entonces donde se debe recurrir a otros espacios de ciudad, de encuentros de pares, de grupos, asociaciones, contar con el apoyo de profesionales, que permitan tener una visión amplia de la situación y se vislumbren mejores horizontes, en el caso del Semillero deInvestigación en Discapacidad se tiene un grupo interdisciplinario conformado por: Educadores físicos, educadores especiales, fisioterapeutas, psicólogos, que después de escuchar a las familias y encontrar necesidades como: "Que sean escuchados" (Testimonio encuestado 1), de acuerdo a su saber, brindar las pautas para reforzar en el hogar las actividades realizadas en cada sesión ((Testimonio encuestado 2), tratar a sus hijos como personas, que no prime el diagnóstico médico (Testimonio encuestado 3), mantener el respeto por la persona y su familia (Testimonio encuestado 4), crear un plan de atención que aborde las fortalezas y debilidades de ese ser cuidado (Testimonio encuestada 5)".…”