Entre transition médicale et passage à l’âge adulte, un possible conflit de temporalité pour les jeunes atteints d’une maladie chronique

Abstract

Les progrès thérapeutiques ont augmenté la survie des enfants et adolescents atteints de maladies chroniques. Pour ces jeunes patients, le passage de la pédiatrie vers les services pour adultes peut entraîner une rupture de soins, car il implique un bouleversement de leur relation au système de soins : transformation d’une prise en charge familiale, centrée sur l’adolescent et ses parents, en une prise en charge individuelle et éclatée entre différents services ou établissements avec des règles et des usages différents de ceux de la pédiatrie. L’objet de cet article est de restituer les enjeux sociaux de ce passage, et de montrer les tensions pouvant exister entre les temporalités des transitions médicale et sociale. La transition médicale, parce qu’elle est implicitement organisée autour de l’âge de 18 ans et de la majorité juridique, tend à entrer en conflit avec la temporalité des autres transitions qui jalonnent, dans nos sociétés contemporaines, le passage à l’âge adulte.

Les enjeux éthiques du suivi à long terme des cancers pédiatriques

“…), viennent questionner et faire évoluer les identités, les pratiques et les positionnements professionnels des acteurs impliqués dans le suivi. Les réunions du groupe montrent à ce sujet un certain décalage entre des positionnements professionnels relativement souples à même de s'ajuster aux besoins singuliers des anciens patients et à l'évolution des pratiques de suivi, et des catégories institutionnelles plus rigides, qui font parfois obstacle à la fluidité des transitions [4,5] (‹). Cette tension se cristallise, par exemple, autour de la question, déjà mentionnée, de la transition entre la pédiatrie et la médecine d'adulte, puisque, dans certains cas, les personnes prises en charge en pédiatrie pendant les traitements et le suivi post-traitement sont adressées, pour le suivi à long terme, à des médecins d'adultes (qu'il s'agisse d'oncologues, d'internistes, de radiothérapeutes ou encore de médecins généralistes) plutôt qu'aux oncopédiatres ou hématopédiatres qui les ont suivis pendant et après les traitements.…”

Psychological care of patients during the pancreas transplantation process: issues and prospects

“…For these patients, diabetes sometimes becomes a crucial part of their identity, influencing their life choices and their relationships with others. The transition to adulthood and independence may also be more complex for these patients ( 19 ). Parental stress may also create an insecure attachment model in diabetic children and adolescents and regulate their response to the demands of the disease ( 20 ).…”

Transition des patients atteints d’une maladie respiratoire chronique depuis la pédiatrie vers les services pour adultes

“…Cette transition doit répondre aux besoins médicaux, psycho-sociaux et éducatifs des adolescents. Dumas a souligné les conditions sociales qui entourent cette transition [6] (‹). Le passage d'une relation en triade enfant-parents-soignant en milieu pédiatrique à une relation duale patient-soignant peut être illustré par le changement du mode de prise de rendez-vous médical, le plus souvent par l'équipe soignante en pédiatrie, plus fréquemment à l'initiative du patient en service pour adultes.…”