Estrategia para la gobernanza de datos abiertos de salud: un cambio de paradigma en los sistemas de información

Abstract

Para la formulación o revisión de políticas, planificación, innovación, investigación, medición del progreso, barreras u oportunidades, se requiere de acceso abierto a datos confiables, información y conocimiento calificado. Esto forma parte de los principios del Código Sanitario Panamericano y de la Constitución de la Organización Panamericana de la Salud. Entre 1950 y 1978, el tema de recolección de datos de salud, en particular sobre estadísticas vitales, se manifestó de manera expresa en cada una de las primeras siete ediciones de la publicación conocida como “Salud en las Américas”. Sin embargo, y a pesar de reconocerse una mejora considerable en la calidad de los datos, se reconoce desde el inicio de los 80 que los sistemas de información en salud de los países requieren de una modernización constante para proporcionar datos de salud con mejor calidad, cobertura y oportunidad para la toma de decisiones informadas. A partir del auge de Internet, el creciente acceso a tecnologías de información y comunicación, y hoy en día con las redes sociales, el aumento de contenidos disponibles se ha masificado y crece de manera exponencial, no estructurada, no clasificada y, muchas veces, sin control. Esta situación obliga a las instituciones de salud a adoptar estrategias y estándares para la gestión de datos abiertos que permitan fortalecer calidad, confidencialidad y seguridad de los mismos. Se propone una estrategia de gobernanza de datos de salud con herramientas, conceptos y recomendaciones que permitirán a los países generar datos abiertos y de mayor calidad, así como confiables y seguros.

Salud digital en América Latina: legislación actual y aspectos éticos

“…Los marcos regulatorios son necesarios para consolidar e institucionalizar estas herramientas, que involucran cuestiones bioéticas que deben ser resguardadas, como la confidencialidad y el secreto profesional (4,5,7,8). Ambos tienen implicancias directas al respeto de la autonomía e intimidad de pacientes.…”

Dados abertos: uma análise da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares e de sua rede de hospitais universitários federais

“…Identifica-se, sobretudo, a necessidade de estabelecimento de uma política de governança de dados para a rede Ebserh, com a liderança da Sede e MEC e apoio do Ministério da Saúde, que aborde os DAG de saúde pública, com a identificação clara dos benefícios potenciais para a sociedade, os riscos envolvidos e como gerenciá-los. Nesse sentido, é fundamental o mapeamento de riscos e estratégias para a adequada divulgação de DAG de acordo com cada tipo de dado, considerando aspectos de privacidade, segurança e qualidade (Borgesius et al, 2015;D'Agostino et al, 2017). Tal política deve definir as regras relacionadas ao controle e uso dos dados gerados nos HUF e na Sede da empresa, indicando o que, como e por quem deve ser aberto (Campagnucci, 2021).…”

“…]; D 'Agostino et al, 2018;Pires, 2015). Na área de saúde, DAG possuem potencial para reduzir lacunas de informação, fortalecer pesquisas científicas e tradução do conhecimento, favorecer a formulação de políticas públicas baseadas em evidências, e melhor prever ou detectar precocemente possíveis surtos e epidemias (D'Agostino et al, 2017;Heijlen & Crom-pvoets, 2021). Em emergências de saúde pública, a exemplo das associadas ao zika vírus e ao novo coronavírus, DAG auxiliaram no mapeamento da disseminação dos vírus e de casos das doenças, na identificação de potenciais riscos e na sua prevenção (OKBr, 2021a;Santos et al, 2017).…”

Datos abiertos y gobierno abierto en los gobiernos regionales y locales del Perú

“…El gobierno abierto está constituido por cinco dimensiones: La disponibilidad de la información, la cual posee el enfoque político que implementa las iniciativas de datos abiertos, estos deben ser digitales, que puedan reutilizarse, que sean interoperables y que estén disponibles en todo momento a través de internet, la transparencia que requiere de voluntad política y uso de recursos tecnológicos (Matheus et al, 2021), la participación ciudadana, la colaboración, que constituye la creación de nuevos servicios y las tecnologías de la información (Gil-Garcia et al, 2020;Grandinetti y Miller, 2020;Moon, 2019;Pinho De Oliveira, 2020;Rodríguez-Cruz, 2020). Para evaluar los datos abiertos en los gobierno regional y locales del Perú tomaremos como referencia los portales de datos abiertos publicados hasta la fecha y los criterios de evaluación se desarrollarán de acuerdo a lo planteado por D´Agostino et al (2018) en su estudio, en el que se aplican los principios de datos abiertos, estos son: completos, primarios, periódicos, accesibles, procesables, no discriminatorios, no propietarios y sin licencia.…”