Impacto da mielopatia associada ao HTLV/paraparesia espástica tropical (TSP/HAM) nas atividades de vida diária (AVD) em pacientes infectados pelo HTLV-1

Abstract

Objetivo: Descrever o desempenho nas atividades de vida diária (AVD) em pacientes infectados pelo HTLV-1 com TSP/HAM e medir o impacto da doença sobre a qualidade de vida dos pacientes. Método: Trata-se de um estudo descritivo, de corte transversal. Um total de setenta e três pacientes com TSP/HAM acompanhados no Centro de HTLV da Escola Baiana de Medicina e Saúde Pública, Salvador, Bahia, Brasil foram selecionados. O índice de independência funcional foi calculada usando o Health Assessment Questionnaire (HAQ). A qualidade de vida foi avaliada incluindo a capacidade funcional, dor e aspecto físico, utilizando do Short-Form Health Survey (SF-36). Resultados: Um total de setenta e três pacientes com TSP/HAM foram avaliados: a idade média foi de 48,9 ± 11,4 anos, e 57 (78,1%) eram mulheres. A duração da doença TSP/HAM foi de 10 a 37 anos em 50,7% dos pacientes. Trinta e seis pacientes (49,3%) necessitavam de ajuda de suportes para andar. As pontuações mais baixas no desempenho das AVD foram observadas entre as mulheres e se referiam à locomoção e à mobilidade / (98,2%), ao vestuário (73,7%) e ao autocuidado (57,9%). O escore de qualidade de vida para o aspecto físico foi 24,2 e o da capacidade funcional foi 27,1. A média de dor foi 41,7. Conclusão: A TSP/HAM afeta negativamente a qualidade de vida e o desempenho nas AVD dos pacientes. Dispositivos de tecnologia assistiva devem ser usados para melhorar a capacidade funcional e a qualidade de vida desses pacientes.

Quality of life, risk behaviors and depression among carriers of hepatitis C virus and human T-cell lymphotropic virus type 1: a comparative study

“…Compared to the study by Coutinho et al, 25 in our study the domains physical aspects, functional capacity, and pain of HTLV-1 infected patients had more favorable levels (Coutinho et al found scores of 24.2, 27.1 and 41.7 respectively). However, in the reported study, all patients had symptoms of HAM/TSP, compared to only 30.1% in our study.…”

“…Among HTLV-1 patients, there were more females (71.7%), in line with other studies (66.6–83%). [14] , [15] , [16] , [25] , [26] , [27] Evolution to HAM/TSP has been described to be associated with female sex. 4 …”

“…Results of our study suggest that HTLV-1 infected patients, with an adverse prognosis and degrading course of disease, progressively evolve to dysfunctionality. [3] , [25] , [27] The absence of effective viral treatment, with only symptomatic therapy, 3 would result in increased stress and hopelessness compared to HCV patients. Future studies that specifically evaluate data such as hopelessness among HTLV-1 carriers, through specific instruments, will be necessary for further clarification of this subject.…”

Limitations in daily activities, risk awareness, social participation, and pain in patients with HTLV-1 using the SALSA and Participation scales

“…Among symptomatic patients, activity limitations were reported possibly because patients with TPS/HAM have functional problems that limit the performance of daily life activities. 26 , 27 , 28 …”

“…In the present study, asymptomatic patients had higher quality of life than did symptomatic patients, corroborating results from another study that reported low quality of life in patients with TPS/HAM. 34 These results may be explained because patients with TPS/HAM have greater impairment of quality of life domains than do asymptomatic patients.…”