Impacto sociosanitario en pacientes con enfermedades raras (estudio ERES)

Fernández, Alfredo Avellaneda; Layola, M.; Martínez, Maravillas Izquierdo; Guilera, M.; Llach, Xavier Badía; Ramón., José

doi:10.1157/13112096

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“…A ello se añade, en muchas de las ocasiones, la dificultad que tiene al menos uno de los miembros de la pareja para mantenerse en el mercado laboral, pues el niño enfermo demanda una atención continua. Esta situación pone de manifiesto la necesidad de plantearse un nuevo enfoque para la atención a las personas con enfermedades raras, con independencia de su edad 65 dado su gran impacto sociosanitario 66 . Otro importante motivo de preocupación es la falta de personal adecuadamente preparado para atender a los niños con enfermedades raras en el momento de la incorporación a la escuela o la existencia de programas de "respiro" para ofertar atención a domicilio que posibiliten la descarga física y psicológica de los cuidadores principales.…”

Section: Problemas Socialesunclassified

Necesidades en las enfermedades raras durante la edad pediátrica

Gaite

Fuentes

Lamuño

et al. 2008

Anales Sis San Navarra

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Section: Problemas Socialesunclassified

Necesidades en las enfermedades raras durante la edad pediátrica

Gaite

Fuentes

Lamuño

et al. 2008

Anales Sis San Navarra

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“…En el caso de los pacientes pediátricos esto se manifiesta en forma de problemas en el rendimiento y en la adaptación escolar, en la autoestima y en la interacción social (Henderson, Packman y Packman, 2009). Refiriéndonos al impacto psicosocial de las enfermedades raras, en el Estudio socio-sanitario en Enfermedades Raras (ERES) realizado en 2007 en España se advierte que, entre los pacientes, hay una discapacidad percibida moderada o importante en el área emocional (49,6%) así como en el área social (48,3%) entre los encuestados (Avellaneda Fernández et al, 2007), independientemente del tipo de enfermedad. El 74% de los encuestados tenían algún tipo de dependencia, denotando un gran problema de índole socio-sanitaria.…”

Section: A459unclassified

La sociedad civil y las enfermedades raras

Serrano

2018

Arbor

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RESUMEN:Las enfermedades poco frecuentes suelen ser las grandes olvidadas tanto de los sistemas sanitarios como de la investigación. Esto da lugar a que los pacientes y los familiares encuentren dificultades no solo para recibir una asistencia médica adecuada, sino también para conseguir un verdadero apoyo psicosocial. No obstante, se están produciendo cambios muy positivos, como son la creciente presencia del conjunto de las enfermedades raras en las políticas nacionales e internacionales, la evolución en el papel que adoptan los pacientes, los médicos y los investigadores y en sus relaciones mutuas, la creciente sensibilización e implicación social, las oportunidades crecientes de difusión y de sensibilización y la circunstancia favorable desde el punto de vista tecnológico y de comunicación. La complejidad de estos cambios y la responsabilidad que cada grupo de agentes implicados está asumiendo en este nuevo marco son asuntos controvertidos y están surgiendo cuestiones de índole ética. A veces no es fácil responder a ellas y solo se puede explicar el papel que adoptan los distintos agentes por imperiosa necesidad.ABSTRACT: Rare diseases are often neglected from both health systems and research. The situation for patients and families is characterized by difficulties not only to receive adequate medical care, but also to get a necessary psychosocial support. However, remarkable positive changes are taking place, such as the growing presence of rare diseases as a group in national and international policies, the changing roles of patients, physicians and researchers and their mutual relations, increasing awareness and social involvement, greater opportunities for dissemination and awareness and the current favourable communications and technological environment. The complexity of these changes and the responsibilities that each group of stakeholders should take in this new framework is controversial and questions of an ethical nature are arising. These are often difficult to answer and the role adopted by the different agents can be explained by their pressing needs.

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“…It has been estimated that from 6 to 8% of the population will be affected by a rare disease [2], this means that there are at least 16.8 million rare disease patients in China. Due to the high clinical complexity, patients with rare diseases often face lengthy diagnostic delays, some families seeing between 3 and 10 different doctors and waiting >5 years for a de nitive diagnosis [3,4].…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Education and Information Need for Emergency Physicians About Rare Diseases in China

Zhou

Yang

2022

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Background: Rare diseases are serious and chronic disease that affect no more than 1 person in 2000. The patients suffering from RD may come to emergency department for life-threatening symptoms, such as acute aortic dissection, intracranial hemorrhage, and severe respiratory distress. Diagnostic delay of rare disease patients is common and often caused by low rare disease awareness among physicians. The main aim of this study was to investigate the Chinese emergency physicians’ basic knowledge, information access and educational needs regarding rare diseases. An online questionnaire was completed by Chinese emergency physicians during January and March 2021. Methods and Results: A total of 539 emergency physicians responded to the questionnaire-based study, including 200 females and 339 males. More than half of respondents were from Tertiary A hospital and had engaged in medical clinical work more than 10 years. Only 4.27% of respondents correctly estimated the prevalence of rare diseases. A few respondents knew the exact number of RD in the first official list of rare diseases in 2018. 98.5% of respondents rated their knowledge about rare diseases as rare or insufficient. Most of emergency physicians preferred to getting information by search engine instead of specialized websites of rare diseases. Lack of practice guidelines or consensus and were considered as the most important reason for diagnostic delay of RD. Practice guidelines or consensus and professional websites on rare diseases were urgently needed for emergency physicians.Conclusion: The investigation shows poor knowledge of emergency physicians regarding rare diseases. Practice guidelines and professional websites on rare diseases were the prominently urgent needs for emergency physicians. Specialized RD courses should also be added in medical education.

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Impacto sociosanitario en pacientes con enfermedades raras (estudio ERES)

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Necesidades en las enfermedades raras durante la edad pediátrica

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