Incertitude diagnostique et action politique : une association de parents face aux politiques de l’autisme, 1982–2017

Abstract

La définition de catégories diagnostiques comme l’autisme ne fait pas toujours l’unanimité. Elle peut faire l’objet de luttes politiques entre divers acteurs, notamment les professionnel.le.s, les administrations publiques ou les associations de patients. On en sait toutefois peu sur la situation des associations de patients ou de parents dans ces « politiques du diagnostic ». Nous affirmons ici que ces associations sont plus sensibles aux politiques de la définition que l’historiographie actuelle ne le laisse paraître. En analysant le discours et les stratégies de la Société québécoise de l’autisme de 1982 à 2017, nous illustrons le rôle que cette association entendait jouer dans les politiques de l’autisme et nous démontrons que l’adoption par l’État de politiques axées sur le diagnostic a eu pour effet d’intensifier les débats définitionnels chez divers acteurs, y compris les parents.