Instrumente zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen – Systematisches Review und qualitative Analyse

Abstract

Zusammenfassung Zielsetzung Da die Erstmanifestation von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) nicht selten im Kindes- und Jugendalter liegt und die Erkrankung das gesamte Lebensumfeld der Patienten beeinflusst, ist die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) bei Kindern und Jugendlichen mit CED von besonderer Relevanz. Ziel dieser Arbeit war es zu untersuchen, welche Instrumente bislang zur Messung der selbstberichteten HRQoL bei der Zielgruppe verwendet werden sowie die beiden Messinstrumente EQ-5D-Youth (EQ-5D-Y) und IMPACT-III auf ihre methodische Adäquatheit hin zu überprüfen. Methode Zunächst wurden mittels systematischer Literaturrecherche (Februar 2016) die seit 2010 publizierten, relevanten Studien bezogen auf die Fragestellung identifiziert und anschließend gesichtet. Bei der Prüfung der Messinstrumente EQ-5D-Y und IMPACT-III kamen qualitätsbewertende Kriterien (z. B. Validität, Akzeptanz), die spezifisch für patientenberichtete Outcomes entwickelt wurden, sowie leitfadengestützte Experteninterviews mit zwei Kindergastroenterologen zum Einsatz, um Stärken und Schwächen aus praktischer Perspektive zu beleuchten. Ergebnisse Insgesamt wurden 18 Studien in die systematische Übersichtsarbeit eingeschlossen. Dabei wurden verschiedene generische Instrumente (KINDLR, KIDSCREEN-10, KIDSCREEN-27, PedsQLTM 4.0, 15D/16D/17D, CHQ-CF87 und EQ-5D) zur Messung der selbstberichteten HRQoL von Kindern und Jugendlichen mit CED identifiziert, aber nur zwei krankheitsspezifische Instrumente (IMPACT-III, SHS). Die detaillierte Betrachtung des EQ-5D-Y und des IMPACT-III ergab sowohl basierend auf den Qualitätskriterien als auch unter Einbezug der Expertensicht, dass beide Instrumente grundsätzlich zur Erfassung der HRQoL von jungen CED-Patienten geeignet sind, allerdings jeweils spezifische Optimierungspotenziale aufweisen. Schlussfolgerungen Obwohl der EQ-5D-Y bisher nicht bei Kindern und Jugendlichen mit CED angewendet wurde, liegen erste Hinweise vor, dass das Instrument zur Erfassung der HRQoL bei der Zielgruppe geeignet ist. Der IMPACT-III als krankheitsspezifisches Instrument ist offenbar besonders geeignet zur Messung der HRQoL der Zielgruppe, was sich auch durch den fast standardmäßigen Einsatz zeigt. Dennoch weist er – insbesondere durch seine Länge – eine Schwäche auf und seine Eignung sollte, vor allem im Vergleich zu dem neuen krankheitsspezifischen Instrument Short Health Scale (SHS), genauer untersucht werden.