Itinerario terapéutico de las personas con discapacidad y mediaciones en el cuidado de la salud: la mirada de los familiares

Abstract

Resumen: las familias son agentes cualificados de las prácticas en salud y contribuyen en la búsqueda del cuidado de las personas con discapacidad. este artículo presenta los itinerarios que recorren los adultos con discapacidad motriz en torno de su rehabilitación y la participación de sus familiares en este proceso. a tal fin se analizan las entrevistas semiestructuradas a familiares que viven con personas con discapacidad motriz de 50 años o más en el Área Metropolitana de Buenos aires (aMBa). Para el relevamiento de la información de carácter cualitativo, se utilizó una muestra de tipo intencional (18 casos) por cuotas según sexo, nivel socioeconómico y tipo de vínculo (hijo/a o cónyuge). los hallazgos muestran que los itinerarios terapéuticos en vistas del cuidado y la rehabilitación de las personas con discapacidad se dividen en dos etapas centrales: la búsqueda de un diagnóstico y la búsqueda del tratamiento. ambas instancias se configuran de acuerdo a los factores sociales, económicos y culturales de sus familias. según las evidencias se concluyó que los servicios de salud pueden funcionar, por momentos, como obstaculizadores de los itinerarios terapéuticos de sus usuarios si desatienden el vínculo entre sus acciones y la red familiar, en la cual se toman decisiones sobre el tratamiento a seguir y se gestiona cotidianamente el cuidado. Palabras-clave: itinerarios terapéuticos; discapacidad; cuidado; familia.

Treatment Adherence in Chronic Conditions during Ageing: Uses, Functionalities, and Cultural Adaptation of the Assistant on Care and Health Offline (ACHO) in Rural Areas

“…The interviews followed a structured guide, containing subject areas and theoretical questions, which were developed based on a review of literature on similar studies. One of our main goals was to explore the development of what are known as “therapeutic itineraries” [ 49 , 50 , 51 ]: patients’ personal practices and representations associated with a medical condition and the actions that they undertake while seeking a solution to these. Our study focused particularly on potential problems arising while trying to comply with medical prescriptions and the study participants’ adherence to the treatments they had been prescribed.…”

Los vínculos afectivos en la adherencia a tratamientos por VIH y por consumos problemáticos de drogas (Argentina, 2014-2016)

“…Just as an unsympathetic or hostile relational framework can hinder adherence to a treatment regimen, persons with both health conditions (HIV and addiction) and their therapeutic reference persons emphasized that follow-up by family members or friends results in better adherence. Various studies have underscored the central role of families in sustaining care for individuals with chronic health conditions 18,19 .…”

Los adultos con discapacidad motriz y sus familiares: la organización del hogar, los afectos y el trabajo

“…Las familias brindan intercambios afectivos y apoyos materiales para la resolución de la vida diaria, mientras que la salud emocional de sus integrantes, su reproducción material y proyectos, se ven modificados por las dificultades que la sociedad impone a las personas que relega al lugar de la anormalidad. La estigmatización y el menosprecio de las capacidades laborales de las personas con discapacidad, que las confina a un lugar desfavorecido en el orden social (Ferreira, 2007;Joly, 2008), genera desventajas que alcanzan a las relaciones familiares donde se dirimen las formas de sobreponerse a los panoramas adversos (Venturiello, 2012;Pantano, 2006). Los efectos negativos de este descrédito llegan a los familiares en una suerte de "contagio" del estigma (Goffman, 2006).…”

“…En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, una de cada diez personas tiene una discapacidad y dos de cada diez hogares presentan al menos una persona con esta condición (Encuesta Anual de Hogares-EAH, 2011). Las barreras de accesibilidad a la participación social de la población de esa ciudad repercute en los hogares, que deben afrontar los problemas que generan las insuficientes respuestas sociales a sus necesidades (Venturiello, 2012), situación que conduce a que las familias asuman el rol de litigantes en defensa de los derechos de sus miembros con discapacidad (Pantano, Núñez y Arenaza, 2012). En efecto, las redes familiares constituyen la principal fuente de apoyos informales ante situaciones de crisis en las sociedades latinoamericanas (Arriagada, 2004), lo cual adquiere particular relevancia en condiciones de discapacidad motriz, dado el aislamiento que sufren estas personas frente a las dificultades para su desplazamiento (Venturiello, 2012).…”