Resumen: las familias son agentes cualificados de las prácticas en salud y contribuyen en la búsqueda del cuidado de las personas con discapacidad. este artículo presenta los itinerarios que recorren los adultos con discapacidad motriz en torno de su rehabilitación y la participación de sus familiares en este proceso. a tal fin se analizan las entrevistas semiestructuradas a familiares que viven con personas con discapacidad motriz de 50 años o más en el Área Metropolitana de Buenos aires (aMBa). Para el relevamiento de la información de carácter cualitativo, se utilizó una muestra de tipo intencional (18 casos) por cuotas según sexo, nivel socioeconómico y tipo de vínculo (hijo/a o cónyuge). los hallazgos muestran que los itinerarios terapéuticos en vistas del cuidado y la rehabilitación de las personas con discapacidad se dividen en dos etapas centrales: la búsqueda de un diagnóstico y la búsqueda del tratamiento. ambas instancias se configuran de acuerdo a los factores sociales, económicos y culturales de sus familias. según las evidencias se concluyó que los servicios de salud pueden funcionar, por momentos, como obstaculizadores de los itinerarios terapéuticos de sus usuarios si desatienden el vínculo entre sus acciones y la red familiar, en la cual se toman decisiones sobre el tratamiento a seguir y se gestiona cotidianamente el cuidado. Palabras-clave: itinerarios terapéuticos; discapacidad; cuidado; familia.
The article analyzes the structural unemployment that characterizes persons with disabilities from a social, economic and political perspective. As long as persons with disabilities continue to be defined as unable to perform productive work, they will remain condemned to poverty, begging, dependency and a life without projects to fulfill. With reference to the history and struggles of the disability rights movement in Argentina, it focuses on understanding this struggle as a collective endeavor, aimed at establishing the right to earn a living by working, i.e. via paid productive employment. It concludes by positing that in the long run, social inclusion can only be realized in a society that is organized so that each individual can contribute what he or she is capable of, with the necessary means put at his and her disposal; and that in return, his and her needs (as they may evolve over time) will be met.
ResumenEl objetivo de este artículo es analizar las percepciones de los adultos con discapacidad motriz mayores de 50 años y sus familiares acerca de las principales dificultades que encuentran en su desempeño laboral, familiar y en la organización del hogar, según aspectos económicos y sociales en el Gran Buenos Aires. Para cumplir con este objetivo se desarrolló un abordaje metodológico de tipo cualitativo. Se entrevistó a 39 personas con discapacidad motriz y a 17 familiares. Los resultados indicaron que la edad en que acontece la discapacidad, el nivel socioeconómico y la situación de dependencia de las personas son determinantes para poder sortear, en mayor o menor medida, la marginación económica y el descrédito simbólico que las perjudica. Las familias brindan intercambios afectivos y apoyos materiales para la resolución de la vida diaria, mientras que la salud emocional de sus integrantes, su reproducción material y proyectos se ven modificados por las dificultades que la sociedad impone a las personas que relega al lugar de la anormalidad. Palabras claveDiscapacidad, familia, organización del hogar, afectos, trabajo. AbstractThe aim of this paper is to analyze the perceptions of people with disabilities and their families about the main difficulties in work, family and household organization, according to economic and social aspects. In order to meet this goal, a qualitative methodological approach was developed: 39 people with motor disabilities and 17 families were interviewed. The results indicate that the age when disability occurs, the socioeconomic status and the dependence of people are crucial to overcome the economic marginalization and symbolic discredit. Families provide emotional exchanges and material support for the resolution of daily life, while the emotional health of its members, reproduction materials and projects are modified by the difficulties that society imposes on people considered abnormal. KeywordsDisability, family, home organization, affections, work. IntroducciónLa discapacidad constituye un problema social que involucra a las personas que la encarnan y a quienes conforman su entorno. En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, una de cada diez personas tiene una discapacidad y dos de cada diez hogares presentan al menos una persona con esta condición (Encuesta Anual de Hogares-EAH, 2011). Las barreras de accesibilidad a la participación social de la población de esa ciudad repercute en los hogares, que deben afrontar los problemas que generan las insuficientes respuestas sociales a sus necesidades (Venturiello, 2012), situación que conduce a que las familias asuman el rol de litigantes en defensa de los derechos de sus miembros con discapacidad (Pantano, Núñez y Arenaza, 2012). En efecto, las redes familiares constituyen la principal fuente de apoyos informales ante situaciones de crisis en las sociedades latinoamericanas (Arriagada, 2004), lo cual adquiere particular relevancia en condiciones de discapacidad motriz, dado el aislamiento que sufren estas personas frente a las d...
El objetivo de este trabajo es proponer una conceptualización de la discapacidad como asunto político. Para ello, partiendo de los aportes del modelo social anglosajón, se sugiere que la incorporación de los conceptos de cuerpo y experiencia, originalmente exiliados del análisis en esta tradición de estudios, puede brindar elementos tendientes a iluminar los procesos de discriminación, exclusión y segregación que experimentan las personas con “discapacidad” en las sociedades occidentales contemporáneas. El texto se compone de tres partes. En un primer momento se caracteriza el modelo social de la discapacidad. En un segundo momen- to, se describe la exclusión del cuerpo y su necesaria dimensión política. Asimismo, se analiza el exilio de la experiencia al interior del modelo social y se plantea la necesidad de recuperar esta dimensión para potenciar la comprensión de la discapacidad como relación de dominación. Finalmente se elaboran unas reflexiones tendientes a discutir los límites y aperturas del modelo social para pensar la discapacidad en nuestros contextos latinoamericanos.
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