Itinerários Terapêuticos de familiares de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus de uma cidade da região metropolitana de Salvador/Bahia

Abstract

Introdução: As condições de vida e saúde de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika vírus (SCZV) constituem importante questão de Saúde Pública. As alterações no neurodesenvolvimento impactam na vida familiar e implicam cuidados multi e interdisciplinares. São necessários estudos de itinerários terapêuticos dos familiares em busca de assistência à saúde e educação. Objetivo: Conhecer os itinerários terapêuticos de familiares de crianças com SCZV de uma cidade da região metropolitana de Salvador/Bahia. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa. Foram gravados, transcritos e analisados vídeos de entrevistas com oito familiares. Estabeleceram-se eixos temáticos: conhecimento e impacto do diagnóstico, busca e suporte no cuidado em saúde e inclusão educacional. Resultados: O conhecimento do diagnóstico da SCZV ocorreu depois do parto, para maioria dos familiares. Todos receberam orientação e encaminhamentos, principalmente, de profissionais da rede pública de saúde. As crianças foram encaminhadas para diferentes especialidades. Receberam prioridade em atendimento emergencial. Algumas participantes referiram angústia ao receber o diagnóstico, mudanças na dinâmica e vida familiar, longa espera para cadeira de rodas, dificuldades de acesso às instituições especializadas pela distância e falta de transporte e problemas na inclusão educacional por falta de auxiliares de sala. A maioria apontou o apoio de parentes e amigos. Conclusão: Os achados evidenciam os impactos dos itinerários terapêuticos na vida dessas famílias e as dificuldades enfrentadas pelas repercussões no neurodesenvolvimento das crianças na busca pela assistência. Os resultados contribuem para formulações de políticas públicas consonantes às necessidades dessas crianças.

Itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina

“…Nos dois estudos, a trajetória dos familiares é apontada como um caminho árduo permeado de angústias e incertezas do desconhecido. 26 A trajetória percorrida para atender às necessidades de saúde de seus filhos é permeada por dificuldades que atuam como barreiras de acesso, fazendo com que percorra caminhos repetidos e sem sucesso muitas vezes. Sabendo disso, as redes de apoio social, sejam a família ou uma associação especializada contando com equipe multiprofissional, amenizam o sofrimento e o estresse enfrentados pelas famílias.…”

Therapeutic itinerary of children with cleft lip and palate

“…In both studies, the journey of family members is seen as an arduous path permeated with anguish and uncertainty about the unknown. 26 The path taken to meet the health needs of their children is permeated by difficulties that act as access barriers, making them follow repeated and unsuccessful paths many times.…”