Introdução: As condições de vida e saúde de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika vírus (SCZV) constituem importante questão de Saúde Pública. As alterações no neurodesenvolvimento impactam na vida familiar e implicam cuidados multi e interdisciplinares. São necessários estudos de itinerários terapêuticos dos familiares em busca de assistência à saúde e educação. Objetivo: Conhecer os itinerários terapêuticos de familiares de crianças com SCZV de uma cidade da região metropolitana de Salvador/Bahia. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa. Foram gravados, transcritos e analisados vídeos de entrevistas com oito familiares. Estabeleceram-se eixos temáticos: conhecimento e impacto do diagnóstico, busca e suporte no cuidado em saúde e inclusão educacional. Resultados: O conhecimento do diagnóstico da SCZV ocorreu depois do parto, para maioria dos familiares. Todos receberam orientação e encaminhamentos, principalmente, de profissionais da rede pública de saúde. As crianças foram encaminhadas para diferentes especialidades. Receberam prioridade em atendimento emergencial. Algumas participantes referiram angústia ao receber o diagnóstico, mudanças na dinâmica e vida familiar, longa espera para cadeira de rodas, dificuldades de acesso às instituições especializadas pela distância e falta de transporte e problemas na inclusão educacional por falta de auxiliares de sala. A maioria apontou o apoio de parentes e amigos. Conclusão: Os achados evidenciam os impactos dos itinerários terapêuticos na vida dessas famílias e as dificuldades enfrentadas pelas repercussões no neurodesenvolvimento das crianças na busca pela assistência. Os resultados contribuem para formulações de políticas públicas consonantes às necessidades dessas crianças.

Introdução: O conhecimento das percepções de familiares acerca da participação e comunicação de seus filhos com PC (Paralisia Cerebral) não oralizados contribui com processos educacionais e terapêuticos centrados na pessoa e na família. Objetivo: Conhecer aspectos da participação e comunicação de crianças e adolescentes com PC não oralizados, bem como fatores que favorecem ou dificultam o uso da CSA (Comunicação Suplementar e/ou Alternativa) no ambiente familiar e na escola. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa, com amostra de cinco mães de alunos com PC não oralizados. Resultados: As mães relatam barreiras à participação de seus filhos e reconhecem a importância da comunicação nas interações e nas atividades familiares. Mencionam, também, não terem alcançado uso funcional da CSA, em casa, mas expressam satisfação com o nível de comunicação que têm com seus filhos. Por outro lado, abordam dificuldades de comunicação quando não identificam os desejos de seus filhos ou quando eles estão com outros interlocutores. Conclusão: Os achados evidenciam participação reduzida das crianças e do adolescente do estudo, e pouco, ou nenhum uso da CSA. Diante das dificuldades relatadas pelas participantes, os achados reforçam a necessidade de equipar os familiares, no sentido de promoverem a participação e a comunicação de seus filhos. Reforça-se a importância de profissionais de CSA e professores de educação especial trabalhar em parceria com os familiares, a fim de expandir as maneiras como interagem e se comunicam com seus filhos, e vice-versa, visando uma maior participação dos mesmos.