L’imagination comme levier méthodologique pour mobiliser un questionnement éthique

Abstract

Partant de l’horizon d’attente à la fois vaste et imprécis associé à la médecine prédictive et aux dilemmes posés par l’émergence de la génomique en onco-pédiatrie, il apparaît pertinent de convoquer le regard des jeunes patients et de leurs familles pour comprendre les enjeux de l’investigation génétique et identifier des pistes pour y répondre concrètement. Cet article rend compte du protocole et des résultats d’une enquête qualitative rassemblant séparément des enfants et des parents lors d’un entretien collectif focalisé (ou focus group) stimulant leur imagination. Les participants étaient invités à se projeter dans des situations fictives à partir desquelles ils pouvaient décliner leur réflexion sans pour autant mobiliser leur expérience personnelle. Le premier « détour » par l’imagination consistait à s’appuyer sur la capacité à se mettre à la place d’une autre personne (enfant malade, parent, médecin) plutôt qu’à explorer les mythes et symboles autour de la génétique en tant que tels. On partait du cas d’une enfant présenté dans une vignette. Le second consistait à réaliser un collage décrivant une situation de rendu de résultat génétique. L’imagination apparaît comme une faculté pertinente pour faire réfléchir de jeunes patients et leurs parents à des enjeux éthiques complexes et impensés a priori, et in fine contribuer à la définition des modalités d’exercice du consentement éclairé. Des limites apparaissent cependant, propres à la méthodologie des focus group, par exemple la réticence à exprimer des opinions dans un contexte collectif, au thème étudié ou au profil des participants. Cette expérience permet d’entrevoir en quoi l’imagination pourrait permettre au plus grand nombre de faire l’exercice stimulant de participer aux réflexions sur des problématiques éthiques.