Les principaux changements apportés par la trachéotomie chez des enfants atteints de maladies neuromusculaires

Abstract

Introduction : l’évolution de certaines pathologies neuromusculaires à début précoce impose que l’enfant soit trachéotomisé, ce qui représente souvent une étape redoutée par les parents. Contexte : la littérature mentionne que ces familles sont effectivement confrontées à des difficultés particulières, ce qui les incite à développer de nouveaux modes d’organisation et adaptation afin de les surmonter. Objectif : l’objectif de l’étude réalisée est d’identifier, d’après les mères, les changements qu’a entrainés la trachéotomie de leur enfant. Méthode : une recherche qualitative par entretiens semi-directifs a été réalisée auprès de mères d’enfants atteints de maladie neuromusculaire et trachéotomisés. Résultats : les résultats de l’étude montrent que les principaux changements sont au nombre de quatre : la trachéotomie apporte un sentiment de sécurité ; son association à un respirateur majore les difficultés, notamment dans la vie sociale ; elle renforce la stigmatisation ; et enfin, elle exige des parents de réaliser des soins spécifiques. Conclusion : en cas d’insuffisance d’autonomie respiratoire, la trachéotomie, synonyme de vie, a pour majeur inconvénient d’imposer la présence de différentes machines, à l’origine des principales difficultés. Dans la transition avant/après la trachéotomie, l’infirmière 1 représente un acteur central dans l’évolution de la fonction soignante des parents.

Parents' dilemma: A therapeutic decision for children with spinal muscular atrophy (SMA) type 1

“…(iii) Save the child's life and/or avoid being confronted with palliative care , the notion of saving the child's life is never addressed in studies that have focused on therapeutic decision-making. In contrast, in their study on parental decision-making around the use of invasive ventilation in children with type 1 SMA in a palliative care setting, Pechman et al point out that ventilation was the only possibility for parents to influence and prolong the life of their child ( 42 , 43 ).…”