Mãe-cuidadora de criança/adolescente com Paralisia Cerebral: O cuidar de si

Abstract

El cuidado de sí mismo permite a la persona integrar las diversas etapas de la vida de una manera saludable en los aspectos físicos, emocionales y espirituales. Objetivo: Comprender cómo la mujer-madre de niño/adolescente con Parálisis Cerebral toma el cuidado de sí misma. Método: Un estudio cualitativo con un enfoque fenomenológico/hermenéutico realizado en la Asociación de Padres y Amigos de niños excepcionales en un municipio del sur del estado de Rio Grande do Sul/Brasil, con diez madres/cuidadoras de niños y adolescentes con parálisis cerebral, entre abril y junio de 2015. Para la recogida de información se utilizó la observación participante y la entrevista fenomenológica, la interpretación por medio del enfoque de la hermenéutica. Con respecto a las consideraciones éticas, la investigación fue aprobada por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad Federal de Pelotas, Opinión N 1.001.573. También se presentó, leyó y se entregó el Formulario de Consentimiento Libre e Informado (ICF). Resultados: El cuidado de sí misma de la mujer-madre está vinculado al cuidado del niño/adolescente. Refiere que el cuidar de sí misma, a veces significa cuidar de la salud, pudiendo estar relacionado con el tratamiento de belleza, menciona, también, no cuidar de sí misma a no ser en el momento del baño, y, aun así, el hijo está junto a ella. Conclusión: El estudio aporta contribuciones a la práctica de la enfermera para subsidiar estrategias capaces de facilitar a estas mujeres el cuidado de sí mismas, al ayudarlas en el proceso de adaptación a la nueva situación, y en el proceso de cuidar del niño/adolescente. The care for oneself allows the person to add the various stages of life in a healthy way in the physical, emotional and spiritual aspects. Objective: To understand how the woman-mother of child/teenager with Cerebral Palsy takes care of herself. Method: A qualitative study with a phenomenological-hermeneutical approach held in the Association of Parents and Friends of Exceptional Children in a municipality located in the south of Rio Grande do Sul, Brazil, with ten mothers/caregivers of children/adolescents with cerebral palsy, between April and June 2015. For the collection of information there was used the participant observation and phenomenological interview, the interpretation by means of the hermeneutical approach. With regard to ethical considerations, the research was approved by the Ethics Committee of the Medical School of the Federal University of Pelotas, Opinion N 1,001,573. It was also presented, read and delivered the word of Informed Consent Form (ICF). Results: The care for herself the woman-mother is tied to the care for the child/adolescent. It refers to taking care of herself, sometimes means taking care of the health, which may be related to the treatment of beauty, mention yet, not taking self-care unless at the time of the shower, and, even so, the son is next. Conclusion: The study brings contributions to the practice of nurse to subsidize strategies for these women of taking care of themselves, to assist them in the process of adaptation to the new situation and in the process of taking care of the child. O cuidar de si possibilita a pessoa integrar as várias fases da vida de maneira saudável nos aspectos físicos, emocionais e espirituais. Objetivo: Compreender como a mulher-mãe de criança/adolescente com Paralisia Cerebral cuida de si. Método: Estudo qualitativo, com abordagem fenomenológica/hermenêutica, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais em um município ao sul do Rio Grande do Sul/Brasil, com dez mães/cuidadoras de crianças/adolescentes com paralisia cerebral, entre abril e junho de 2015. Para a coleta de informações utilizou-se observação participante e entrevista fenomenológica, a interpretação por meio da abordagem hermenêutica. Quanto às considerações éticas, a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Pelotas, Parecer nº 1.001.573. Também foi apresentado, lido e entregue o termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Resultados: O cuidar de si da mulher-mãe está atrelado ao cuidado da criança/adolescente. Refere que cuidar de si, por vezes, significa cuidar da saúde, podendo estar relacionado ao tratamento da beleza, menciona ainda, não ter cuidado consigo a não ser no momento do banho, e, mesmo assim o filho está junto. Conclusão: O estudo traz contribuições à prática da enfermeira ao subsidiar estratégias capazes de facilitar a estas mulheres o cuidar de si, ao auxilia-las no processo de adaptação à nova situação e no processo de cuidar a criança/adolescente.

Tecnologias Educacionais Para Cuidadores Familiares De Crianças E Adolescentes Com Deficiência Motora: Revisão Integrativa

“…54,55 Diante disto, o estudo que objetivou compreender como a mulher-mãe de criança/adolescente com PC cuida de si, concluiu que as cuidadoras necessitam de estratégias capazes de facilitar a estas mulheres o cuidar de si, auxiliá-las no processo de adaptação à nova situação e de cuidar da/do criança/adolescente. 56 A ausência de grupo controle nos estudos analisados revela o fato dos trabalhos não serem do tipo randomizado, ou seja, em que cada indivíduo tem probabilidade igual ou conhecida de pertencer a qualquer um dos grupos, eliminando tendências relacionadas a atributos que possam afetar a variável de interesse do estudo. 57 Assim como foi realizado em estudo que propôs intervenção para diminuir os problemas emocionais de 25 mães de crianças com PC e capacitá-las a lidar com os problemas comportamentais dos filhos, algo que foi atingido, visto que os resultados apresentados mostraram diminuição significativa nos problemas emocionais das mães e que a intervenção poderia ter aplicabilidade clínica.…”

Diagnóstico da condição crônica da criança: situações de vulnerabilidade vivenciadas pelos familiares/cuidadores

“…Alívio por saberem exatamente o que se passa com a saúde do filho, e tristeza por saberem que é uma doença que os acompanhará pelo resto de suas vidas, o que explicita a sua vulnerabilidade ética, de responsabilidade por proteger essa criança que vai necessitar de cuidado ao longo de toda a sua vida. Cabe destacar que apesar da premissa de que viver humanamente significa viver na vulnerabilidade, o ser humano tem a capacidade de se compreender como um ser vulnerável e buscar meios de diminuir a sua fragilidade existencial (Freitag, Milbrath & Motta, 2016).…”

“…Na ocorrência da condição crônica as famílias, em especial as mães, percebem a vulnerabilidade existencial do filho, passam a percebê-lo como um ser humano finito (Roselló, 2009). Ao identificarem a possibilidade da sua finitude, a angústia e a preocupação podem interromper a esperança, para com o futuro, de forma que a mãe desenvolva dificuldade para se adaptar a situação de conviver com a complexidade do existir com uma condição crônica (Freitag, Milbrath & Motta, 2016). Levandoa um estado de sofrimento que é considerado filosoficamente a expressão máxima da vulnerabilidade humana (Roselló, 2009).…”

Vivências acerca do autocuidado de mães de crianças com microcefalia pela síndrome congênita do Zika

“…Nas famílias que têm uma criança com microcefalia, sua principal e mais frequente cuidadora vem a ser a mãe. A nova maneira de ser e de estar no mundo faz com que a mulher seja a pessoa da família que mais adaptações precisa fazer em seu dia a dia para cuidar do filho (Freitag et al, 2018;Brito et al, 2019). O fato de a figura materna estar envolvida diariamente e exclusivamente no cuidado para com o filho, despertou o interesse de conhecer como essas mulheres vivenciam esse autocuidado (Vieira, 2018).…”