Metanoia en Atención Temprana: Transformación a un Enfoque Centrado en la Familia

Abstract

¿Cómo aconteció? ¿Cómo fue posible que la atención temprana para niños muy pequeños con discapacidades se distanciara tanto de la familia, se transformara en algo tan clínico y tan alejado de la ciencia? En este artículo, abogo por el uso de un enfoque centrado en la familia para la atención temprana, basado en la literatura científica relativa el tema. Describo algunas prácticas específicas para implementar este enfoque como asimismo algunos instrumentos para determinar la fidelidad con las que éstas se llevan a cabo. Finalmente, analizo cómo este campo de estudio se está transformando mediante una asociación entre la oportunidad (Modelo Basado en Rutinas) y un cambio de mentalidad (Metanoia).Descriptores: Atención temprana, Prácticas centradas en la familia, Modelo basado en rutinas, Entrevista basada en rutinas, Entornos naturales, Asesoramiento familiar.How did it happen? How did early intervention for young children with disabilities become so divorced from the family, so clinical, and so removed from science? In this article, I argue for a family-centered approach to early intervention, based on the literature. I describe some specific practices for implementing this approach as well as some instruments to measure the fidelity with which the practices are used. Finally, I discuss how the field is being transformed by a partnership between opportunity (the Routines-Based Model) and a changing mindset (Metanoia).

El protagonismo de la familia en la atención temprana de niños y niñas con Síndrome de Down, Chile

“…Estos efectos no fueron recogidos en esta comunicación. Los efectos en las figuras significativas, madres, padres o cuidadores (foco de este trabajo) remiten a: 1) mejorías en la relación padre-hijo, en la sensibilidad y competencia parental; y 2) disminución en problemáticas de salud mental (Guralnick, 2016;McWilliam, 2016). Se agregan, de acuerdo a lo reportado por los propios padres y madres de este estudio, un mayor protagonismo en la toma de decisiones e involucramiento paulatino en el avance del desarrollo y aprendizaje de sus hijos e hijas.…”

“…La presente propuesta aborda la dimensión del trabajo con familias que tienen uno o más integrantes, niños o niñas entre 0 y 4 años, con Síndrome de Down (SD), en el marco de un proyecto formativo-interventivo en atención temprana (AT) desarrollado al interior de una institución universitaria privada chilena. La relevancia de la temática se presenta desde la literatura científica reciente que ratifica que el apoyo de la familia es fundamental cuando se aborda la condición de discapacidad (Guralnick, 2016;McWilliam, 2016;Simón, Giné, & Echeita, 2016). Asimismo, desde el enfoque de derechos humanos para la discapacidad, que se expresa tanto en el acceso como en la habilitación necesaria y pertinente de los servicios sociales, cuidados sanitarios y educativos para todos y todas sin excepción; este cuestiona los modelos médicos focalizados en el déficit, la falta o la carencia como limitantes irremediables centradas exclusivamente en las personas en condición de discapacidad más que en las limitantes que provienen desde la misma sociedad y sus marcos regulatorios homogenizantes (Booth & Ainscow, 2015;Rodríguez, Jiménez, & Sánchez, 2018).…”

“…Junto a ello, se produce un gran y renovado impacto en la generación de políticas públicas en variados países del mundo, desarrollándose diversos tipos de programas de intervención infantil; prácticas estas basadas en evidencia científica y en experiencias comparadas, diseño e implementación de sistemas de atención temprana con focos formativos, interventivos y sociales cuya efectividad se logra evaluar sistemáticamente(Guralnick, 2016). Los autores son bastante claros en señalar la importancia de la familia (padres y madres) en su rol de cuidadores y formadores durante todo este proceso(García, Escorcia, Sánchez, Orcajada, & Hernández, 2014).Este giro de la AT hacia el protagonismo de las familias responde a lo que se empieza a conocer como «enfoques centrados en la familia»(Álvarez, Alonso, & Amor, 2016;McWilliam, 2016) y que tienen como propósito la consideración de los ámbitos naturales de inserción y tránsito del niño o niña; es decir, del contexto hogar-escuela(Simón et al, 2016) en el abordaje de la discapacidad y la inclusión de madres, padres o cuidadores con sus respectivas prácticas de crianza como agentes fundamentales en los procesos de desarrollo y aprendizaje de sus hijos e hijas impactando, a su vez, en la propia organización familiar en tanto estructura, dinámica, roles y sistemas de apego y cuidado(Flores & Porges, 2017;González, Blanco, & Herrero, 2017;Morales-Cabello et al, 2018;Palacios- Hernández, 2016;Viloria & González, 2017). Las funciones, posiciones y roles que pueden desempeñar los integrantes de la familia, especialmente (aunque no exclusivamente madres y padres, requieren acompañarse desde el equipo multiprofesional e interdisciplinar teniendo en cuenta los principios siguientes que se resumen en la figura 1.La confianza y el respeto depositados en las familias resume gran parte de los principios de este nuevo enfoque que ya se delinea en el Libro blanco de la atención temprana, pero que no se ha implementado con toda la fuerza que se requiere para apoyar y sostener los cambios impulsados por el equipo multiprofesional y multidisciplinario, a lo largo del tiempo.…”

Vivencias socioemocionales en familias de jóvenes con Síndrome de Down en Padre Las Casas, Chile

“…Esto se debe a un enfoque biomédico en atención temprana, que centra su interés en rasgos psicosociales del individuo con SD. Sin embargo, paulatinamente se ha avanzado hacia un modelo centrado en la familia, que enfatiza el estudio en dinámicas de poder, autonomía y participación de la familia durante el proceso de apoyo (McWilliam, 2016;Tapia, Palma y González, 2017).…”

Discapacidad Intelectual en Primera Infancia: La Perspectiva de los/as Hermanos/as de Niños/as con Síndrome de Down

“…La perspectiva de la familia en temáticas de discapacidad, cuya condición afecta a alguno/a de sus integrantes, viene tomándose la agenda investigativa sólo desde los últimos años. Por ello, la relevancia temática de este estudio está asociada a la literatura científica reciente que ratifica que el apoyo a la familia y a sus integrantes resulta fundamental cuando se aborda la problemática de la discapacidad en tanto construcción social (Guralnik, 2016;McWilliam, 2016;Simón, Giné y Echeita, 2016) y se privilegia un enfoque de derechos humanos para la discapacidad. En esta dirección, se asume la convención de los derechos del niño (Lozano-Vicente, 2016;Luciani-Conde, 2010), entendida esta como una normativa regulatoria que protege los requerimientos de los niños, las niñas, los y las adolescentes, donde no solamente se explicitan los derechos con los que cuentan estos individuos, sino también las obligaciones del Estado y la familia de proveer orientación a los padres y madres y, desde ellos, a sus hijos/as para un claro ejercicio de sus derechos conforme a la evolución y potenciación de sus capacidades (Cecchini y Martínez, 2011;Palacios Rizzo y Bariffi, 2014).Lo anterior se plasma, entre otras aristas fundamentales del enfoque de derechos, en los principios y orientaciones de una atención temprana efectiva en la primera infancia, en contextos familiares o no familiares, inéditos o incluso inhabituales (Cara-Díaz, Sola-Martínez, Aznar-Díaz y Fernández-Martín, 2015; Palomares-Ruiz, Sánchez-Navalón y Garrote-Rojas, 2016).…”