MS-Register in Deutschland - weitere Analysen und Ausweitung des Projektes

Flachenecker, Peter; Uk, Zettl; Götze, Uwe; Hennig, Marcia de Abreu e Silva; Bertram, Jutta; Däumer, Matthias; Elias, Wagner de Mello; Eulitz, Melanie; Haas, J.; Hollweck, R.; Neiss, A; Pette, Mathilde; Pitschnau-Michel, Dorothea; Schimrigk, Sebastian; Rieckmann, Peter

doi:10.1055/s-2005-919585

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“…Fatigue, Depression, Spastik, Ataxie, kognitive Störungen, Schmerzen sowie Blasen-und Darmfunktionsstörungen [6].…”

Section: Die Häufigsten Symptome Der Ms Sindunclassified

“…Meist wird die Diagnose zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr gestellt, wobei Frauen ungefähr doppelt so häufig betroffen sind wie Männer [6]. Entsprechend dem ressourcenorientierten Ansatz der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) werden im Folgenden von MS betroffene Menschen nicht als Patienten bezeichnet, sondern als Personen mit Multipler Sklerose (Personen mit MS).…”

unclassified

“…Nach zehn bis 15 Jahren geht dann bei 30 bis 40 % dieser Fälle die Erkrankung in eine chronische Phase über, die von schleichender Verschlechterung geprägt ist (sekundär chronisch progredienter Verlauf). Nur bei 5 bis 10 % der Fälle kommt es von Beginn an zu dieser schleichenden Verschlechterung (primär chronisch-progredienter Verlauf) [6]. Trotz intensiver Forschungsarbeit gibt es noch keine Möglichkeit zur Prävention oder gar Heilung der MS, und die zugelassenen medikamentösen Therapien haben nur limitierte Wirkung auf den Krankheitsverlauf [10].…”

unclassified

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Fitnesstraining bei Personen mit Multipler Sklerose

Tallner

Pfeifer

2012

neuroreha

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Zusammenfassung Lange glaubte man, k?rperliche Anstrengung sei bei Multipler Skelrose sch?dlich. Die Therapie der Wahl war Schonung und Bettruhe. Heute wei? man, dass die durch Anstrengung provozierten Krankheitssymptome komplett reversibel sind. Anhand vorliegender Studien lassen sich Empfehlungen f?r ein effektives Kr?ftigungs- und Ausdauertraining geben. Trotzdem bestehen Wissensl?cken bez?glich spezifischer Wirkungen verschiedener Trainingsformen und -intensit?ten. K?rperliche Aktivit?t und Training sind aber nur dann wirklich effektiv, wenn sie dauerhaft in einen aktiven Lebensstil integriert werden. Hinf?hrung zu und Bindung an k?rperliche Aktivit?t muss daher ein zentrales Ziel in der Rehabilitation und Nachsorge von Personen mit MS sein. Ganzheitliche Konzepte im Sinne einer verhaltensbezogenen Bewegungstherapie stehen noch nicht zur Verf?gung und sollten im Zentrum zuk?nftiger Forschungsarbeiten stehen.

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“…Fatigue, Depression, Spastik, Ataxie, kognitive Störungen, Schmerzen sowie Blasen-und Darmfunktionsstörungen [6].…”

Section: Die Häufigsten Symptome Der Ms Sindunclassified

unclassified

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Fitnesstraining bei Personen mit Multipler Sklerose

Tallner

Pfeifer

2012

neuroreha

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show abstract

“…Ein repräsenta-tives deutsches MS-Register befindet sich zwar im Aufbau, jedoch werden dort keine Daten zur Lebensqualität gesammelt [4]. Zu diskutieren ist, ob die Patientenstruktur der DMSG als repräsentativ für die gesamte MS-Population Deutschlands anzusehen ist.…”

Section: Diskussionunclassified

Lebensqualität bei Multipler Sklerose

Twork¹,

Kügler²

2009

Heilberufe

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“…In Deutschland wurde lange von einer Prävalenz von etwa 100 000 bis maximal 130 000 Erkrankten ausgegangen. Erst mit Analyse neuerer Daten aus der kassenärztlichen Versorgung bestätigte sich in den letzten Jahren die Vermutung, dass in Wirklichkeit mehr Patienten betroffen sind [5] [22]. Seither wurden die Datenbanken weiter ausgebaut.…”

Section: Introductionunclassified

Daten zur Multiplen Sklerose in Deutschland und ihre Abbildung im Register des ambulanten Netzwerkes NeuroTransData (NTD)

Weih

Roßnagel

Dikow

et al. 2020

Fortschr Neurol Psychiatr

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Zusammenfassung Anliegen und Methodik Beschreibung der Basisdaten, der häufigsten Symptome und deren medikamentöser, nichtmedikamentöser und kombinierter symptomatischer Behandlung in einer großen Stichprobe von MS-Patienten, die sich in ambulanter Behandlung der Mitgliedspraxen des NeuroTransData (NTD)-Arztnetzwerkes in Behandlung befinden. Ergebnisse Aktuell sind 21407 Patienten im Register. Das Durchschnittsalter betrug 49,0 ± 13,0 Jahre, der Frauenanteil lag bei 72,3 %, die Krankheitsdauer bei 14,3 ± 8,9 Jahren. Eine schubförmig-remittierende MS (RRMS) lag in 77 % vor, 15 % sekundär-progrediente MS, primär-progrediente MS (PPMS) 5 %. Der durchschnittliche EDSS-Score der Gesamtstichprobe lag bei 2,8 (Range 0,5–8). Fatigue war in allen Subtypen das häufigste Symptom (96 %), gefolgt von der Spastik (31 %), v.a. bei der SPMS (47 %) und PPMS (36 %). Hinsichtlich der medikamentösen, nichtmedikamentösen und kombinierten symptomatischen Behandlung zeigte sich eine große Variationsbreite. Während in der Gesamtpopulation die Spastik in 81 % behandelt wurde, erhalten nur 21 % der Patienten eine Behandlung der Fatigue. Auch Defäkations- und Miktionsstörungen waren in unserer Stichprobe häufig noch unbehandelt (69 % bzw. 56 %). Schlussfolgerungen Aufbau, kontinuierliche Weiterentwicklung und Pflege eines Registers stellen bei komplexen und chronischen Erkrankungen wie der MS ein wichtiges Instrument zur Beurteilung und damit auch zur Verbesserung und zum Vergleich der Behandlungsart und ihrer Defizite dar.Unsere Ergebnisse sind methodisch schwer vergleichbar mit der Stichprobe des MS-Registers der DMSG. Die Fatigue war aber in beiden Registern das häufigste Symptom.

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MS-Register in Deutschland - weitere Analysen und Ausweitung des Projektes

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Fitnesstraining bei Personen mit Multipler Sklerose

Fitnesstraining bei Personen mit Multipler Sklerose

Lebensqualität bei Multipler Sklerose

Daten zur Multiplen Sklerose in Deutschland und ihre Abbildung im Register des ambulanten Netzwerkes NeuroTransData (NTD)

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