Daten zur Multiplen Sklerose in Deutschland und ihre Abbildung im Register des ambulanten Netzwerkes NeuroTransData (NTD)

Abstract

Zusammenfassung Anliegen und Methodik Beschreibung der Basisdaten, der häufigsten Symptome und deren medikamentöser, nichtmedikamentöser und kombinierter symptomatischer Behandlung in einer großen Stichprobe von MS-Patienten, die sich in ambulanter Behandlung der Mitgliedspraxen des NeuroTransData (NTD)-Arztnetzwerkes in Behandlung befinden. Ergebnisse Aktuell sind 21407 Patienten im Register. Das Durchschnittsalter betrug 49,0 ± 13,0 Jahre, der Frauenanteil lag bei 72,3 %, die Krankheitsdauer bei 14,3 ± 8,9 Jahren. Eine schubförmig-remittierende MS (RRMS) lag in 77 % vor, 15 % sekundär-progrediente MS, primär-progrediente MS (PPMS) 5 %. Der durchschnittliche EDSS-Score der Gesamtstichprobe lag bei 2,8 (Range 0,5–8). Fatigue war in allen Subtypen das häufigste Symptom (96 %), gefolgt von der Spastik (31 %), v.a. bei der SPMS (47 %) und PPMS (36 %). Hinsichtlich der medikamentösen, nichtmedikamentösen und kombinierten symptomatischen Behandlung zeigte sich eine große Variationsbreite. Während in der Gesamtpopulation die Spastik in 81 % behandelt wurde, erhalten nur 21 % der Patienten eine Behandlung der Fatigue. Auch Defäkations- und Miktionsstörungen waren in unserer Stichprobe häufig noch unbehandelt (69 % bzw. 56 %). Schlussfolgerungen Aufbau, kontinuierliche Weiterentwicklung und Pflege eines Registers stellen bei komplexen und chronischen Erkrankungen wie der MS ein wichtiges Instrument zur Beurteilung und damit auch zur Verbesserung und zum Vergleich der Behandlungsart und ihrer Defizite dar.Unsere Ergebnisse sind methodisch schwer vergleichbar mit der Stichprobe des MS-Registers der DMSG. Die Fatigue war aber in beiden Registern das häufigste Symptom.

Chances and challenges of a long-term data repository in multiple sclerosis: 20th birthday of the German MS registry

“…Especially PwMS suffering from progressive disease courses tend to seek neurological expertise less often, possibly explaining their underrepresentation in the GMSR. However, by including PwMS from specialised rehabilitation centres, the GMSR still captures a higher percentage of the progressive patients than if it would just recruit from outpatient facilities 40 .…”

Versorgungsrealität von Patienten mit sekundär-progredienter Multipler Sklerose in Deutschland

“…Mit der vorliegenden Umfrage ESSENCE wurde die diagnostische und therapeutische Versorgungssituation von SPMS-Patienten in Deutschland vor der Markteinführung von Siponimod analysiert. Die Verteilung der Patienten auf die verschiedenen Verlaufsformen entsprach in etwa anderen nationalen und europäischen Daten [ 18 – 20 ]. In der vorliegenden Studie wurde bei etwa jedem dritten MS-Patienten eine SPMS-Konversion vermutet bzw.…”

Prävalenz und medikamentöse Behandlungsstrategie des spastischen Syndroms in Deutschland – Eine Retrospektive Analyse von Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenversicherung

“…Besonders häufig tritt die SMD nach einem Schlaganfall auf; so leiden bis zu 46 % der Schlaganfall-Überlebenden an einer SMD [5,6]. Knapp ein Drittel der Patienten mit Multipler Sklerose ist von einer SMD betroffen [7]. Schätzungen zufolge erleiden jährlich rund 260 000 Menschen in Deutschland einen Schlaganfall [8], woraus sich ca.…”