O Associativismo faz bem à saúde? O caso das doenças raras

Barbosa, Rogério Lima; Portugal, Sílvia

doi:10.1590/1413-81232018232.24032017

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“…Rare disorders are characterized by having an average prevalence of between 40 and 50 cases per 100,000 people [18,19]. Family associations play an important role in supporting families, providing true and up-to-date information, collaborating in care for the children and financing research [20]. The participants were recruited from the Mi Princesa Rett Association () and the Spanish Rett Syndrome Association ().…”

Section: Methodsmentioning

confidence: 99%

“Living an Obstacle Course”: A Qualitative Study Examining the Experiences of Caregivers of Children with Rett Syndrome

Palacios‐Ceña

Famoso-Pérez

Salom‐Moreno

et al. 2018

IJERPH

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Background: Rett syndrome has considerable effects on the quality of life of affected children, impairing everyday activities and potentially impacting the life of both the caregivers and the family. Our aim was to explore the experiences of a group of caregivers of children with Rett syndrome with regards to living and caring for their children. Methods: We conducted a qualitative case study to examine how 31 caregivers of children with Rett syndrome perceived living with their children. Data were collected through in-depth interviews, focus groups, researchers’ field notes and caregivers’ personal documents. A thematic analysis was performed following the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) guideline. Results: The experience of being a caregiver of a child with Rett syndrome was expressed as being akin to an “obstacle course”, and was described via three main themes: (a) looking for answers, with two subthemes identified, namely ‘the first symptoms’, and ‘the need for a diagnosis’; (b) managing day to day life, with the subthemes ‘applying treatments’, and ‘learning to care’; and (c) money matters. Conclusions: Rett syndrome has a considerable impact on the lives of the caregivers involved. The health-care process and the management of economic resources are some of the aspects highlighted by caregivers. These findings have important implications for the planning of support services, health systems and health policies.

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Section: Methodsmentioning

confidence: 99%

“Living an Obstacle Course”: A Qualitative Study Examining the Experiences of Caregivers of Children with Rett Syndrome

Palacios‐Ceña

Famoso-Pérez

Salom‐Moreno

et al. 2018

IJERPH

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“…O coletivo dos familiares-pacientes com doenças raras constituem um caso exemplar para pensar tanto a produção quanto a circulação de conhecimento. Sobre este assunto ver autores Callon & Rabeharisoa(2003), Epstein (2004), Pereira Neto (2015, Barbosa & Portugal (2017). dispositivos eletrônicos e conexão de internet 19 , consideramos que estes conceitos nos ajudam a pensar os engajamentos dos pacientes com SPP em torno de associações.…”

Section: As Organizações De Pacientes Associativismo E Os Meios Digitaisunclassified

Narrativas sobre a Síndrome Pós-pólio em associações de pacientes do Brasil e da Espanha nos meios digitais

Silva

2021

Caminhos da História

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A Síndrome Pós-poliomielite (SPP) é uma patologia que afeta pessoas que tiveram pólio muitos anos depois da doença aguda. É considerada uma doença crônica e rara e seus sintomas caracterizam-se por fraqueza muscular, fadiga intensa e dores musculares e articulares, entre outros sintomas. O objetivo deste artigo é compreender que narrativas sobre a doença são divulgadas pelas associações de pacientes com Síndrome Pós-pólio e seus usos nos meios digitais. Analisaremos duas organizações de pacientes, uma do Brasil e uma da Espanha, a saber: a Associação Brasileira de Síndrome Pós-poliomielite (Abraspp), fundada em 2004 em São Paulo, Brasil, e a Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-polio, fundada em 2000 em Madrid, Espanha. Em nosso estudo qualitativo, analisamos as páginas institucionais de ambas as associações que se encontram em suportes digitais com acesso aberto. Tanto a Abraspp quanto a Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio sinalizam como papel principal de sua associação o caráter de divulgadoras de informações sobre a síndrome, tomando para o coletivo a co-elaboração de políticas inclusivas e defesa de direitos de pessoas com deficiência. Foi observado que nas fontes digitais analisadas das associações a SPP não é encampada como síndrome rara.

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“…O discurso jurídico em saúde presente nesta amostra se pauta nos princípios e diretrizes do SUS: universalidade, igualdade, integralidade, gratuidade, participação da comunidade, descentralização, regionalização e hierarquização de ações e serviços de saúde 66 , e ainda traz certos elementos de influência Rawlsiana 67 , o mesmo que afirma ser óbvio uma sociedade concreta raramente ser bem-ordenada, já que "o que é justo e o que é injusto está geralmente sob disputa"(p.5) 68 . Fazem parte desta disputa algumas pessoas com vidas reais, comuns, em situações extraordinárias: a vivência com uma doença rara, não perceptível ao primeiro olhar, porém sentida por este paciente alargado 69 como a "criança de tenra idade e que necessita do tratamento para ter uma vida digna" (DJ01 e DJ07).…”

Section: Acesso Singularunclassified

A equidade em situações-limite: acesso ao tratamento para pessoas com hemofilia

Góis

Rabelo

Marques

et al. 2020

Preprint

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ResumoHemofilia é uma condição hematológica rara e seu tratamento é alvo de inovação terapêutica. No encontro entre necessidades do paciente, condutas do clínico e orientação do gestor de saúde, surge o conflito: o protocolo é um mínimo ou um máximo terapêutico? As decisões clínicas em debate com a alocação de recursos levam à discussão sobre equidade nestas situações-limite. O método do presente estudo é compreensivo, mediante análise bioética de 14 decisões judiciais acerca do acesso a tratamentos para hemofilia. As decisões de garantia de acesso aos tratamentos pressupõem vinculação ética com o paciente; a clínica conserva uma dimensão de equidade ao permitir que o tratamento seja singular e as doses previstas em protocolo sejam sugestões e não limites. Do ponto de vista ético, estas são expressões de justiça, de precaução e de consideração dos interesses do paciente. Palavras-chave: Hemofilia. Bioética. Equidade. ResumenEquidad en situaciones-límite: acceso al tratamiento para personas con hemofilia La hemofilia es una enfermedad hematológica poco frecuente y su tratamiento es um objetivo de la innovación terapéutica. En el encuentro entre las necesidades del paciente, la conducta del clínico y la orientación del gestor de salud, surge el conflicto: ¿el protocuello es mínimo o máximo terapéutico? Las decisiones clínicas en debate con la asignación de recursos conducen a la discusión sobre la equidad en estas situaciones-límite. El método del presente estudio es integral, basado en el análisis bioético de 14 decisiones judiciales sobre el acceso al tratamientos de la hemofilia. Las decisiones para garantizar el acceso a los tratamientos presuponen un vínculo ético con el paciente; la clínica mantiene una dimensión de equidad, permitiendo que el tratamiento sea singular y las dosis previstas en el protocolo sean sugerencias y no límites. Desde un punto de vista ético, son expresiones de justicia, precaución y consideración de los intereses del paciente. Palabras clave: Hemofilia. Bioética. Equidad.

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O Associativismo faz bem à saúde? O caso das doenças raras

Abstract: O Associativismo faz bem à saúde? O caso das doenças rarasIs "associativism" good for one's health? The case of rare diseases

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“Living an Obstacle Course”: A Qualitative Study Examining the Experiences of Caregivers of Children with Rett Syndrome

“Living an Obstacle Course”: A Qualitative Study Examining the Experiences of Caregivers of Children with Rett Syndrome

Narrativas sobre a Síndrome Pós-pólio em associações de pacientes do Brasil e da Espanha nos meios digitais

A equidade em situações-limite: acesso ao tratamento para pessoas com hemofilia

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