O outro lado: irmãos de pessoas com deficiência

Abstract

ResumoNeste estudo foi nossa pretensão, analisar e compreender a relação fraternal entre irmãos saudáveis e irmãos com deficiência, respondendo às seguintes questões: Quais as modificações sofridas no ciclo de vida familiar? Que implicações tiveram as mesmas para o desenvolvimento da vida do irmão saudável? Terá um irmão saudável qualidade de vida? O irmão saudável pode em algum momento ter sido prejudicado ou menosprezado pelo sistema familiar e pelos outros sistemas que o envolvem? Fará sentido a fundação de uma associação de apoio não somente às famílias, mas especificamente aos irmãos cuidadores? Após a confrontação dos dados recolhidos concluímos que a qualidade de vida dos irmãos saudáveis é proporcionalmente afetada pela deficiência do irmão. Palavras-chave: deficiência; relações familiares; relação fraternal; qualidade de vida. AbstractIn this study, it was our intention to analyze and understand the fraternal relationship between healthy siblings and siblings with disabilities, responding to questions such as: What changes in the family life cycle? What implications did they have for the development of a healthy sibling's life? Will a healthy sibling have quality of life? Can a healthy brother at some point have been harmed or neglected by the family system and other systems that surround him (e.g., society, school, associations)? Will it make sense for the foundation of an association of support not only to families but specifically to sibling caregivers? After comparing the collected data, we conclude that the quality of life of healthy siblings is proportionally affected by their brother's disability. Keywords: disability; family relationships; brotherly relation; quality of life.Quando uma criança nasce com uma patologia gera uma instabilidade familiar/crise, pois vai romper a ilusão que os pais criaram sobre o nascimento do bebé (saudável). A família passa por um longo processo de superação até chegar à aceitação da sua criança com patologia. As características dessas crianças influenciam diretamente a rotina diária de todos os membros, provocando um desafio constante no equilíbrio familiar.Exposta esta realidade, com a qual, nós professores/sociedade, contactamos, será nosso preceito, não só trabalhar a criança com NEE como também estar atentos ao impacto que esta realidade tem sobre o irmão dito saudável. Objetivos do estudoPerante a problemática apresentada que patenteia as nossas inquietações expomos os objetivos da seguinte forma: Conferir em que aspetos a existência de uma pessoa com patologia influenciam a restante fratria:(i) A influência que a patologia e grau de severidade exercem sobre o ciclo familiar; (ii) Funcionamento do sistema fraternal na realidade de uma família com um irmão deficiência; (iii) Influência exercida por um elemento com patologia nas relações familiares; (iv) Alterações do sistema familiar provocadas pela existência de um elemento com patologia; (v) Sentimentos de um irmão de uma pessoa com patologia; (vi) Necessidade de apoio externo aos irmãos de pessoas com defici...

Ser irmã de uma pessoa com transtornos do espectro do autismo

“…Destaca-se que algumas participantes relataram que os pais superprotegem os irmãos com TEA e adaptam-se à rotina desses filhos. Os pais tendem a ser mais tolerantes e menos rigorosos com os filhos com deficiência a fim de protegê-los 21 .…”

“…Esse envolvimento e responsabilidade cada vez maiores em relação aos cuidados básicos e tarefas domésticas, na percepção das irmãs, configuram uma mudança de papel de natureza mais maternal do que fraternal 21 . O sentimento de maternidade está vinculado com o desejo de proteger os irmãos com TEA e é considerado como um dos sentimentos mais prevalentes 15 .…”

“…O cuidado ao irmão geralmente é auto-imposto pelas irmãs, porém, na percepção da minoria das participantes desse estudo, a família também pode impô-lo, o que vai de encontro com outras pesquisas, que apontam que a minoria dos irmãos tiveram as responsabilidades impostas pelos pais e decidiram cuidar do irmão devido às necessidades que esse apresentava 15,21 .…”