Patient, caregiver, and oncologist predictions of quality of life in advanced cancer: Accuracy and associations with end‐of‐life care and caregiver bereavement

Abstract

Background Informed treatment decision‐making necessitates accurate prognostication, including predictions about quality of life. Aims We examined whether oncologists, patients with advanced cancer, and caregivers accurately predict patients’ future quality of life and whether these predictions are prospectively associated with end‐of‐life care and bereavement. Materials & Methods We conducted secondary analyses of clinical trial data. Patients with advanced cancer (n = 156), caregivers (n = 156), and oncologists (n = 38) predicted patient quality of life 3 months into the future. Patients subsequently rated their quality of life 3 months later. Medical record data documented chemotherapy and emergency department (ED)/inpatient visits in the 30 days before death (n = 79 decedents). Caregivers self‐reported on depression, anxiety, grief, purpose, and regret 7‐months post‐mortem. In mixed‐effects models, patient, caregiver, and oncologist quality‐of‐life predictions at study entry were used to predict end‐of‐life care and caregiver outcomes, controlling for patients’ quality of life at 3‐month follow‐up, demographic and clinical characteristics, and nesting within oncologists. Results Caregivers (P < 0.0001) and oncologists (P = 0.001) predicted lower quality of life than what patients actually experienced. Among decedents, 24.0% received chemotherapy and 54.5% had an ED/inpatient visit. When caregivers’ predictions were more negative, patients were less likely to receive chemotherapy (P = 0.028) or have an ED/inpatient visit (P = 0.033), and caregivers reported worse depression (P = 0.002), anxiety (P = 0.019), and grief (P = 0.028) and less purpose in life (P < 0.001) 7‐months post‐mortem. Conclusion When caregivers have more negative expectations about patients’ quality of life, patients receive less intensive end‐of‐life care, and caregivers report worse bereavement outcomes.

Education for the informal caregiver of cancer patients in the dying phase

“…Es conveniente aquí señalar el estudio de Hoerger et al (34) , que se aplicó a 332 cuidadores de pacientes con cáncer avanzado y cuyo objetivo fue el examinar si existe una asociación efectiva al preparar a un cuidador desde el punto de vista cognitivo (lo que versa el pronóstico) y el manejo emocional para la aceptación de la muerte en cuidadores familiares de pacientes con cáncer terminal con resultados al manejo del duelo, desde este punto guarda cierta similitud con el estudio de Hoerger et al (34) Los resultados aquí expuestos revelan que al dar solo preparación cognitiva para la muerte se asoció con una mayor probabilidad de arrepentimiento de decisión de los cuidadores en la fase del duelo; mientras que para el estado de solo preparación emocional para la muerte no se asoció la probabilidad de presentación de duelo patológico en los cuidadores. (25,34) El estudio es concluyente indicando que las intervenciones de educación no solo deben ir centradas en cultivar la conciencia del pronóstico de muerte preciso a los cuidadores, sino también en prepararlos emocionalmente para sobrellevar el fallecimiento de su familiar.…”

“…Respecto al manejo espiritual se confirma que es una acción muy indispensable en la fase final de vida por lo holística y humana; los estudios de Hoerger et al (34) , Mc Donald et al (36) , Taylor et al (16) y Masukawa et al (28) , corroboran que si bien es cierto los cuidadores familiares juegan un papel importante en el apoyo a los pacientes incluso realizando procedimientos técnicos en entornos hospitalarios (por ejemplo, manejo de una traqueotomía o alimentación enteral), están centrando sus cuidados a las funciones vitales pero quizás evitando el momento de la llegada de una persona que les brinde paz espiritual. La enfermería es precisamente la profesión que debe garantizar un cuidado de excelencia a los pacientes frente al "dolor total" propugnado por Cicely Saunders.…”