Patient Participation in Decision Making About Care

Abstract

The purpose of this study was to find out how cancer patients perceive patient participation in decision-making and to see which factors in their view facilitate and restrict participation. Data were collected in focus group interviews with 25 patients, most of whom had breast cancer. Data interpretation was based on the method of qualitative content analysis. The results showed that patients, nurses and physicians all play a part in terms of how patients participate in decision-making. Patients defined participation in decision-making in terms of asking questions, obtaining/providing information and choosing from/presenting different alternatives. Among the factors that were thought to promote participation in decision-making were the patient's activity, the presence of a primary nurse/physician, the encouragement of nurses and physicians to participate, the treatment of patients as equals, and nurses and physicians having enough time for patients. As for factors hindering participation in decision-making, reference was made to patient ignorance, physical and mental imbalance and shyness on the part of the patient. Obstacles to participating in decision-making that originated in the nurses and physicians were the tendency for them to treat patients as objects, to fall in a routine, problems with information dissemination and lack of time.

Using decision trees to enhance interdisciplinary team work: the case of oncofertility

“…Optimal methods for treatment decision-making in multidisciplinary teams are currently not established [15]. However, research indicates that a systematic approach to the provision of patient information-a process that involves assessment of the patient's information needs, the provision of information that meets those needs and the assessment of how well the information provided has been understood and how satisfied the patients are with the information they have received-is the best approach to facilitate decision-making among cancer patients [16]. Uncertainty among patients during the decision-making process is both multifaceted and changing; effective communication by healthcare professionals provides reassurance, knowledge, and understanding [17].…”

O percurso do "doente oncológico": a (re)conceptualização do acto informativo

“…Apesar das interrogações que envolvem a questão da informação, não serem exclusivas dos doentes oncológicos, no caso destes doentes parecem tornar-se todavia mais dramáticas, bem como requerer maior atenção (4) . O tema da informação tem ganho relevância acrescida a partir da segunda metade do século passado, fundamentalmente devido à mudança operada ao nível dos modelos tradicionais da relação médico-doente e, por outro lado, ao maior tempo de sobrevivência dos doentes oncológicos, como resultado dos fenomenais progressos da medicina, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível dos tratamentos.…”

“…Alguns autores referem, que estas novas tendências a favor de um modelo de responsabilidade partilhada se inspiram em movimentos sociais que têm surgido como resultado da mudança de valores ocorrida na sociedade ocidental, nas últimas décadas (4,6) . Os defensores destes novos posicionamentos têm procurado realizar numerosas investigações no sentido de confirmar cientificamente a necessidade de oferecer um maior nível de informação aos doentes oncológicos.…”

“…Por um lado, os inquestionáveis e iniludíveis avanços que se têm vindo a registar ao nível do tratamento da doença oncológica têm incrementado maior esperança aos doentes oncológicos, afastando de certa forma o medo da morte, medo esse a que está subjacente uma grande limitação à comunicação aberta entre médico e doente (4,7) . Um outro factor que faz despertar o interesse crescente pela comunicação e informação médico-doente, é o facto de, presentemente, o cancro poder ser cada vez mais enquadrado no contexto das doenças crónicas, o que pressupõe um contacto periódico e prolongado entre médico e doente, dificultando naturalmente o recurso a estratégias de ocultação de informação por parte dos profissionais de saúde (5,8) .…”

“…Por outro lado, as razões vulgarmente alegadas pelos partidários de não oferecer informação aos doentes oncológicos centram-se, quase exclusivamente, nas possíveis consequências negativas que poderiam advir da prestação de informação, tais como a apreensão, ira e ansiedade (4,9) outros estudos mostram que dar informações aos doentes tem consequências positivas inclusivamente redutoras e esbatedoras da ansiedade (6,10) , favorecendo uma melhor adaptação psicossocial do doente (10) . Reforça-se, pois, a ideia de que a informação não é um fenómeno de tudo-ou-nada e que, para além disso, o médico não é a única fonte de informação a que o doente recorre, sem que, no entanto, pareça ter perdido o estatuto de fonte privilegiada.…”