Priorities to improve cancer caregiving: report of a caregiver stakeholder workshop

Thomas, Teresa Hagan; Campbell, Grace; Lee, Young Ji; Roberge, Mary; Kent, Erin E.; Steel, Jennifer L.; Posluszny, Donna M.; Arida, Janet; Belcher, Sarah M.; Sherwood, Paula R.; Donovan, Heidi S.

doi:10.1007/s00520-020-05760-y

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“… 53 Therefore, interventions based on caregivers' unmet needs are required to improve outcomes. 8 In order to design effective interventions for caregivers, the most prominent and distressing unmet needs must be targeted. 53 In this study, we found that needs relevant to worries about future and information were the two highest unmet needs among the caregivers.…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

“…This information can provide clues about appropriate interventions for caregivers. 8 Many studies have explored the needs of caregivers of adults with cancer, but only a few have specifically targeted caregivers of AYAs with cancer. One study found that 28%-36% of the parents and other caregivers of AYAs with cancer had a high or very high level of unmet needs, particularly related to information about the long-term effects of treatment and the young person's fertility.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

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Unmet needs, anxiety, depression, and quality of life among caregivers of adolescents and young adults with cancer: A cross-sectional study

Cheng¹,

Ng²,

Choi³

et al. 2022

Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing

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Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Section: Introductionmentioning

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Unmet needs, anxiety, depression, and quality of life among caregivers of adolescents and young adults with cancer: A cross-sectional study

Cheng¹,

Ng²,

Choi³

et al. 2022

Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing

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“…They want to see the flexibility in services (Seddon et al, 2004) and improved continuity of services (Lamontagne et al, 2019;Oliveira et al, 2019). Caregivers believe that healthcare providers need to better include them in communication (Leslie et al, 2021;Wingham et al, 2015)and assess them for their needs in addition to the needs of the care recipient (Lambert et al, 2019;Sinfield et al, 2012;Thomas et al, 2021).…”

Section: Adapting Healthcarementioning

confidence: 99%

Caregivers to older adults require support: A scoping review of their priorities

Hall

Rohatinsky

Holtslander

et al. 2022

Health Social Care Comm

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The vast majority of older adults who are chronically ill rely on informal caregivers 7 days a week (Statistics Canada, 2020) and many care services are provided informally by family members or friends, rather than healthcare professionals (Barello et al., 2019). These individuals, known as caregivers, are invaluable to healthcare systems.A concept analysis by Hermanns and Mastel-Smith (2012), comprehensive of nursing, sociology and psychological perspectives, defines caregiving as a process of helping another person in physical, mental, emotional and social domains when they are unable to do so for themselves. Taking on a caregiving role is extremely complex and one thing that is clearly recognisable from research, policy and practice, is that caregivers require support.New and experienced caregivers alike may experience difficulty accessing assistance, community resources, support and adequate finances (Garcia-Ptacek et al., 2019). Therefore, the necessity of developing accessible and acceptable services that address the range of needs is critical to assisting this population (Harrop et al., 2014).However, the priorities caregivers have for support must align with

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“…Sie sind eine hocheffektive Möglichkeit, Angehörige explizit in Therapie- und Versorgungsentscheidungen sowie Prognosegespräche einzubinden. Diese Einbeziehung ist für die psychische Gesundheit, das Wohlbefinden und die Zufriedenheit der Angehörigen, aber auch die Versorgungsqualität der Patienten von großer Bedeutung 18 19 25 . Eine Stärkung von Familienkonferenzen in den CCC allgemein könnte die Einbeziehung Angehöriger demnach noch verbessern.…”

Section: Diskussionunclassified

“…Erste Studien zeigen, dass die Situation der Angehörigen und auch der Patienten durch auf die Bedürfnisse der Angehörigen angepasste Mitbetreuungsangebote oder die Einbeziehung der Angehörigen in die Entscheidungs- und Versorgungsplanung verbessert werden kann 15 16 17 18 19 20 . Publikationen weisen zudem auf die deutliche Diskrepanz zwischen Leitlinienempfehlungen und klinischer Praxis sowie den nötigen Handlungsbedarf in Klinik und Forschung zur Verbesserung dieser Situation hin 21 22 23 24 25 .…”

Section: Introductionunclassified

Mitbetreuung und Einbeziehung von Angehörigen in Comprehensive Cancer Centern – eine Erhebung der AG Palliativmedizin der von der Deutschen Krebshilfe geförderten Onkologischen Spitzenzentren

Theißen

Heckel

Schwenzitzki

et al. 2021

Dtsch Med Wochenschr

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Zusammenfassung Einleitung Eine leitliniengerechte onkologische Versorgung umfasst nicht nur die frühzeitige palliativmedizinische Mitbetreuung unheilbar erkrankter Patienten, sondern auch die Mitbetreuung ihrer Angehörigen. Untersuchungen zur Umsetzung im klinischen Alltag in Deutschland fehlen. Methoden Die AG Palliativmedizin im Netzwerk der von der Deutschen Krebshilfe geförderten Onkologischen Spitzenzentren (CCC) führte mit einem selbstgestalteten Fragebogen eine systematische Erfassung aller Angebote in den CCC/in der spezialisierten Palliativversorgung (SPV) im CCC/lokal außerhalb des CCC an allen Standorten durch. Ergebnisse Gut etabliert in den 17 CCC/in der SPV sind die psychoonkologische (100 %/94 %), sozialrechtliche (94 %/100 %) und seelsorgerische Beratung der Angehörigen (je 94 %) sowie Angebote für Kinder erkrankter Eltern (88 %/100 %) und Informationsmaterialien (je 88 %). Häufiger als im restlichen CCC werden in der SPV pflegerische Schulungen (77 %/94 %) und Familienkonferenzen (59 %/88 %) durchgeführt. SOPs sind mit 23 %/18 % selten etabliert, ebenso wie Screenings der Angehörigenbedürfnisse (0/24 %). Trauer- und Selbsthilfegruppen sind mit je 82 % häufiger außerhalb der CCC verfügbar. Die psychoonkologische/sozialrechtliche Beratung und Angebote für Kinder erkrankter Eltern (je 94 %) wurden als am wichtigsten für ein CCC eingeschätzt. Für die SPV waren es zudem die pflegerische Schulung sowie Informationsmaterialien (je 94 %). SOPs wurden mit 47 %/41 % als sehr/extrem wichtig betrachtet, und Screenings der Angehörigenbedürfnisse mit 53 %/65 %. Schlussfolgerung Psychosoziale/seelsorgerische Beratung der Angehörigen sowie Angebote für Kinder erkrankter Eltern sind in den CCC entsprechend ihrer Bedeutung gut etabliert, in der SPV auch pflegerische Schulungen und Familienkonferenzen. SOPs zur Mitbetreuung und Einbeziehung von Angehörigen sowie Screenings der Angehörigenbedürfnisse müssen dringend implementiert werden.

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Priorities to improve cancer caregiving: report of a caregiver stakeholder workshop

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Unmet needs, anxiety, depression, and quality of life among caregivers of adolescents and young adults with cancer: A cross-sectional study

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Caregivers to older adults require support: A scoping review of their priorities

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