“…seltenen Erkrankungen genutzt werden [8,12,28,36,43]. Das Internet ist zu einem wichtigen Medium geworden, um Patienten in der Entwicklung zu emanzipierten Verbrauchern zu unterstützen und das Selfmanagement der Patienten zu verbessern [27,43]. Die Ziele eines möglichen internetgestützten, modernen "Disease Management" bestehen darin, eine Verbesserung der Arzt-Patientenbeziehung, der Patientenaufklärung und des Monitoring und damit auch des Outcome sowie eine allgemeine Kostenreduktion zu erzielen [11].…”