Quality of life in patients with cystic fibrosis depending on the severity of the disease and method of its treatment

Dębska, Grażyna; Cepuch, Grażyna; Mazurek, Henryk

doi:10.5604/17322693.1101598

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“…A média geral de pontuação no CFQ foi 71,25, semelhante à média observada em outro estudo, realizado em pacientes clinicamente estáveis. 16 Não há, porém, valores de referência estabelecidos na literatura. Na Holanda, o CFQ (com exceção do domínio tratamento) foi aplicado em 478 indivíduos saudáveis, na faixa etária de 6 a 20 anos, evidenciando que mesmo crianças e adolescentes saudáveis podem não apresentar pontuações máximas, pois apenas 34,8% dos indivíduos alcançaram o escore máximo nos domínios avaliados.…”

Section: Discussionunclassified

“…A baixa pontuação no domínio "imagem corporal" também foi observada em outro estudo de pacientes com FC. 16 Por outro lado, crianças e adolescentes saudáveis apresentaram pontuação mais elevada neste domínio em todas as faixas etárias. 15 A FC pode afetar a aparência física, pelo retardo no crescimento, dificuldade de ganho de peso e atraso no desenvolvimento puberal, 18 secundários à desnutrição energético-proteica, o que contribui para o impacto negativo da doença nos domínios "peso" e "imagem corporal".…”

Section: Discussionunclassified

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Qualidade De Vida De Crianças E Adolescentes Com Fibrose Cística: Importância Da Imagem Corporal E Impacto Do Estado Nutricional, Idade E Raça/Cor Na Percepção Dos Pacientes E Responsáveis

Silva¹,

Lima²,

Wittmer³

et al. 2018

DEMETRA

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ResumoObjetivo: Identificar os principais fatores relacionados à qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística. Métodos: Estudo transversal, com indivíduos com fibrose cística, entre 7 e 18 anos, de um Centro de Referência Estadual. A qualidade de vida foi avaliada com o Cystic Fibrosis Questionnaire. Testes usados na análise estatística: Mann-Whitney e Correlação de Spearman. Nível de significância adotado: 5%. Resultados: Na percepção dos pacientes, os domínios da qualidade de vida com piores médias foram imagem corporal (64,3±29,6) e peso (47,6±42,4). Na percepção dos responsáveis, peso também apresentou a pior média (52,8±43,7). O impacto dos tratamentos na qualidade de vida foi maiora partir dos 14 anos (p=0,012), e o impacto da alimentação foi maior entre menores de 14 anos (p=0,04). Indivíduos brancos apresentaram melhores escores do que negros/pardos no domínio imagem corporal (p=0,049). Houve correlação positiva moderada entre pIMC/I e o domínio respiratório e correlação positiva forte entre pIMC/I e imagem corporal. Conclusões: A correlação entre pIMC/I e imagem corporal sugere que o baixo-peso afeta negativamente a imagem corporal, o que merece atenção, pois imagem corporal e peso foram os domínios com piores pontuações na percepção dos pacientes, sendo que o peso também teve a pior pontuação na percepção dos responsáveis. Além disso, o baixo-peso aumentou o impacto dos sintomas respiratórios na qualidade de vida. O impacto dos tratamentos aumentou com a idade, enquanto o da alimentação diminuiu com a idade. Também se observou impacto da raça/cor no domínio imagem corporal da qualidade de vida.DOI: 10.12957/demetra.2018.32295

show abstract

Section: Discussionunclassified

Qualidade De Vida De Crianças E Adolescentes Com Fibrose Cística: Importância Da Imagem Corporal E Impacto Do Estado Nutricional, Idade E Raça/Cor Na Percepção Dos Pacientes E Responsáveis

Silva¹,

Lima²,

Wittmer³

et al. 2018

DEMETRA

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show abstract

“…55 Studies demonstrated correlation between CFQoL domains and FEV 1 ; 3 32 56 however, one study did not find a significant correlation. 57 Other CF-specific PROMs identified included the CFQ, which was the first CF-specific PROM developed and has child, teen/adult and parent versions. 35 Studies demonstrated good internal consistency of most domains, 27 58 with the exception of treatment burden domain in all versions, social functioning domain in child and adult and eating and digestion domains in adult and parent versions.…”

Section: Cf-specific Instrumentsmentioning

confidence: 99%

A systematic review of patient-reported outcome measures (PROMs) in cystic fibrosis

2020

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BackgroundTo determine patient-reported outcome measures (PROMs) which may be suitable for incorporation into the Australian Cystic Fibrosis Data Registry (ACFDR) by identifying PROMs administered in adult and paediatric cystic fibrosis (CF) populations in the last decade.MethodsWe searched MEDLINE, EMBASE, Scopus, CINAHL, PsycINFO and Cochrane Library databases for studies published between January 2009 and February 2019 describing the use of PROMs to measure health-related quality of life (HRQoL) in adult and paediatric patients with CF. Validation studies, observational studies and qualitative studies were included. The search was conducted on 13 February 2019. The COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments Risk of Bias Checklist was used to assess the methodological quality of included studies.ResultsTwenty-seven different PROMs were identified. The most commonly used PROMs were designed specifically for CF. Equal numbers of studies were conducted on adult (32%, n=31), paediatric (35%, n=34) and both (27%, n=26) populations. No PROMs were used within a clinical registry setting previously. The two most widely used PROMs, the Cystic Fibrosis Questionnaire—Revised (CFQ-R) and the Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire (CFQoL), demonstrated good psychometric properties and acceptability in English-speaking populations.DiscussionWe found that although PROMs are widely used in CF, there is a lack of reporting on the efficacy of methods and timepoints of administration. We identified the CFQ-R and CFQoL as the most suitable for incorporation in the ACFDR as they captured significant effects of CF on HRQoL and were reliable and valid in CF populations. These PROMs will be used in a further qualitative study assessing patients’ with CF and clinicians’ perspectives toward the acceptability and feasibility of incorporating a PROM in the ACFDR.PROSPERO registration numberCRD42019126931.

show abstract

“…baqueteamento digital e tosse produtiva constante. A falta de aceitação da imagem corporal e a autoimposição de barreiras nas relações sociais podem dificultar significativamente a criação de relacionamentos e gerar estados emocionais negativos (Dębska, Cepuch, Mazurek, 2014).…”

Section: Considerações Sobre a Fibrose Cística E A Experiência De Conunclassified

“…Estudos evidenciam o transplante pulmonar (Afonso Junior et al, 2015), a mortalidade na fila de espera por ele (Camargo et al, 2015). As dificuldades nas relações interpessoais, com a autoimagem e o desemprego (Cepuch et al, 2012;Dębska, Cepuch, Mazurek, 2014;Besier, Goldbeck, 2012), também compõem os estudos como maior expressão na literatura.…”

Section: Considerações Sobre a Fibrose Cística E A Experiência De Conunclassified

A experiência de adultos com fibrose cística: um estudo fenomenológico

Cordeiro¹

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Introdução: a fibrose cística é uma doença crônica, multissistêmica, autossômica recessiva, de caráter genético. A expectativa de vida de quem convive com essa doença tem aumentado com os avanços no tratamento e com o controle das infecções. Por isso, o número de pessoas que chegam à idade adulta vem crescendo, o que faz surgirem novas demandas de atenção. Objetivo: compreender a experiência de pessoas adultas que convivem com a fibrose cística. Método: trata-se de um estudo qualitativo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz, realizado com doze pessoas adultas, que possuíam fibrose cística, residentes na cidade de São Paulo. Para obtenção dos depoimentos, utilizou-se a entrevista fenomenológica, com as seguintes questões norteadoras: como é para você conviver com a fibrose cística? Considerando que você tem essa doença crônica, quais são seus planos para o futuro? A Fenomenologia Social de Alfred Schütz permitiu a organização e a análise dos resultados. A discussão do conjunto de categorias que emergiram da experiência vivida foi realizada com base na literatura temática, tendo como fio condutor o referencial teórico-metodológico adotado. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, sob o Parecer nº 1.400.118. Resultados: o grupo de adultos com fibrose cística é aquele que convive com a doença e seu impacto desde a infância/adolescência, fases estas que foram representativas para eles, pois foi o momento em que os sintomas iniciaram e eles se perceberam diferentes dos colegas. As pessoas que fazem parte desse grupo social lidam com o preconceito e com o constrangimento causados pelos sinais e sintomas como a fadiga respiratória, a tosse e ainda o tratamento da doença, o que dificulta a realização das atividades cotidianas. Apesar das dificuldades de conviver com a fibrose cística, eles se mostram resilientes, otimistas e adaptam a rotina de tratamento ao seu cotidiano. No que tange ao futuro, os participantes deste estudo referem o medo da morte. No entanto referem-se ao transplante pulmonar como possibilidade de melhorar a qualidade de vida, isto é, estar livres da rotina rígida do tratamento, ter autonomia, independência, além de poder constituir família, dar continuidade aos estudos, conseguir um emprego e realizar atividades que lhes dão prazer. Conclusões: a fenomenologia social de Alfred Schütz possibilitou compreender a experiência de adultos com fibrose cística no contexto social onde estão inseridos, evidenciando elementos importantes para a elaboração de estratégias de cuidado centradas nas necessidades reais deste grupo. Essas necessidades devem ser refletidas no âmbito assistencial, do ensino e da pesquisa em saúde.

show abstract

Quality of life in patients with cystic fibrosis depending on the severity of the disease and method of its treatment

Abstract: Although lung transplantation markedly improves the quality of life of patients with cystic fibrosis, they still experience problems with social functioning and future concerns.

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Qualidade De Vida De Crianças E Adolescentes Com Fibrose Cística: Importância Da Imagem Corporal E Impacto Do Estado Nutricional, Idade E Raça/Cor Na Percepção Dos Pacientes E Responsáveis

Qualidade De Vida De Crianças E Adolescentes Com Fibrose Cística: Importância Da Imagem Corporal E Impacto Do Estado Nutricional, Idade E Raça/Cor Na Percepção Dos Pacientes E Responsáveis

A systematic review of patient-reported outcome measures (PROMs) in cystic fibrosis

A experiência de adultos com fibrose cística: um estudo fenomenológico

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