Quels besoins éducatifs pour des personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans ?

Abstract

proposent de développer des programmes d'éducation thérapeutique de suivi ou de reprise. Objectifs : Afin de contribuer à une réflexion sur les objectifs d'éducation de ces programmes à renforcer au cours de la prise en charge à long terme, nous avons tenté de définir les besoins spécifiques des personnes vivant avec le VIH depuis 16 ans en moyenne (écart-type : 10-26). Méthodes : Une étude descriptive auprès de dix personnes volontaires, tous membres d'une association de familles vivant avec le VIH située à Paris, a été menée sous forme d'entretiens semi-directifs. Résultats : De nombreux besoins généraux ont été identifiés, de différentes natures : biomédicale, affective, psychosociale ou sociale, permettant d'isoler des besoins éducatifs. Parmi ces derniers, certains d'entre eux à l'origine des programmes d'ETP initiaux persistent et de nouveaux besoins sont identifiés. À partir d'une matrice de compétences transversales, ces besoins sont traduits en compétences spécifiques. Conclusion : Cette étude a permis de donner la parole à un groupe de personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans. Les besoins identifiés suggèrent des compétences à soutenir ou à faire acquérir par les équipes soignantes et les personnes travaillant dans des organisations impliquées dans les champs de l'éducation thérapeutique et de l'accompagnement psychosocial. Mots clés : VIH / suivi à long terme / besoins éducatifs / compétences d'auto-soins et d'adaptation à la maladie / éducation thérapeutique Abstract-What are the educational needs of persons living with the VIH since ten years? Introduction: The French Ministry of Health and National Authority for Health propose the development of therapeutic patient education programs in long-term follow-up strategies in chronic diseases. Objectives: In order to contribute to dialogue and to promote better practice around the education objectives of these programs to reinforce long-term care, we attempted to define the specific needs of people living with HIV for an average of 16 years (range: 10-26). Methods: A descriptive study using semi-directive questionnaire involved 10 volunteers, all members of a Paris, France CBO (communitybased organization) for families living with HIV. Results: General needs of various types were identified: biomedical, emotional, psycho-social or social, allowing the identification of educative needs. Among these needs, those which are the basis for initial TPE programs recur, and new needs were identified. Starting from a transversal skills (competencies) matrix, these needs were translated into specific skills. Conclusion: This study gave a voice to a group of people living with HIV for over 10 years. The needs identified suggest which skills should be sustained or acquired by health workers and by people working in the fields of therapeutic education or psycho-social treatment in chronic care.

Étude en méthodologie mixte des attentes des personnes vivant avec le VIH en 2013 : la difficulté dans le regard de l’autre

“…Le regard des autres est un enjeu au quotidien chez ces personnes. L'évaluation de leurs attentes est donc un important prérequis permettant de cibler les interventions d'ETP [23,24]. Une prise en charge pluridisciplinaire dans une organisation des soins centrée sur les personnes vivant avec le VIH est nécessaire afin d'améliorer leur qualité de vie.…”

“…La qualité des interventions est basée sur les compétences propres à leurs domaines respectifs des différents professionnels et sur une relation de confiance. Le travail mené par Communier et al ne retrouvait pas ces deux aspects [23].…”

“…Or, en France, il existe peu d'études sur les besoins des personnes vivant avec le VIH [23][24][25][26], utilisant des méthodo-logies variées et, généralement, sur des publics ciblés. Des approches qualitatives, permettant une expression libre, ou quantitatives ont été utilisées dans la plupart de ces travaux [27].…”

“…Dans l'étude d'évaluation des attentes des patients infectés depuis plus de 10 ans, conduite à l'aide d'entretiens semi-directifs auprès de 10 patients, Communier et al retrouvaient des attentes persistantes malgré le temps de vie avec la maladie [23]. Ces attentes ont trait au biomédi-cal, à l'affectif, et au psychosocial ou social.…”

Une éducation salutogénique basée sur les capabilités des patients : une nouvelle composante de l’éducation thérapeutique

“…L'hypothèse centrale qui guide notre proposition est celle selon laquelle le souci des autres (des pairs et/ou du système de santé), dès lors que les patients sont engagés au niveau collectif, sert secondairement le souci de soi. Ce projet étant conforté par le fait que les malades éprouvent naturellement un désir de mettre leur expérience au service des autres [12].…”