Querschnittlähmung in Deutschland – eine Befragung
                    zur Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit
                    Querschnittlähmung

Bökel, Andrea; Egen, Christoph; Gütenbrunner, Christoph; Weidner, Norbert; Moosburger, J.; Abel, Rainer; Rupp, Rüdiger; Kalke, York-Bernhard; Liebscher, Thomas; Kurze, Ines; Sauer, Marion; Geng, Veronika; Sturm, Christian

doi:10.1055/a-1071-5935

“…GerSCI inclusion criteria are at least one SCI-related hospital admission (initial admission as well as any other in the course of time) at a minimum age of 18 years in the participating centers between January 1995 and December 2016, sufficient knowledge of German language, domestic residency, completed initial rehabilitation and SCI onset at least 12 months ago. GerSCI excluding criteria as congenital and neurodegenerative SCI correspond with the excluding criteria of EMSCI [5,6].…”

Section: Participants and Collection Of Datamentioning

confidence: 99%

Long term outcome of functional independence and quality of life after traumatic SCI in Germany

Möller

¹

,

Rupp

²

,

Weidner

³

et al. 2021

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Study design Multicenter observational study. Objective To describe the long-term outcome of functional independence and quality of life (QoL) for individuals with traumatic and ischemic SCI beyond the first year after injury. Setting A multicenter study in Germany. Methods Participants of the European multicenter study about spinal cord injury (EMSCI) of three German SCI centers were included and followed over time by the German spinal cord injury cohort study (GerSCI). Individuals’ most recent spinal cord independence measure (SCIM) scores assessed by a clinician were followed up by a self-report (SCIM-SR) and correlated to selected items of the WHO short survey of quality of life (WHO-QoL-BREF). Results Data for 359 individuals were obtained. The average time passed the last clinical SCIM examination was 81.47 (SD 51.70) months. In total, 187 of the 359 received questionnaires contained a completely evaluable SCIM-SR. SCIM scores remained stable with the exception of reported management of bladder and bowel resulting in a slight decrease of SCIM-SR of −2.45 points (SD 16.81). SCIM-SR scores showed a significant correlation with the selected items of the WHO-QoL-BREF (p < 0.01) with moderate to strong influence. Conclusion SCIM score stability over time suggests a successful transfer of acquired independence skills obtained during primary rehabilitation into the community setting paralleled by positively related QoL measurements but bladder and bowel management may need special attention.

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“…Due to the study being designed as an international research project, and to ensure the comparability of the data of all participating countries, the questionnaire had been developed in English by the InSCI study coordination team and then later translated to German. The questionnaire consisted partly of items of validated instruments, partly of questions that had been agreed upon by consensus [9].…”

Section: Survey Instrumentsmentioning

confidence: 99%

Promoting factors and barriers to participation in working life for people with spinal cord injury

Sturm

¹

,

Bökel

²

,

Korallus

³

et al. 2020

J Occup Med Toxicol

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Background It is still difficult for people with physical impairments to be and remain equally integrated into the labour market. For this reason, the question of occupational activity has explicitly been examined by the German Spinal Cord Injury Survey (GerSCI) in order to identify barriers and facilitators for labour market participation. Methods Cross-sectional explorative observational study. The GerSCI survey is the German part of the International Spinal Cord Injury Survey (InSCI). Using survey data from persons recruited at eight specialised SCI-centres in Germany. Participants: 1.479 persons with Spinal Cord Injury (SCI) aged 18 years and older. Results In a self-disclosure questionnaire, persons with SCI show themselves as a professionally well-educated and highly motivated group with most of them aiming at gainful employment and considering themselves fit for work. Many changeable and non-changeable factors have been found, which showed a high correlation with the return to work after acquired SCI. Conclusion Education and pain belong to the most critical factors and thereby possible approaches to increase the level of employment, which is essential and highly relevant not only for earning money but also for self-confidence and social integration. SCI has many dimensions in itself; support also should be multidimensional. Study results might help to improve participation.

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“…Das Thema Rückkehr ins Erwerbsleben von Menschen mit QL wird international erforscht, allerdings fehlten in Deutschland bisher belastbare Zahlen hierzu. Mit der German Spinal Cord Injury Study (GerSCI) konnte 2017 erstmals ein umfangreicher Datensatz Einblicke in die aktuelle Lebens-und Versorgungssituation von 1.479 Menschen mit QL in Deutschland eröffnen [6][7][8].…”

Section: Zusammenfassungunclassified

“…Die Ergebnisse zeigten, dass im Vergleich zur deutschen Erwerbstätigkeitsquote 2017 von 75,2 % [9] die Erwerbstätigkeit von Menschen mit QL lediglich bei 42,5 % lag. In der Gruppe der Frauen mit QL im erwerbsfähigen Alter übten 38,9 % eine berufliche Tätigkeit aus, während in der Gruppe der Männer mit QL 43,9 % einer beruflichen Tätigkeit nachgingen [8]. Diejenigen, die nicht erwerbstätig waren, jedoch den Wunsch hatten zu arbeiten und sich auch subjektiv arbeitsfähig fühlten, nannten als Hauptursache für die Arbeitslosigkeit ihren Gesundheitszustand und die Behinderung (64,1 %).…”

Section: Zusammenfassungunclassified

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Herausforderungen und Lösungsstrategien der beruflichen Teilhabe von Personen mit Querschnittläsion – Ergebnisse einer Fokusgruppen-Diskussion

Bökel

¹

,

Geng

²

,

Ostermann

³

et al. 2023

Physikalische Medizin, Rehabilitationsmedizin, Kurortmedizin

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Zusammenfassung Relevanz Informationen zur Partizipation am Erwerbsleben von Menschen mit Querschnittläsionen in Deutschland lieferte u. a. der German Spinal Cord Injury Survey 2017. Offen blieben im quantitativen Forschungsdesign allerdings Hintergründe und Lösungsmöglichkeiten bezüglich der genannten Probleme. Diese sollen mit Hilfe einer Fokusgruppe näher untersucht werden, wobei die Themen Probleme am Arbeitsplatz, Anerkennung und Vergütung, Teilzeiterwerbstätigkeit und Gründe für Arbeitslosigkeit im Vordergrund stehen. Methodik Die Studie besteht aus einem sequenziellen und vertiefenden mixed-method Designs zur Komplementarität der quantitativen Daten von GerSCI 2017 und der qualitativen Daten einer Fokusgruppe mit fünf Teilnehmenden. Die Auswertung des Transkripts erfolgt anhand der inhaltlich strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz. Ergebnisse Die Teilnehmenden identifizierten als Gründe für Erwerbslosigkeit eine aufwendige Bürokratie, eine fehlende Überleitung von der Rehabilitation in das aktive Berufsleben, fehlende Beratung sowie die Angst, die finanzielle Unterstützung zu verlieren. Auch Arbeitgeber:innen, die nicht ausreichend zum Thema Behinderung informiert waren und Mobbing durch Kolleg:innen wurden als Faktoren identifiziert, die Teilhabe am Arbeitsleben verhindern. Genannt wurden auch Faktoren, die sich förderlich auf die Teilhabe am Erwerbsleben auswirken, dazu gehören die Kooperation von Behandlungszentren für Menschen mit Querschnittlähmung und potenziellen Arbeitgeber:innen, eine verlängerte berufliche Erprobungsphase, eine Transportunterstützung für den Arbeitsweg und finanzielle Anreize durch Arbeit, sowie Wertschätzung durch Kolleg:innen. Diskussion Der Weg zurück ins Erwerbsleben sollte sich nicht nur menschlich lohnen (Kontakte, Sinn, Struktur), sondern muss auch mit einem finanziellen Anreiz verbunden sein, der sich über dem Niveau der Kompensationszahlungen der (Sozial-)Versicherungsträger befindet. Das Erwerbsleben von Menschen mit Behinderung ist eingebunden in einen größeren gesellschaftlichen Zusammenhang – der Inklusion – und kein isoliert zu betrachtendes Thema. Die konkreten Vorschläge der Fokusgruppenteilnehmenden können dabei als Grundlage für Gespräche von Interessenvertretungen und politischen Entscheidungsträgern dienen, um das gegenseitige Verständnis zu fördern.

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Querschnittlähmung in Deutschland – eine Befragung zur Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Querschnittlähmung

Cited by 8 publications

References 22 publications

Long term outcome of functional independence and quality of life after traumatic SCI in Germany

Long term outcome of functional independence and quality of life after traumatic SCI in Germany

Promoting factors and barriers to participation in working life for people with spinal cord injury

Herausforderungen und Lösungsstrategien der beruflichen Teilhabe von Personen mit Querschnittläsion – Ergebnisse einer Fokusgruppen-Diskussion

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