Redes de tratamento e as associações de pacientes com doenças raras

Abstract

Resumo As associações de pacientes são um exemplo de grupos biossociais, já que sua constituição é motivada por questões biológicas comuns, tais como as doenças raras, e estão, por vezes, inscritas no movimento social em saúde. Apesar da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras ter sido promulgada em 2014, os pacientes ainda têm dificuldade em garantir acesso a tratamento pelo Sistema Único de Saúde. Investigamos como as associações de pacientes com doenças raras tecem, através das redes sociais virtuais, o acesso a tratamento. Esta pesquisa é parte de um estudo sobre o uso das mídias sociais pelas associações de pacientes com doenças raras, e emprega como método a netnografia. As fontes da pesquisa foram páginas de associações de pacientes com doenças raras no Brasil presentes no Facebook. Observamos que a atuação das associações de pacientes é plural, indo desde a orientação de pacientes e familiares sobre questões relacionadas a tratamento e qualidade de vida, até a participação ativa na elaboração e implementação de políticas públicas. Os discursos sugerem que o foco destas associações é, na maior parte dos casos, o acesso a medicamentos, em detrimento da implantação efetiva da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional

“…No que tange ao número pouco expressivo de produções brasileiras (6) no interstício temporal considerado, vale destacar que até o início dos anos 80 havia poucas iniciativas de enfrentamento das doenças raras como uma questão de Saúde Pública 1 . Apoiado na experiência americana para a elaboração de políticas locais, o Brasil, como forma de promover a coesão do grupo de pessoas com doenças raras, organizou em 2009 15 ca Nacional das Pessoas com Doenças Raras no SUS (PNAIPDR), instituída pela Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014 17,18 .…”

Genetic disease in the family: trajectories and experiences in public health services

“…However, care is still far below expectations for the reality of genetic diseases, particularly in Primary Health Care (PHC). 2,5,8,10,25 Among the main barrier to the operationalization of this policy are the lack of specialized human resources and lack of instruments for the identification and care of families and/or individuals with genetic diseases, hindering the possibility of meeting this type of demand. 5,8,10 This is partly due to the lack of focused and specialized teaching in this area in the Brazilian curriculum.…”

Doenças raras na agenda da inovação em saúde: avanços e desafios na fibrose cística

“…Apesar das melhorias conquistadas nos tratamentos disponíveis e do empenho das equipes de saúde, a expectativa de vida de um paciente brasileiro ainda é a metade do tempo da expectativa de vida de um paciente estadunidense 25 , canadense ou europeu. Considerando as dimensões continentais do nosso país, ressaltamos que o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado na fibrose cística guarda heterogeneidades e descontinuidades, principalmente no que diz respeito às regiões Norte e Nordeste 4,6,9,15,21 .…”

“…Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias 8 . Outra característica marcante é a carência de tratamento específico para a maioria dessas condições 4,9 , restando apenas tratamentos paliativos 10,11 . Esses tratamentos demandam acompanhamento clínico especializado e complexo, e envolvem várias áreas do campo da saúde, como fisioterapia, fonaudiologia, psicoterapia, entre outras.…”

“…À luta pela efetivação e manutenção dos direitos já conquistados somam-se os esforços para garantir uma agenda de incorporação de inovações tecnológicas para pacientes com doenças raras 9,15 , além das reivindicações pela melhoria no cuidado com essa parcela da população nos serviços públicos de saúde. Essa é uma realidade extenuante para a maioria dos pacientes raros e seus familiares 4,9,15,17 , e desconhecida pela sociedade brasileira.…”