Soins palliatifs en néonatologie : analyse et évolution des pratiques sur 5ans dans un centre de niveau 3

Évolution sur 30 ans des pratiques en fin de vie en réanimation néonatale en France vue par un palliatologue

“…Bien que l'intérêt premier soit celui de l'enfant certains médecins considèrent que ce sont les parents qui porteront le poids de cet enfant toute leur vie et de fait, que la décision leur revient surtout dans les situations tangentes. La littérature traduit clairement cette évolution des pratiques décrites ci-dessus, de l'arrêt de vie décidé par l'équipe soignante sans réelle implication des parents, « pour les préserver de toute culpabilité », vers la pratique des soins palliatifs en néonatalogie avec une intégration des parents dans les décisions de projet thérapeutique, projet de vie, concernant l'enfant [4,10,20]. La mise en place des soins palliatifs n'a néanmoins pas résolu toutes les situations éthiquement questionnantes en néonatalogie [20,21].…”

“…La littérature traduit clairement cette évolution des pratiques décrites ci-dessus, de l'arrêt de vie décidé par l'équipe soignante sans réelle implication des parents, « pour les préserver de toute culpabilité », vers la pratique des soins palliatifs en néonatalogie avec une intégration des parents dans les décisions de projet thérapeutique, projet de vie, concernant l'enfant [4,10,20]. La mise en place des soins palliatifs n'a néanmoins pas résolu toutes les situations éthiquement questionnantes en néonatalogie [20,21]. Ainsi certains auteurs défendent toujours la possibilité de réaliser des euthanasies dans des conditions très particulières et exceptionnelles, même si ces euthanasies n'en affichent pas clairement le nom.…”

“…Ainsi certains auteurs défendent toujours la possibilité de réaliser des euthanasies dans des conditions très particulières et exceptionnelles, même si ces euthanasies n'en affichent pas clairement le nom. Elles sont alors nommées « accompagnement actif », « sédation terminale » ou encore « écourtement du temps palliatif » lorsque ce dernier est considéré trop long et générateur de souffrance [20]. Dans ces pratiques l'utilisation du double effet n'a plus pour intention première de soulager mais de ne pas permettre la survie, voire d'entraîner la mort.…”

“…Les articles les plus récents font état d'une disparité des pratiques en France dans le cadre des soins palliatifs. Mazille et al ont noté dans leur unité, une pratique des limitation ou d'arrêt des thérapeutiques dans 50% des décès de la période néonatale [20]. Les auteurs ont décrit une augmentation des antalgiques ou des sédatifs chez 19% des enfants en cas de survenue de gasps ou d'agonie prolongée.…”

“…Le questionnement quant à l'objectif est cependant vif dans ces situations difficiles et ouvre au débat sur la légitimité de telles pratiques. L'objectif est-il en effet de soulager une souffrance avérée ou supposée, ou d'éviter que l'enfant puisse survivre à la décision de limitation ou d'arrêt des thérapeutiques [20] ? Une étude menée par le Centre d'éthique clinique de Cochin sur les pratiques d'arrêt de nutrition et d'hydratation a montré trois profils dans les accompagnements [26] : le premier était un respect strict de la vie du patient en laissant à la nature le choix de survie de l'enfant qu'on laissait téter.…”