The Case of the Missing Hand: Gender, Disability, and Bodily Norms in Selective Termination

Abstract

The practice of terminating a pregnancy following the diagnosis of a fetal abnormality raises questions about notions of bodily normality and the ways these shape ethical decision‐making. This is particularly the case with terminations done on the basis of ostensibly minor morphological anomalies, such as cleft lip and isolated malformations of the limbs or digits. In this paper, I examine a recent case of selective termination after a morphology ultrasound scan revealed the fetus to be missing a hand (acheiria). Using the work of Georges Canguilhem, I show that a person with acheiria could be considered normal. Further, I show that this case reveals a kind of “undecidability” in the significance of fetal sex/gender and disability in termination. From this, I consider the conceptual interaction of disability with sex/gender, to argue that the ethics of disability termination are not as distinct from those of sex/gender selection as is commonly supposed.

Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência

“…O que esses testes e procedimentos tecnológicos nos dizem sobre os sofrimentos que possivelmente estarão envolvidos ou sobre nosso mito de corpos sãos e perfeitos? Mesmo quando os testes existem e são disponibilizados para as pessoas, será que a decisão de se submeter a eles é automática e deve ser compulsória (Susan COX, 2003;Alison PIEPMEIER, 2015;Catherine MILLS, 2015)? Além disso, será que os testes e um possível diagnóstico fetal dizem tudo o que se há para saber sobre uma futura criança?…”

Novos diálogos dos estudos feministas da deficiência

“…Além de Piepmeier (2015), Catherine Mills (2015) também ofereceu importantes reflexões sobre a escolha reprodutiva frente às determinações feitas sobre fetos com anomalias morfológicas. Utilizando-se das reflexões realizadas pelos estudos feministas sobre a seleção de sexo na gestação, a autora afirma que um feto com deficiência pode ser considerado uma gestação normal se questionarmos os modelos binários e normativos que atravessam o discurso social.…”

“…Utilizando-se das reflexões realizadas pelos estudos feministas sobre a seleção de sexo na gestação, a autora afirma que um feto com deficiência pode ser considerado uma gestação normal se questionarmos os modelos binários e normativos que atravessam o discurso social. Conclui que o reconhecimento dessa indecisão pode ser necessário para a avaliação responsável da ética da interrupção seletiva (MILLS, 2015).…”

“Simply providing information”: Negotiating the ethical dilemmas of obstetric ultrasound, prenatal testing and selective termination of pregnancy

“…Working in obstetric ultrasound would be difficult for people who held strong views against abortion per se, so there is self-selection. Some people did describe occasionally questioning for themselves the reasons particular people had for abortion – cleft palate arose as an example here, as did a case of a couple who chose to terminate a pregnancy following diagnosis of a missing hand and identification of the foetus as female (Mills, 2015). Most, however, cited no examples of occasions when decisions about termination of pregnancy had raised ethical questions for them.…”