The Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA): Public Policy and Medical Practice in the Age of Personalized Medicine

Investigating married adults’ communal coping with genetic health risk and perceived discrimination

“…People with the genetic risk for AATD report both expectations for and experiences with job and insurance discrimination against themselves and their children (e.g., Klitzman, 2009, 2010). In fact, one case of discrimination involving AATD was included in the congressional testimony supporting the creation of GINA (Feldman, 2012; Jones & Sarata, 2008) and another is the only instance in which the Equal Employment Opportunity Commission ruled that discrimination occurred on the basis of genetic health risk (Silvers & Stein, 2002). …”

L’invention de la médecine personnalisée

“…Leur intérêt est avant tout stratégique : l'argument de la « révolution » sous-tend une économie des promesses [3] intéressant tous les acteurs de la santé, grâce à quoi le développe-ment de la médecine personnalisée draine des financements considé-rables. L'argument de la continuité permet de désamorcer par avance les inquiétudes que les transformations en cours dans les systèmes de santé peuvent faire naître -inquiétudes concernant notamment : (1) le coût très élevé des thérapies ciblées, menaçant d'implosion des systèmes d'assurance maladie déjà fragiles [4][5][6] ; (2) les risques de discrimination des individus à l'embauche, pour l'obtention d'un prêt ou d'une police d'assurance [7] ; (3) la sur-responsabilisation des patients face à la maladie, au détriment d'une approche en termes de déterminants sociaux de la santé et de la solidarité collective [8] ; (4) le danger, assez paradoxal au demeurant, de voir revenir sur le devant de la scène une médecine « racialisée » -dès lors en effet que des corrélations sont établies entre efficacité des médicaments, polymorphismes génétiques et origines géographiques ou ethniques des individus [9,10]. Notre intention dans cet article a été de contourner les discours programmatiques qui présentent la médecine personnalisée comme un horizon d'attente univoque.…”

Does a High-Risk Recommendation in Mammography Reports Increase Attendance at a Breast Cancer Risk Assessment Clinic?

“…Sweet et al [1] found that most women have difficulty understanding why genetic counseling might help them, especially women who had been previously diagnosed with cancer. In addition, the term "genetic counseling" was thought to be confusing and anxiety provoking; patients associated it with concerns about insurance and discrimination [46,48,49]. …”