Uncertainty Towards the Disease of Family Caregivers of Patients in Palliative Care: A Scoping Review

Abstract

Objective: To know the development of the scientific evidence on the uncertainty towards the disease of family caregivers of patients in palliative care. Materials and methods: A descriptive scoping review. A search was conducted in the Embase, ScienceDirect, Medline, Academic Search Complete, Scopus databases, during the 2000-2019 period. The following MeSH terms were used: uncertainty, palliative care, end of life, nursing and caregiver. Fifty articles were selected after the criticism process. Results: Five thematic nuclei emerged: characterization of uncertainty in the caregiver, factors influencing uncertainty, resources to manage uncertainty, uncertainty assessment, and therapies and interventions to approach uncertainty. The higher scale of evidence is found in the characterization of uncertainty in the caregiver, and the voids direct the development of Nursing interventions on the uncertainty of the caregivers of individuals in palliative care. Conclusions: Although the factors influencing uncertainty towards the disease of the caregiver are widely explored, the evidence on the interventions that may help to reduce uncertainty towards the disease is still limited.

The relationship between anticipatory grief and illness uncertainty among Chinese family caregivers of patients with advanced lung cancer: a cross-sectional study

“…Other studies have confirmed that family caregivers of patients receiving palliative care have higher levels of uncertainty than family caregivers of patients with other types of acute or chronic illness [16,25]. Illness uncertainty can further increase the physical and psychological stress of family caregivers, leading to fatigue, depression, anxiety, isolation, loneliness, grief, and depression, resulting in lower quality of care, which can affect the patient's recovery [26,27]. Furthermore, based on the linear regression model constructed in this study, illness uncertainty and lack of information dimensions were identified as influencing factors of anticipatory grief.…”

Escalas en español para valoración de personas en cuidados paliativos y sus familias: revisión sistemática psicométrica

“…En la revisión se incluyeron 24 estudios que presentan información de 21 instrumentos enfocados en la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia: Cuestionario de Calidad de Vida (EORTC-QLQ) (12,13), Escala de autoecacia en cuidados paliativos (SEPC) (14), Evaluación funcional de la terapia de enfermedades crónicas (FACIT-Pal) (15), Evaluación funcional del tratamiento del cáncer de mama (FACT-B) (16), Evaluación funcional del tratamiento del cáncer general (FACT-G) (17), Escala de resultados de los cuidados paliativos (ECP) (18), Escala de dicultades en cuidados paliativos (PCDS) (19), Cuestionario sobre la calidad del proceso de morir y la muerte (QODD) (20), Cuestionario del sentido de la vida (MILS) (21), Índice de calidad de vida del cuidador-cáncer (CQOLC) (22), Escala de desempeño paliativo (PPS) (23), Escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS) (24,25), Mini ajuste mental al cáncer (MINI-MAC) (26), Inventario de carga de Zarit-versión cuidados paliativos (ZARIT) (27), Índice de pronóstico de supervivencia (PaP) (28), Evaluación familiar de cuidados paliativos (FEHC) (29), Escala de Calidad de Vida en Situaciones que Amenazan la Vida versión cuidador familiar (QOLLTI-F) (30), Escala de incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos (PPUS-FM-V26) (31), Escala para evaluar las experiencias espirituales diarias (DSES) (32), Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton (ESAS) (33), Inventario de duelo complicado (IDC) (34). En el anexo 1 se describe la caracterización de las escalas incluidas en esta revisión.…”

“…Algunos de los cuestionarios han tenido doble proceso de validación, como el EORTC-QLQ que ha sido validado en dos estudios en Colombia (12,13), el ECP fue validado en España y Colombia (18,35) y el HASD se validó en dos estudios, uno en España y uno en Colombia (24)(25). Frente al país de validación se encontró que en Colombia se realizaron 13 estudios de validación (12)(13)(15)(16)(17)22,(25)(26)(30)(31)(32)(34)(35), en España 7 estudios (14,(18)(19)23,25,27,33), Chile 2 estudios (21,36), Estados Unidos y Costa Rica un estudio cada uno (28,29). Frente al tamaño de muestra de las validaciones, este uctuó entre 10 participantes en la escala FACIT-Pal (15) a 992 sujetos en la escala SEPC validada en Colombia (14).…”

Impacto de una estrategia educativa para la enseñanza en línea del cuidado paliativo: mediante el análisis de métodos mixtos

“…Hacia la Promoción de la Salud, Volumen 27, No.2, julio -diciembre 2022, págs. 102-117 profesionales de la salud, lo que dificulta la satisfacción adecuada de necesidades, un buen control de síntomas y el acompañamiento al final de la vida (9).…”