Unmet information needs and impact of cancer in (long-term) thyroid cancer survivors: results of the PROFILES registry

Husson, Olga; Mols, Floortje; Oranje, W.A.; Haak, Harm R.; Nieuwlaat, Willy-Anne; Netea‐Maier, Romana T.; Smit, Johannes W. A.; Poll‐Franse, Lonneke V. van de

doi:10.1002/pon.3514

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“…For the ranking of information importance, responses were grouped into two categories to elucidate those categories that patient's felt were most important: ''very or extremely important'' (responses 1 and 2) and ''not important, somewhat important, and important'' (responses [3][4][5]. A summed score was generated for each information/support domain of (1) the ''very or extremely important'' responses for each category and (2) if they remembered receiving that information/support.…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

“…TC patients' information and support needs likely reflect those of patients with other types of cancer: disease perception, treatment options, effects of treatment, quality of life, surveillance requirements, insurance, and other practical matters. Recent studies are beginning to highlight that these informational needs are not being adequately met (3)(4)(5). Moreover, trivializing TC because of its low mortality has been shown to potentially worsen patients' physical and psychosocial outcomes (3,6).…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

“…Recent studies are beginning to highlight that these informational needs are not being adequately met (3)(4)(5). Moreover, trivializing TC because of its low mortality has been shown to potentially worsen patients' physical and psychosocial outcomes (3,6).…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

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Support Needs and Survivorship Concerns of Thyroid Cancer Patients

Morley

Goldfarb

2015

Thyroid

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Section: Discussionmentioning

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Support Needs and Survivorship Concerns of Thyroid Cancer Patients

Morley

Goldfarb

2015

Thyroid

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“…Selbsthilfegruppen hät-te ihre Behandlung deutlich verbessert [1]. Die wesentliche Zusatzbelastung, die Patienten durch den Mangel an entsprechenden Unterstützungsangeboten entsteht, haben Easley et al[8] in einer qualitativen Studie abbilden können.Ähnliche Ergebnisse bezüglich eines Informationsdefizits bei Schilddrüsen-krebspatienten lieferten Husson et al[16]. Von 306 erkrankungsfreien Patienten gaben zwischen 20% und 91% Mängel hinsichtlich der Information zu verschiedenen medizinischen Aspekten an.…”

unclassified

“…Von 306 erkrankungsfreien Patienten gaben zwischen 20% und 91% Mängel hinsichtlich der Information zu verschiedenen medizinischen Aspekten an. Für 31% und 34% war die erhaltene Information gar nicht oder kaum hilfreich[16]. Dies ist insofern bedeutsam, als dass die Zufriedenheit mit dem Informationsstand in enger Verbindung mit höherer Lebensqualität, weniger Angst und Depression und einer günstigeren Krankheitsverarbeitung steht[2,16].…”

unclassified

Lebensqualität und psychische Belastungen von Schilddrüsenkrebspatienten

Gamper

Sztankay

2015

Onkologe

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Die überwiegend gute Prognose vonSchilddrüsenkrebs sowie die günsti-gen Therapieoptionen führen auf der Seite der Behandler häufig zur Annahme, die Lebensqualität dieser Patienten müsste hoch und die psychosoziale Belastung gering sein. Diese Einschätzung steht jedoch dem Erleben der Patienten gegenüber, die oft noch Jahre nach Therapieende von körperlichen sowie psychischen Beschwerden berichten. Eine bessere Behandlung dieser Patienten beinhaltet die verstärkte Aufmerksamkeit für Symptome sowie das Angebot psychosozialer Unterstützung.Der psychosozialen Situation von Schilddrüsenkrebspatienten wurde in den vergangenen Jahrzenten im Spektrum der onkologischen Erkrankungen vergleichsweise wenig Beachtung geschenkt. Ein Grund hierfür liegt sicherlich in der Seltenheit der Erkrankung in Kombination mit der überwiegend geringen Mortalität und Morbidität.Das Schilddrüsenkarzinom macht weniger als 1% aller onkologischen Erkrankungen aus [20]. Die Inzidenz in Deutschland liegt mit 3,1 im europäischen Mittel, während sie in Österreich mit 7,0 deutlich darüber liegt [11]. In rund 90% der Fälle, den differenzierten Karzinomen vom papillären oder follikulären Typ, sind die Heilungschancen außergewöhnlich gut, das Zehnjahresüberleben liegt bei 85-95% [4,13]. Die restlichen 10% bilden medulläre und anaplastische Karzinome, die mit einem Zehnjahresüberleben von nur mehr 75% bzw. 14% aggressivere Varianten darstellen [13]. Der Schwerpunkt des Artikels liegt auf den differenzierten Karzinomen, da aufgrund der genannten Erkrankungseigenschaften die psychosoziale Folgen besonders leicht übersehen werden. (Nur) Schilddrüsenkrebs -zwei BetrachtungsweisenDer Mediziner sieht im Regelfall einen Schilddrüsenkrebspatienten mit exzellentem Outcome. Sein Fokus liegt hier in erster Linie auf Maßnahmen, die zu Heilung führen und deren Nebenwirkungen gut kontrollier-und abschätzbar sind. Die Verträglichkeit der Standardbehandlung des differenzierten Karzinoms, die aus der operativen Entfernung der Schilddrüse und ggf. der Ablation des Schilddrüsen-restgewebes mit Radiojod besteht, wird im Allgemeinen als gut bewertet.

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Effect of Perioperative Patient Education via Animated Videos in Patients Undergoing Head and Neck Surgery

Turkdogan

Roy

Chartier

et al. 2022

JAMA Otolaryngol Head Neck Surg

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IMPORTANCE Patient education and engagement is a pivotal component of surgical recovery. Ensuring proper patient education involves a thorough understanding of one's diagnosis and recovery plan, while reducing language and learning barriers to help patients make informed decisions and improve their hospital experience. OBJECTIVE To assess whether using an animated surgical guide will help patients who are undergoing head and neck surgery feel more satisfied with their surgery and recovery process.DESIGN, SETTING, AND PARTICIPANTS A randomized clinical trial was conducted between January and August 2020 at a single tertiary care academic center in Montreal, Canada. A consecutive sample of individuals who were undergoing any of the following surgical procedures was recruited: head and neck cancer resection with or without reconstruction, parotidectomy, thyroidectomy, parathyroidectomy, laryngectomy, or transoral robotic resection. The treating team was masked to group allocation, while study participants in the nonintervention group were unaware of the multimedia platform to avoid introducing bias in their survey responses. INTERVENTIONS Patients were randomly allocated to either the treatment arm, in which they obtained access to a multimedia patient education platform, or the control arm, in which they received traditional patient education methods via clinical visits. MAIN OUTCOMES AND MEASURES Primary analysis compared patient satisfaction scores on the European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire INFO 25, a validated questionnaire on the perceived quality of information received by patients with cancer (possible scores ranging from 20 to 80).RESULTS A total of 100 patients (50 in each arm; 63 women [63%]; 6 African American [6%, 12 Hispanic/Latino [12%], 11 Middle Eastern [11%], and 78 White [78%] individuals) completed the preintervention and postintervention questionnaires. In those who received access to the patient education platform, there was an 11.3-point (Cohen d = 1.02; control group score, 61.1 of 80; treatment group score, 72.4 of 80) difference of greater postoperative satisfaction scores at 1 month. While both groups felt that they received an adequate amount of information concerning their disease process, patients in the treatment arm had significantly better satisfaction with information concerning their medical tests, treatments, and other services.CONCLUSIONS AND RELEVANCE This randomized clinical trial of patients undergoing head and neck cancer treatment demonstrates that multimedia patient education platforms may enhance current traditional methods, providing complementary information on patients' treatment plans and recovery process, mental health, family life, and supplementary services. Further research is currently underway to confirm whether this platform will lead to decreased hospital stay, shorter complication rates, and long-term effects.

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Unmet information needs and impact of cancer in (long-term) thyroid cancer survivors: results of the PROFILES registry

Abstract: Thyroid cancer survivors experienced several areas of information provision as insufficient, suggesting room for improvement. Unmet information needs among TC survivors are associated with both positive and negative impacts of cancer.

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Support Needs and Survivorship Concerns of Thyroid Cancer Patients

Support Needs and Survivorship Concerns of Thyroid Cancer Patients

Lebensqualität und psychische Belastungen von Schilddrüsenkrebspatienten

Effect of Perioperative Patient Education via Animated Videos in Patients Undergoing Head and Neck Surgery

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