Unzureichende Versorgung gefährdet Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1

Heinrich, Michaela; Boß, Karina; Wendenburg, Jutta; Hilgard, Dörte; Sengbusch, Simone von; Kapellen, Thomas

doi:10.1055/a-0986-8779

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“…Auch wenn Kinder Träger individueller Rechtsansprüche sind und unterschiedliche Unterstützungsmöglichkeiten, wie bspw. die der Schulassistenz, vorhanden sind, führen unterschiedliche Beantragungswege und zuweilen unklare Zuständigkeiten zwischen den verschiedenen Kostenträgern bei den Eltern zu Irritationen [33].…”

Section: Inklusion Für Kinder Und Jugendliche Mit Diabetes Umsetztenunclassified

Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes: Lösungen für technische und psychosoziale Herausforderungen

Raile

Boß

Braune

et al. 2020

Bundesgesundheitsbl

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ZusammenfassungDiabetes mellitus Typ 1 ist die häufigste endokrinologische Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen unter 15 Jahren. Eine Heilungsperspektive bezüglich der Autoimmunreaktion gegen die insulinbildenden Betazellen ist weiterhin nicht in Sicht. Dennoch konnte durch technische Innovationsschübe bei Glukosesensoren, Insulinpumpen und Steuerungsalgorithmen innerhalb der letzten Jahre die Stoffwechselkontrolle optimiert werden. Diese Entwicklungen führen zusammen mit individuellen Diabetesschulungen und psychosozialer Unterstützung zu einer deutlichen Verbesserung der Versorgung.In diesem Übersichtsartikel wird die aktuelle Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes sowie ihren Eltern dargestellt. In Deutschland ist die multidisziplinäre, spezialisierte Versorgung durch Teams aus Kinder- und Jugenddiabetolog*innen, Diabetesberater*innen, Sozialarbeiter*innen und Kinder- und Jugendpsychotherapeut*innen seit vielen Jahren etabliert und führt zu einer im internationalen Vergleich sehr guten Versorgungsqualität. Fokussiert werden die Diabetesschulung mit dem Schwerpunkt, das Selbstmanagement optimal zu unterstützen, die psychosoziale Begleitung und Intervention sowie die Inklusion in Schulen und Kindertagesstätten. Wir gehen außerdem auf neue soziale Entwicklungen der Diabetes-Online-Community ein. Ein aktuelles Beispiel ist die patientenbetriebene Bewegung „Do-It-Yourself Artificial Pancreas System“ (DIY-APS), die als Open-Source-Projekt mittlerweile Innovationsgeber auch für Medizinproduktehersteller ist. Zum Schluss beleuchten wir die damit verbundenen Chancen, aber auch die Verschiebung der klassischen Arzt-Patienten-Rollen.

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Section: Inklusion Für Kinder Und Jugendliche Mit Diabetes Umsetztenunclassified

Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes: Lösungen für technische und psychosoziale Herausforderungen

Raile

Boß

Braune

et al. 2020

Bundesgesundheitsbl

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show abstract

“…Während der Schulzeit stellt sich die Frage nach einer Begleitung des Kindes bei einer Klassenfahrt oder anderen altersgemäßen Aktivitäten. Eine weitere deutsche Studie 2 wies mit ihren Ergebnissen auf der Grundlage einer Onlineumfrage darauf hin, dass ein Teil der Kinder mit Typ-1-Diabetes noch immer Einschränkungen ihrer Teilhabe an der Bildung, z. B. durch die Ablehnung einer Kita-Betreuung, einer Schulbegleitung oder durch Ausschluss von Schulveranstaltungen, erlebt.…”

Section: Introductionunclassified

Evaluation einer Webseite zu sozialrechtlichen Fragen für Familien mit einem an Typ-1-Diabetes erkrankten Kind und für pädiatrische Diabetesteams

Sengbusch

Hiort

Frielitz

et al. 2021

Diabetologie und Stoffwechsel

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Zusammenfassung Hintergrund Nach der Manifestation eines Typ-1-Diabetes bei einem Kind benötigen viele Familien differenzierte Informationen zu spezifischen sozialrechtlichen Regelungen. In vielen Diabetesfachambulanzen oder Praxen gibt es dafür jedoch keine Sozialarbeiter, sodass sich Betroffene an das Diabetesteam wenden oder im Internet nach Hilfe suchen. Im Rahmen eines Modellprojekts unterstützte die DAMP-Stiftung von 2015 bis 2021 die Einrichtung des „Kinderdiabeteslotsen für Schleswig-Holstein“ am UKSH Lübeck. Ein zentrales Element war die Erstellung einer Webseite mit juristisch geprüften Informationen für Familien und Diabetesteams: https://www.kinderdiabeteslotse-sh.de. Die Akzeptanz der Website soll hier untersucht werden. Methode Vom 12.04.21 bis zum 17.05.21 fand eine anonyme Erhebung der Zufriedenheit mit dem Angebot mittels eines Online-Fragebogens auf der Webseite statt. Die Daten wurden deskriptiv ausgewertet. Ergebnisse Im genannten Zeitraum wurde der Fragebogen 228-mal aufgerufen; 179 Personen beantworteten ihn vollständig. Deren Antworten gingen in die Auswertung ein. Von den 179 Teilnehmern waren 38,6 % Eltern, 4,8 % Erwachsene mit Typ-1-Diabetes und 28,1 % Fachpersonal, mehrheitlich aus Kliniken, 28,5 % der Personen machten keine Angabe. Die Internetseite wurde von 92 % der Befragten als „wichtig“ eingestuft, 85 % beurteilten die herunterladbaren schriftlichen Informationen und Handlungsanweisungen als gut und sahen dabei keinen Verbesserungsbedarf. Diskussion Sozialrechtliche Themen stellen einen erheblichen Anteil der ambulanten Beratung dar und erfordern vom Diabetesteam ein fundiertes sozialrechtliches Wissen. Die Sozialgesetze gelten bundesweit, aber je nach Bundesland können Ansprechpartner und Sonderregelungen zu abweichenden Antragswegen führen. Dies gilt vor allem für die Hilfen zum Thema Schule. Schlussfolgerung Es kann diskutiert werden, ob eine solche kontinuierlich aktualisierte Internetseite über ein zentrales Organ der Diabetologie deutschlandweit Familien und Diabetesteams zugänglich gemacht werden sollte.

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Kindern Diabetes spielerisch näherbringen

Hailwax

2024

PRO CARE

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Unzureichende Versorgung gefährdet Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1

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Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes: Lösungen für technische und psychosoziale Herausforderungen

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Evaluation einer Webseite zu sozialrechtlichen Fragen für Familien mit einem an Typ-1-Diabetes erkrankten Kind und für pädiatrische Diabetesteams

Kindern Diabetes spielerisch näherbringen

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