Zusammenfassung
Nach Manifestation eines Typ-1-Diabetes ist die Unterst?tzung der Integration der betroffenen Kinder in Kindertagesst?tte (Kita) und Schule eine zentrale Aufgabe des Diabetesteams in enger Zusammenarbeit mit Eltern und Betreuenden in der Einrichtung. Daf?r ist u.?a. eine individuelle Schulung der Betreuer und Lehrer vor Ort notwendig, die es erm?glicht, diabetesspezifisches Grundlagenwissen zu vermitteln und Unsicherheiten und ?ngste vor der Wiedereingliederung abzubauen. Durchf?hrung und Finanzierung dieser Schulung finden je nach Region sehr verschieden statt. Noch sehr viel heterogener gestalten sich innerhalb der einzelnen Bundesl?nder die Modelle der Integration, die sogar innerhalb der Kommunen v?llig unterschiedliche Regularien aufweisen. Die Arbeitsgruppe (AG) ?Inklusion? der AGPD (Arbeitsgemeinschaft P?diatrische Diabetologie der Deutschen Diabetesgesellschaft) f?hrte deshalb zur Bestandsaufnahme eine bundesweite Befragung von 66 kinderdiabetologischen Zentren (N?=?9700 Patienten) durch. In der vorliegenden Arbeit werden als erster Schritt die Daten zur initialen Schulung pr?sentiert. So findet diese in fast 90?% der Nennungen durch qualifizierte Fachkr?fte, ?berwiegend individuell und vor Ort in der Einrichtung statt. In knapp 80?% der erfassten F?lle im Bereich Kita und in 70?% der F?lle im Bereich Schule wird diese Erstschulung jedoch durch Spenden, Ehrenamt oder eine Querfinanzierung von Geldern innerhalb der Diabeteseinrichtung gew?hrleistet. Damit gilt f?r die vorliegende Stichprobe, dass die Schulungen in ?berwiegendem Ma?e abh?ngig sind von privatem Engagement oder von Zugest?ndnissen der kaufm?nnischen Entscheidungstr?ger. Das hei?t: Eine Leistung, die essenziell f?r die Aufnahme eines Kindes mit dem Handicap Diabetes in?eine Einrichtung und damit f?r die Krankheitsakzeptanz der Stoffwechselerkrankung ist, muss immer wieder durch Privatinitiative erarbeitet oder in Verhandlungen ausgefochten werden. Daher fordern wir ? neben Ma?nahmen, die die Dauerbetreuung gew?hrleisten ? verbindliche Regelungen f?r die Durchf?hrung und Finanzierung von Schulungen f?r Betreuer in Kindertagest?tten sowie Lehrer und Betreuungspersonal in Schulen.
Zusammenfassung
Hintergrund Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1 in Bildungseinrichtungen bedarf einer Umsetzung des Insulinmanagements auch außer Haus. Dafür benötigen Kinder bis zum 12. Lebensjahr altersabhängige Unterstützung.
Methoden Bundesweite Onlinebefragung von Eltern von an insulinpflichtigem Diabetes erkrankten Kindern, die einen Kindergarten oder die Schule besuchen, bezüglich Betreuungssituation, Teilhabeleistungen, Teilhabeeinschränkungen sowie Auswirkungen auf die berufliche Tätigkeit der Eltern.
Ergebnisse Es konnten Daten von 1189 Teilnehmer/-innen aus allen Bundesländern, deren Kinder sich zu 32,1 % im elementaren Bildungsbereich, zu 48,8 % im primären und zu 19,1 % im sekundären Bildungsbereich befanden, ausgewertet werden. Zur Sicherstellung der Versorgung wurden teilweise in allen Bildungsbereichen Teilhabekräfte bzw. ambulante Pflegedienste eingesetzt. Dafür wurden nicht alle beantragten Leistungen bewilligt. Kinder mit Diabetes konnten nicht immer an Kindergartenfahrten (14,6 %) oder Klassenfahrten (bis zu 23,6 %) teilnehmen. Arbeitszeitreduktion zum Schließen der Versorgungslücke gaben 53,1–72,3 % der Eltern je nach Bildungsbereich des Kindes an. Bei bis zu 27 % musste ein Elternteil seine Arbeit ganz aufgeben. Fast doppelt so viele Kinder wie in der Allgemeinbevölkerung (8,1 % in der Grundschule) besuchten nicht die Regelschule.
Schlussfolgerung Kinder mit Diabetes mellitus Typ 1 werden aufgrund der unzureichenden Versorgung im nichthäuslichen Umfeld häufiger vom Regelschulbesuch oder von schulischen Aktivitäten ausgeschlossen. Mehr als die Hälfte der Eltern reduziert aus den gleichen Gründen ihre Arbeitszeit. Um das Recht dieser Kinder auf uneingeschränkte Teilhabe umzusetzen, bedarf es aus Sicht der AG Inklusion zusätzlicher sowie institutionseigener Inklusionskräfte.
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