Valoración de aspectos éticos y metodológicos en un estudio cualitativo con personas usuarias de Oncología Pediátrica

Abstract

la necesidad de una aplicación diferenciada, 3. La importancia de una reflexión sobre la vivencia del proceso de investigación.Conclusiones: La aplicación de un instrumento de autoevaluación se identifica como una herramienta útil para valorar aspectos éticos, metodológicos y autorreflexivos en un estudio cualitativo con menores de edad. PALABRAS CLAVEOncología Pediátrica, investigación cualitativa, ética de la investigación, menores, investigación basada en las artes. ABSTRACTBackground: In the context of a qualitative research with health care users in Paediatric Oncology and their family members, a self-assessment tool regarding ethical and methodological aspects of the study has been designed and implemented.Methods: Qualitative research with health care users in Paediatric Oncology and companions, in four hospitals from the Andalusian Public Healthcare System. Development and implementation of a self-assessment tool. Descriptive, semantic and pragmatic content analysis and triangulation conducted by the research team.Outcomes: The members of the research team highlight: 1. The usefulness of a cartoon-style Informed Consent form in a qualitative study with children, within a broader approach to research ethics, 2. The favourable assessment of the creative techniques, stressing the need for a differentiated application, and 3. The importance of reflecting on the experience of the research process.Conclusions: The application of a self-assessment tool is identified as a useful tool for evaluating ethical, methodological and self-reflective aspects in a qualitative study conducted with minors.

Consideraciones claves en el proceso de asentimiento en niños, niñas y adolescentes: revisión integrativa

“…Se seleccionaron científicos, doce eran estudios cuantitativos [22][23][24][25][26][27][28][29][30][31][32][33] ocho cualitativos [34][35][36][37][38][39][40][41] . Los lugares de origen de los estudios fueron Estados Unidos 26,27,[29][30][31]39 , Brasil 28,34,40 , Tailandia 24 , Jordania 37,38 , Malawi 41 , Europa 22,23,25,32,33,35,36,39 .…”

“…El proceso de asentimiento debe expresarse en un formulario escrito, siendo leído por el NNA y sus padres o tutores legales y, en caso de ser entregado de forma oral por un adulto al niño, debe quedar grabado 35 . En ambos casos, debe estar expresado y redactado según la edad que tenga el participante, considerando el desarrollo cognitivo, capacidad de comprensión 26,36,40 , y el grado de escolaridad 28,33,34 .…”

“…Para el proceso de asentamiento, es necesario generar un ambiente de confianza 35,40 , para lo cual debe realizarse de forma individual, considerando los tiempos, características, anhelos y dudas del participante, dado que la comprensión de la información puede verse comprometida en caso de que el NNA se sienta inhibido por el propio procedimiento, por la información o por la ausencia de los padres 31,34,36 .…”

Papel de los profesionales de la salud en el diseño, obtención y entendimiento del consentimiento informado: Una revisión

“…La evidencia actual sugiere que la corteza prefrontal guía la toma de decisiones en un entorno social complejo y las medidas del funcionamiento ejecutivo y de la fluidez de la palabra (trayectoria y recuerdo inmediato), así como las habilidades de atención son los predictores más importantes de la capacidad para las decisiones de CI(Porrino et al 2015). En ese sentido, se ha observado que a mayor deterioro cognitivo menor es la comprensión de la información(Porrino et al 2015;Escudero Carretero et al 2017) y, en algunos casos, se suman las demencias, que aumentan la vulnerabilidad, entendida como el riesgo de explotación y la capacidad limitada para comprender la información para tomar una decisión(West et al 2017).…”