Vivencias, expectativas y demandas de cuidadoras informales de pacientes en procesos de enfermedad de larga duración

Abstract

15(4):220-6 38 ORIGINALES Objetivos. Conocer la opinión y vivencias de las cuidadoras, y las expectativas y demandas con respecto a los profesionales de enfermería que realizan las visitas domiciliarias. Método. Estudio cualitativo realizado en Andalucía en el año 1999. Participantes: mujeres cuidadoras de pacientes de cáncer en fase terminal, ancianos/as con demencia y enfermos terminales de sida. Estrategias para obtener información: entrevistas en profundidad y grupos de discusión. Análisis de contenido utilizando como marco de referencia el modelo de Virginia Henderson. Resultados. En los discursos de las cuidadoras se identificaron 6 tipos de cuidados realizados por las cuidadoras familiares: higiene, alimentación, eliminación, movilidad, realización de curas y administración de medicación. Las cuidadoras manifestaron su satisfacción con la competencia técnica y la comunicación de las enfermeras. Sin embargo, la valoración es deficiente con respecto a la frecuencia de las visitas domiciliarias y a la formación que reciben. Demandaron actividades formativas en técnicas específicas (curas, alimentación) y en actividades de prevención y promoción de salud (cambios posturales, ejercicios de movilidad). Conclusiones. La labor realizada por las cuidadoras supone una sobrecarga emocional y de trabajo que afrontan, en muchos casos, sin tener la competencia técnica adecuada. Para mejorar las visitas domiciliarias de enfermería se debe aumentar la frecuencia de éstas y la formación de las cuidadoras. Resumen Experiences, expectations and perceived needs of informal caregivers of patients with longstanding diseasesObjectives. To determine informal caregivers' opinions and experiences of providing care and their expectations and needs concerning professional nurses who make home visits. Method. A qualitative study was carried out in 1999 in the Autonomous Community of Andalusia. Participants: Female homecarers of terminally-ill patients with cancer or AIDS and elderly persons with dementia. Strategies for obtaining information: indepth interviews and discussion groups. The content analysis used Virginia Henderson's model as a framework. Results. In the caregivers' statements, six types of care that they carried out related to hygiene, food, excretion, mobility, wound care, and medicine administration were identified. The caregivers were satisfied with professional nurses' technical and communication skills. However, their satisfaction with the number of visits and their own training was low. They requested training courses in specific skills (wound care, diet) and in prevention and health (postural changes, mobility exercises).Conclusions. The tasks carried out by the caregivers are physically and emotionally demanding, and caregivers frequently lack the required technical skills. To improve home care services, visits should be more frequent and caregivers' training should be up-graded.

Effect of the act on promotion of personal autonomy and care for dependent persons on their family caregivers

“…Besides, the results of qualitative research are quite numerous in the specialized literature and have described the experience of the informal care in different contexts and aspects, however, for the time being, there are no qualitative meta-synthesis which might allow to achieve evidences [25,26]. The fact that the Health Services address their attention to this these caregivers increases the opportunities of encounter as well as it improves the sensitivity of the health professional sector about the specific situation they live.…”

Influencia de las enfermeras gestoras de casos en la calidad de vida de las cuidadoras de pacientes pluripatológicos

“…Existen evidencias que muestran la gran inseguridad y temor de las cuidadoras a realizar actividades que requieren competencias técnicas específicas (control de la medicación, aspirar secreciones, etc.) algo que entra en la labor formativa que realizan las EGCH, pero que puede propiciar un sentimiento de soledad, tristeza e inestabilidad emocional (20,21) lo que puede provocar esa sobrecarga emocional y empeoramiento de la componente.…”

¿Cómo repercute el cuidar en los cuidadores familiares de personas dependientes?

“…Asimismo, las experiencias y las vivencias de los cuidadores de personas con procesos de larga duración hacen referencia a la gran inseguridad y ansiedad que les genera cuidar a sus familiares y el temor a realizar actividades que requieren competencias técnicas como la aspiración de secreciones, el control de la medicación, etc. Sienten una profunda soledad y un abandono de sí mismas y sus necesidades, y también tristeza, abatimiento e inestabilidad emocional 6 .…”

“…Asimismo, las experiencias y las vivencias de los cuidadores de personas con procesos de larga duración hacen referencia a la gran inseguridad y ansiedad que les genera cuidar a sus familiares y el temor a realizar actividades que requieren competencias técnicas como la aspiración de secreciones, el control de la medicación, etc. Sienten una profunda soledad y un abandono de sí mismas y sus necesidades, y también tristeza, abatimiento e inestabilidad emocional 6 Es bien conocido que existe una fuerte presión sobre los/as cuidadores/as familiares derivada de la demanda de cuidados de personas dependientes y la menor disponibilidad de cuidadores debido a los cambios sociodemogáficos que está experimentando la familia.A pesar de que el hecho de cuidar a otras personas puede ser considerado como una actividad enriquecedora y solidaria, son pocos los estudios que hacen referencia a este aspecto del cuidar 1,2 . La mayoría de ellos se centran en el hecho de que cuidar a un familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida.…”