„Wir wussten, dass es schwierig wird, doch damit haben wir nicht gerechnet!“ Erfahrungen beim Studieneinschluss von Krebspatient*innen mit Migrationshintergrund und Angehörigen im Bereich der Psychoonkologie

Abstract

Hintergrund Der Prozess des Studieneinschlusses von Teilnehmenden ist ein wichtiger Bestandteil und oftmals aufwendiger Arbeitsschritt in wissenschaftlichen Forschungsprojekten. Aufgrund unterschiedlicher finanzieller, organisatorischer und ethischer Rahmenbedingungen stellt die fristgerechte Gewinnung von Teilnehmenden häufig eine Herausforderung dar. In diesem Beitrag berichten wir über unsere Erfahrungen hinsichtlich des Studieneinschlusses, die wir im Projekt „Psychoonkologische Versorgung von Krebspatienten mit Migrationshintergrund – eine Mixed-Methods-Studie“ (POM) gemacht haben. Methode Die Gewinnung von Teilnehmenden erfolgte über ambulante hämato-onkologische Schwerpunktpraxen. Patient*innen und Angehörige wurden in erster Linie durch die behandelnden Ärzt*innen auf das Projekt aufmerksam gemacht und für eine Teilnahme an qualitativen Interviews gewonnen. Ergebnisse Es wurden bundesweit neun Patient*innen und Angehörige in qualitativen Einzelinterviews befragt. Abgesehen von der COVID-19-Pandemie gab es weitere Herausforderungen beim Studieneinschluss. In vielen Fällen wurde eine Teilnahme von Patient*innen abgelehnt. Gründe hierfür waren u.a. „kein Interesse“, der Gebrauch der Begriffe „Psychoonkologie“ oder „Mensch mit Migrationshintergrund“, ein Verbot der Teilnahme durch die Angehörigen, kein persönliches Interview aufgrund der COVID-19-Pandemie sowie eine zu starke emotionale Belastung und Verschlechterung des Gesundheitszustands nach vorheriger Einwilligung. Diskussion Die Gewinnung von Studienteilnehmenden aus vulnerablen Gruppen für ein sensibles Thema wie der Psychoonkologie bringt vielfache Herausforderungen mit sich. Um dennoch einen erfolgreichen Studieneinschluss zu erlangen, erwies sich ein regelmäßiger telefonischer und schriftlicher Austausch mit den jeweils zuständigen Praxismitarbeitenden als hilfreich, wodurch ein Überblick über Herausforderungen erlangt und der Studieneinschluss evaluiert und zeitnah angepasst werden konnte. Schlussfolgerung In Forschungsprojekten mit vulnerablen Gruppen und zu sensiblen Themen sollten sowohl eine zielgruppenspezifische, feinfühlige und laienverständliche Ansprache als auch regelmäßige Rücksprachen mit den Personen erfolgen, die für den Studieneinschluss in Versorgungseinrichtungen verantwortlich sind, um ggf. im Laufe des Studieneinschlusses das bisherige Verfahren anzupassen. Basierend auf den Erfahrungen der POM-Studie werden Lösungsansätze für Versorgungsforschungsstudien mit vulnerablen Gruppen und bei sensiblen Themen aufgezeigt.

Experience of office-based haematologists and oncologists with outpatient psycho-social support services for cancer patients with and without migration background in Germany

“…Data collection took place between December 2020 and March 2021 via an anonymous, nation-wide online survey. The survey was part of the mixed-methods study “Psycho-oncological support in cancer patients with migration background” ( Psychoonkologische Versorgung von Krebspatienten mit Migrationshintergund [POM]), which was described in detail for its purposes and results elsewhere (Hempler et al 2021a , b , c ; Hermes-Moll et al 2022b ).…”

“…The survey was developed following a series of qualitative interviews with office-based haematologists and oncologists conducted in a previous stage of the project, and described in detail elsewhere (Hempler et al 2021a , b ).…”

Ansprache sensibler Themen im ärztlichen Gespräch mit übersetzenden Angehörigen bei der Identifikation psychoonkologischer Versorgungsbedarfe von Patient*innen mit Migrationshintergrund

“…Um einen Einblick in die Informations- und Unterstützungsbedarfe sowie die aktuelle Versorgungssituation der Krebskranken mit Migrationshintergrund und deren Angehörigen zu erlangen und hieraus Handlungsempfehlungen für onkologisch tätige Ärzt*innen und gesundheitspolitische Akteur*innen ableiten zu können, haben Singer et al das Projekt „Psychoonkologische Versorgung von Krebspatienten mit Migrationshintergrund – eine Mixed-Methods-Studie“ (POM-Studie) durchgeführt [ 5 – 7 , 17 , 20 ].…”

Linguistic barriers in communication between oncologists and cancer patients with migration background in Germany: an explorative analysis based on the perspective of the oncologists from the mixed-methods study POM

“…Data were collected in an anonymous, nationwide, online questionnaire as part of the mixed-methods study "Psycho-oncological support in cancer patients with migration background" (Psychoonkologische Versorgung von Krebspatienten mit Migrationshintergund [POM]) [28,29]. The survey took place between December 2020 and March 2021.…”

“…The online questionnaire was developed based on the results of qualitative interviews with office-based haemato-oncologists previously conducted as part of the same POM project [28,29]. The goal of these interviews was, among others, to examine the perspective of the oncologists regarding barriers to access psycho-social support services among cancer patients with a migration background, as well as other potential supportive care needs of this specific population of patients.…”