Cet article offre une illustration des facteurs influençant la trajectoire de soins suivie par les malades, en prenant l’exemple de malades atteints d’une maladie rare. Grâce à une base de données originale de 587 malades interrogés, il est possible d’observer que les caractéristiques personnelles des malades influencent la longueur et la forme de la trajectoire de soins. Nous analysons en particulier trois variables enclines à témoigner de la qualité de la trajectoire de soins pour les maladies rares : le délai de diagnostic, la connaissance et la consultation des centres de référence dédiés à ces maladies. Nous montrons que la première variable est influencée par des caractéristiques personnelles, telles que l’âge du malade, par les choix de contacts médicaux effectués par le malade (le nombre de contacts et la structure contactée) et par les attributs de sa maladie (sévérité et prévalence). Les deux autres variables sont essentiellement influencées par la dimension régionale, c’est-à-dire la région d’habitation du malade et la distance kilométrique qui sépare son habitation du centre de référence. Cela est susceptible de constituer un frein à l’encontre de la politique de santé publique visant à mettre en place des dispositifs organisationnels et à améliorer l’accès au soin, à l’instar des centres de référence maladies rares.

L’intégration des open labs dans les institutions publiques marque une rencontre paradoxale entre, d’un côté, un espace hybride et souple, et de l’autre, une bureaucratie organisationnelle. L’intégration de ces espaces interroge la créativité organisationnelle comme capacité de l’organisation à renouveler la gestion de ses espaces, les relations aux usagers et l’organisation des équipes. A partir d’une étude de cas multiples dans le champ culturel et de la santé, nous avons construit une typologie des formes de relations internes et externes des open labs avec les institutions. Notre typologie met en évidence les différentes sources de créativité organisationnelle et les capacités d’essaimage de cette créativité au sein de l’organisation et au-delà de ses frontières.

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La mise en place d'open labs dans des institutions publiques marque une rencontre paradoxale entre, d'un côté, un espace hybride et souple, et de l'autre, une bureaucratie organisationnelle. Cette rencontre tend à questionner une série de frontières entre : i) la sphère publique et marchande, ii) l'usager et le concepteur du service, iii) la prestation d'un service public et sa création. La construction de tels espaces physiques et virtuels interroge les capacités d'innovation des organisations publiques au prisme des niveaux d'implication des usagers (co-conception/contribution) et du degré d'ouverture de l'espace (ouvert/fermé). À partir d'une étude de cas multiples dans le secteur de la santé et de la culture, nous avons construit une typologie d'open labs mettant en évidence différentes sources de transformation des organisations publiques où sont bousculés les pratiques et rôles de ses membres, en permettant l'hybridation des projets et en ouvrant les frontières des organisations en interne et en externe.