The #WeAreNotWaiting movement is a global digital health phenomenon in which people with diabetes, mainly type 1 diabetes (T1D), engage in the development and usage of open-source closed-loop technology for the improvement of their “chronic living” (Wahlberg et al. 2021). The characteristics of a digitally enabled and technologically engaged global activist patient collective feed into existing narratives of user-led and open-source innovation. They also call for more exploration of what it actually means to be locally involved in this kind of technologically mediated and global form of patient engagement. Building on empirical research conducted in the German healthcare context, we explore the different forms of material participation encountered among a group of people with T1D (who describe themselves as loopers), who are engaged in the development and usage of this open-source technology. Introducing the concept of device activism, we retrace three different device-centered narratives that show how a globally shared concern and political participation through technology use varies with local practices. Hereby we stress that the engagement in the #WeAreNotWaiting movement is both shaped by and is shaping the matters of concerns: devices in, on, and with bodies.
ZusammenfassungMobile Gesundheitstechnologien (mHealth) fördern den Trend hin zu Eigenverantwortung und Selbstmanagement. Ziel des Beitrags ist es, am Beispiel von Diabetes mellitus Typ 2 (T2DM) die Diskussion zu mHealth, Eigenverantwortung und Gerechtigkeit – welche es bisher nur in Ansätzen gibt – aus einer Public-Health-ethischen Perspektive zu vertiefen. Dabei zeigt sich, dass mHealth im Bereich T2DM soziale Gesundheitsgerechtigkeit einerseits verbessern, andererseits aber auch soziale Gesundheitsungerechtigkeiten verschärfen kann. Aus einer gerechtigkeitsfokussierten, Public-Health-ethischen Perspektive auf T2DM-mHealth ist es notwendig, besser zu verstehen, ob und wie vulnerable Bevölkerungsgruppen bei mHealth-Entwicklung und -Einsatz mitbedacht werden, wie sie die Nutzung der Technologie erleben, welche sozialepidemiologischen Auswirkungen der zunehmende Einsatz von mHealth haben kann, welche gesundheitlichen Ungleichheiten im Bereich T2DM ungerecht sind, inwieweit die Eigenverantwortung in die Hände der Nutzenden gelegt werden soll und wo die Grenzen der Eigenverantwortung liegen. Die Berücksichtigung der sozialen Diversität und der sozialen Determinanten von Gesundheit ist ein stetiger Prozess und muss alle Phasen der Entwicklung und des Einsatzes von mHealth durchziehen.
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