This is a report on four persons in one family with a condition similar to that described by Ramon et al [Oral Surg 24:436-48, 1967] in two sibs born to a consanguineous couple. Our patients also had mental deficiency, epilepsy, cherubism due to fibrous dysplasia of the maxillae, gingival fibromatosis, hypertrichosis, and stunted growth. This appears to be an autosomal recessive trait in both families. Our patients are the second set reported with this syndrome; they also have juvenile rheumatoid arthritis, which was not described in the family reported by Ramon et al [Oral Surg 24:436-48, 1967]. We conclude that the Ramon syndrome should also include juvenile rheumatoid arthritis.
O nascimento de uma criança deficiente traz nova realidade à família. O objetivo foi apreender quais reações, explicações, sentimentos e expectativas as mães exprimiam frente à notícia da deficiência do filho. A amostra caracterizou-se por 25 mães encaminhadas ao Aconselhamento Genético da FMRP- USP, entrevistadas individualmente sobre um roteiro semi-estruturado. Delas, 38% estavam entre 20/25 anos e Iº grau incompleto (71 %). As crianças 52% com até 1 ano. Os diagnósticos: 24% Síndrome de Down e 20% sem diagnóstico. Os dados - Análise de Conteúdo Temática - demonstraram que ao receberem a notícia as mães ficaram chocadas. Manifestaram sentimentos de negação, tristeza, resignação, revolta. Explicaram a problemática cientificamente e por crendices populares. Negaram a deficiência. Apresentaram expectativas à cura. Independente da problemática, a notícia choca. Há dificuldade em aceitar o diagnóstico e constante busca de cura. Os profissionais devem conhecer as condições emocionais lidando, assim, efetivamente com a realidade de cada família.
RESUMO: o presente estudo teve por objetivos conhecer como é a relação entre irmãos mais velhos de pessoas com diagnóstico de Síndrome de Down (SD); que informações e sentimentos possuem sobre o diagnóstico; se houve ou não modificações na dinâmica familiar e em suas próprias vidas. Foram entrevistadas 11 pessoas, de ambos os sexos, com idade superior a dez anos, sendo, cada uma, o irmão mais velho de criança com diagnóstico de SD, sendo realizada análise quantitativa de dados da amostra e análise quantitativa-interpretativa e qualitativa para os dados da entrevista. Os dados mostram que a maioria dos sujeitos (90,9%) sabe o nome da Síndrome e foram informados pela mãe logo após o nascimento do irmão, seis deles consideram que reagiram normalmente à notícia. Quanto às responsabilidades adquiridas, a maioria, 90,9%, são responsáveis pelas atividades de vida diária; 27,27% deles consideram que houve acréscimo de responsabilidade em suas vidas em decorrência do nascimento do irmão com SD. Em relação ao sentimento que apresentam por terem um irmão especial, 54,54% consideram como positivo, ou seja, disseram que também sentem-se especiais. Na falta (morte) dos pais, a metade dos participantes informa que eles serão os responsáveis legais deste irmão. Podese concluir que o nascimento de um irmão com SD tem conseqüências na rotina de vida dos irmãos mais velhos, trazendo modificações e responsabilidades para eles. Entretanto, parece ter um efeito menos dirigido para a desestrutura psicológica, sendo poucas as manifestações de sentimentos extremos, ficando apenas no nível da tristeza, quando são expressos. PALAVRAS-CHAVE: irmãos; Síndrome de Down; famíliaABSTRACT: the present study intended to know about the relation among older brothers/sisters of people with a diagnosis of Down Syndrome (DS), regarding to information and feelings they have about this diagnosis, and if changes have occurred within family dynamics and their own lives. Eleven people were interviewed, from both genders and older than age 10, being an older brother of a child with DS-diagnosis. A quantitative analysis was performed for the sample data, and a quantitative/interpretative and qualitative analysis was performed for data of the interviews. Data shows that most participants (90,9%) know the name of the syndrome and were informed by their mothers right after the birth of their brothers/sisters. Also, six participants consider having had a normal reaction to such news. Most of them (90,9%) have gotten responsible for daily activities; 27,2% considers there was an increase of responsibilities due to the birth of a brother/sister with DS. More than a half of the participants (54,54%) reported positive feelings about having a special brother, that is, they reported also feeling special. In the absence (death) of parents, half of the participants reported having decided to become legally responsible for this brother/sister. It may be concluded that the birth of a brother/sister with SD has consequences for the routine of older brothers/sisters, bringi...
Perda e luto: vivências de mulheres que interromperam a gestação por malformação fetal letalLoss and grieving: the experiences of women who terminate a pregnancy due to lethal fetal malformations
Estudos de Psicologia I Campinas I 32(4) I 675-683 I outubro -dezembro 2015 http://dx.doi.org/10.1590/0103-166X2015000400010 ResumoEste estudo teve como objetivo verificar as possíveis diferenças nos comportamentos de apego materno-fetal, bem como nos níveis de ansiedade e depressão apresentados por gestantes com e sem risco na gravidez, durante o segundo trimestre gestacional. Participaram da pesquisa 25 mulheres com gravidez sem risco e 23 com gravidez de risco, sendo que quatro delas tiveram fetos malformados. A Escala de Apego Materno-fetal e os Inventários de Ansiedade e Depressão de Beck foram utilizados. Os resultados mostram que não há diferenças no nível de apego materno-fetal entre os dois grupos de gestantes, os quais apresentaram valores máximos. Os índices de ansiedade e depressão mostraram-se mais elevados, mas não estatisticamente significativos, entre as gestantes de risco, principalmente para aquelas que tinham suspeita de fetos malformados. Conclui-se que a gravidade da realidade vivida por essas mães implica em níveis mais elevados de ansiedade e depressão, porém, não impede a formação da relação de apego entre elas e seus filhos. Palavras-chave:
scite is a Brooklyn-based organization that helps researchers better discover and understand research articles through Smart Citations–citations that display the context of the citation and describe whether the article provides supporting or contrasting evidence. scite is used by students and researchers from around the world and is funded in part by the National Science Foundation and the National Institute on Drug Abuse of the National Institutes of Health.
customersupport@researchsolutions.com
10624 S. Eastern Ave., Ste. A-614
Henderson, NV 89052, USA
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
Copyright © 2024 scite LLC. All rights reserved.
Made with 💙 for researchers
Part of the Research Solutions Family.