Cheyne-Stokes respiration is frequently observed in congestive heart failure. Among other factors, prolongation of circulation time, hypocapnia and hypoxia are thought to underlie this sleep-related breathing disorder. Primary pulmonary hypertension (PPH) is also characterized by reduced cardiac output and blood gas alterations. Therefore, the aim of the present study was to determine whether a nocturnal periodic breathing (PB) occurs in PPH.A total of 20 consecutive patients with PPH who had been admitted for pharmacological investigation of pulmonary vasoreactivity were investigated by lung function testing, right heart catheterization and full-night attended polysomnography.PB was detected in six patients (30%) (mean¡SEM: apnoea/hypopnoea index 37¡5 h -1 ; arterial oxygen saturation was v90% during 56¡6.5% of total sleep time). The patients with PB had more severe haemodynamic impairment than those without. They also had a more marked reduction in the pulmonary diffusion capacity and greater arterial hypoxia. PB was markedly improved or even eradicated by nasal oxygen during the night.Periodic breathing occurs in patients with advanced primary pulmonary hypertension and can be reversed by nocturnal nasal oxygen. The clinical and prognostic significance of periodic breathing in primary pulmonary hypertension needs to be determined by further studies.
BackgroundYoung people with a musculoskeletal disease all over the world have to cope with many different hindrances every day. School, education and starting a professional career – young people with arthritis are confronted with barriers in every aspect of life. Especially hindrances regarding a professional career are very difficult to overcome.ObjectivesBesides sharing my personal experience of managing an education, starting a professional career and living with a chronic disease, I will tell about other young rheumatics in Germany. Including obstacles in daily life, mental barriers will be revealed and a view into a complex system of different interests, helping hands and hindrances will be given.MethodsIn 2009 the Deutsche Rheuma-Liga conducted a survey among young rheumatics and their parents in order to gain a closer look at their health care situation, their education and working situation. In autumn 2014 a conference for young rheumatics and their parents was held and focused on the working situation and the labour law.ResultsThe results of the survey (Versorgungssituation rheumakranker Kinder und … Junger Rheumatiker) of the Deutsche Rheuma-Liga have been collected and can be studied online. Equally the workshop of young rheumatics and their parents in 2014 has been documented and is accessible online.ConclusionsSuffering from a chronic disease - like a musculoskeletal one – and starting a professional career needs helping hands in many different parts of daily life. But it is not an unsolvable problem. There are still a lot of deficits – in our minds as well as in our educational and work systems – but with patience and active demands to reduce these deficits, they can become challenges.ReferencesSurvey: Workshop: Disclosure of InterestNone declared
Zusammenfassung Jede chronische Erkrankung bedarf automatisch des Managements. Sei es nun das Management im ?rztlichen Bereich der Diagnostik und medikament?sen Therapie, das Management im co-therapeutischen Bereich spezieller Anwendungen und Edukation des Patienten, aber nat?rlich auch gerade im ganz pers?nlichen Bereich. Das Management im eigenen Umgang mit der Erkrankung, die Akzeptanz der Erkrankung und die eigene Mitarbeit im Gesamtteam der Therapeuten. Selbstmanagement ist hier das Schl?sselwort und ich m?chte im Folgenden meine pers?nlichen Erfahrungen beim Management von Ehrenamt, Beruf und meiner chronischen Erkrankung, der rheumatoiden Arthritis, darstellen.
ZusammenfassungFür Menschen mit rheumatischen Erkrankungen ist der Alltag mit vielen Hürden versehen. Um Informationen über die Lebenssituation und die Unterstützungsmöglichkeiten für rheumakranke Menschen zu erhalten, hat die Deutsche Rheuma-Liga 2013/2014 eine Befragung bei Nichtmitgliedern (n=200) und Mitgliedern (n=325) durchgeführt. Für die Befragung wurde eine Stichprobe aus der Grundgesamtheit der Mitglieder der Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga und der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew gezogen. Die Nichtmitglieder wurden über Ärzte und Anzeigen rekrutiert. Es wurde sichergestellt, dass die befragten Mitglieder und Nichtmitglieder anteilig in Alter, Geschlecht und Diagnosen der Gesamtheit der Mitglieder der Rheuma-Liga entsprechen. In der Befragung der Deutschen Rheuma-Liga werden Familie und Partnerschaft als Ressource für Hilfe und Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung benannt. Flexibilität im Hinblick auf die eigene Lebensplanung wird von Betroffenen als Grundvoraussetzung zur Bewältigung von steigenden funktionellen Einschränkungen erlebt. Autonomie und Selbstversorgung haben eine hohe Bedeutung für die Betroffenen. In der Befragung nannten die Betroffenen Mitglieder und Nichtmitglieder Einschränkungen durch die Erkrankung am häufigsten für den Bereich Hobbies und Sport, danach Alltag. 2013 haben immer noch mehr als ein Drittel der Befragten einen Hilfebedarf bei Haushaltsführung und Einkaufen angegeben. Von den Mitgliedern wurde dabei häufiger ein Hilfebedarf angegeben. Hilfe wird v. a. durch Mitglieder der Familie, durch Partner, Eltern, Geschwister, sowie durch Kinder und Schwiegerkinder in Anspruch genommen. Barrieren werden durch gesellschaftliche Rahmenbedingungen häufig erst produziert, z. B. durch bauliche Gegebenheiten, andere Hürden resultieren aus den krankheitsbedingten Funktionsbeeinträchtigungen und erfordern einen Ausgleich dieser Nachteile. Beides ist rechtlich in vielen Bereichen in Deutschland umfassend geregelt. Hier sollten Betroffene unterstützt werden, diese Rechte wahrzunehmen. Die Unterstützung durch den behandelnden Arzt ist dabei von hoher Bedeutung. Auch im Hinblick auf den Erhalt der Erwerbsfähigkeit kommt den behandelnden Ärzten aufgrund der Wechselwirkungen zwischen persönlichen Eigenschaften, Umweltfaktoren und den körperlichen Wirkungen der Erkrankung, die die berufliche Teilhabe beeinflussen, eine Schlüsselrolle zu.
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