«utarbeide rundskriv/veileder om diagnostisering og oppfølging av pasienter med ulik grad av CFS/ME, herunder barn og ungdom, i samarbeid med relevante fagmiljøer og en evt. framtidig nasjonal kompetansetjeneste, og i dialog med berørte brukerorganisasjoner». Denne veilederen er svar på oppdraget. Den er utarbeidet slik at det favner et bredt felt av temaer, og målgruppen er alle som arbeider med og/eller er berørt av CFS/ME. Gode tjenester til pasienter med CFS/ME forutsetter at instansene og profesjonene jobber tett sammen både med hverandre, med pasientene og de pårørende for å kunne ivareta den enkelte. Mål og målgruppe Helsedirektoratets mål med veilederen er å bidra til faglig forsvarlighet, samt likhet i tilbud og god kvalitet på tjenestene til pasienter med CFS/ME, både i spesialisthelsetjenesten og i primaerhelsetjenesten. Direktoratets «følge med»-rolle Helsedirektoratet har et «følge med ansvar». Dette betyr blant annet å vurdere utviklingen av helsetjenestetilbud, og om dette står i forhold til pasientgruppenes behov. Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat. Innsats for pasienter med CFS/ME Det har vaert en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på målrettede tiltak for å styrke helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME). Siden 2007 er det bevilget 5 mill. kroner årlig for å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og for å styrke tilbudet til pasientgruppen. Midlene er forvaltet av Helsedirektoratet, som har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune-og spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet opprettet i 2007 et nasjonalt kompetansenettverk, der brukere og fagfolk kunne møtes. Kompetansenettverket ble erstattet med Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME i 2010. Tiltak som kan bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, og til de aller sykeste pasientene har de siste årene vaert prioritert. Det pågår, i 2013, prosjekter der det legges vekt på å bygge opp modeller for gode pasientforløp med samhandling mellom brukere, spesialisthelsetjeneste, primaerhelsetjenesten, laerings-og mestringsentre og andre aktører. Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom kommunale helse-og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten. Erfaringer fra slike prosjekter, blir viktige for videre anbefalinger for henvisningsrutiner, diagnoseutredning og samhandling mellom nivåene i helsetjenesten og andre tjenesteytere i andre etater (eksempelvis NAV, utdanningssektoren). Som et ledd i informasjonsarbeidet har Helsedirektoratet utviklet en egen nettside om CFS/ME. http://www.helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/cfsme/Sider/default.aspx Statusgjennomgang og forskningsbasert kunnskapsgrunnlag På oppdrag fra Helse-og omsorgsdepartementet ble Helsedirektoratet i 2010 bedt om å gjøre en oppsummering av ny kunnskap og ev...