There is no widely accepted unified practice among pediatric oncologists concerning the implementation of palliative care in Hungary. Despite the international recommendation, the common practice of timing is still at the end of curative treatment. Physicians rely on multidisciplinary teamwork, where the psychologist's role is the most prominent in this discussion. What is Known: • There is an international consensus that palliative care should commence at the diagnosis of a pediatric malignant disease regardless of illness outcome. • Barriers to the early implementation of palliative care in pediatric oncology involve resource-based and attitudinal factors. What is New: • In Hungary, where pediatric oncologists are sole decision-makers, early implementation of palliative care is rare. • There is a strong preference among physicians for working within a team, while also asserting that presence of team members may decrease the level of intimacy.

The transition to palliative care (PC) is a critical aspect of pediatric oncology, and it requires a high level of communication skills from doctors, which could be best judged by the parents of children who have died from cancer. Our aim was to explore the parents’ perspectives regarding the timing of the consultation on the implementation of PC, as well as facets of verbal and nonverbal communication in Hungary. Semistructured interviews were conducted with parents who had lost a child to cancer within the past 1–5 years. Interview transcripts (n = 23) were scrutinized with interpretative phenomenological analysis. The parents frequently associated palliation with end-of-life care and they clearly delimited the transition to PC after curative treatments had been exhausted. The parents were ambivalent with regard to the use of the word “death” during this consultation, and they often did not receive information on what to expect (e.g., regarding symptoms) or on who to turn to for further information or support (e.g., concerning bereavement). Although significant progress could be observed in the organization of pediatric palliative care in Hungary, there is still no widely accepted communication method for the transition to sole PC. There is a need for a culturally sensitive approach to refining the recommendations on the word use and communication protocol in pediatric PC in Hungary.

This was the first investigation regarding communication in pediatric palliative care in Hungary. Our results show that a modern perspective of palliative communication is present, but necessitates more time to become entrenched. Orv Hetil. 2017; 158(30): 1175-1181.

No abstract

Absztrakt: Bevezetés: Az allogén vérképző őssejt-transzplantáció (tx) indikációja gyermekkorban a magas szövődményráta és a nem elhanyagolható halálozás miatt csak az életet veszélyeztető betegségekre korlátozódik. A csökkentett toxicitású kondícionáló kezelések bevezetése után célul tűztük ki az egyes a transzplantációs szövődmények, mint graft-versus-host betegség (GVHD), vírusreaktiváció és transzplantációhoz társult thromboticus microangiopathia (TA-TMA) időbeli és egymáshoz viszonyított előfordulásának és a különböző kondícionáló kezelések és a fenti transzplantációs szövődmények összefüggéseinek feltárását. Betegek és módszer: Prospektíven száz (8,5 ± 4,9 év) gyermeket vizsgáltunk, akik malignus (n = 54) és nem malignus alapbetegség (n = 46) miatt részesültek allogén tx-ban. A kondícionáló kezelés megkezdésétől monitoroztuk a korai szövődmények, így az akut GVHD, a vírusreaktivációk, a TA-TMA felléptét, illetve relapszus jelentkezését. Eredmények: A gyerekek kétharmadánál (67%) észleltünk legalább egy korai szövődményt a felsoroltak közül. A leggyakoribb transzplantációs szövődmény a vírusreaktiváció volt (50%). Akut GVHD a betegek 26%-ánál, a medián 31. (10.–174.) napon alakult ki. Az akut GVHD-s esetek 27%-a (7/26) zajlott súlyos (Grade III–IV) formában. A TA-TMA döntően enyhe volt, kizárólag ciclosporin adása során, más transzplantációs szövődményekhez társultan jelentkezett. A TA-TMA kialakulását 5/20 esetben GVHD, 5/20 esetben vírusreaktiváció, és 4/20 esetben vírusreaktiváció és GVHD is megelőzte. A súlyos szövődmények alacsony számával ellentétben a relapszusráta (22/54; 41%) magas volt. A vizsgált betegcsoport összesített túlélése medián 3,8 (1,3–6,5) év követési idő múltán 74%. A nem malignus betegség miatt transzplantált gyermekek összesített túlélése kiváló (43/46; 93,5%). Ezzel szemben a malignus csoportban a halálozási arány – a magas relapszusrátának megfelelően – (17/54, 31,5%) magas. Következtetés: A csökkentett toxicitású kondícionáló kezelések bevezetése óta a súlyos korai transzplantációs szövődmények száma alacsony. A TA-TMA döntően enyhe formában, vírusreaktivációhoz vagy GVHD-hoz társultan jelentkezett. A malignus alapbetegség esetén a halálozás fő oka a relapszusok magas száma.