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Cómo citar este artículo / Referencia normalizadaA Castillo Esparcia, P López Villafranca, MC Carretón Ballester (2015): "La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España". Revista Latina de Comunicación Social, 70, pp. 673 Abstracts [ES] Introducción:Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.[EN] Introduction: This article presents the results of a study of the communication strategies used by organisations of patients with rare diseases on the internet. Objective: Identify the communication tools these organisations use in the internet to gain social and media visibility and to enable interaction between patients and families. Methods: The study is based on the content analysis of the websites, social networks and blogs of 143 national organisations of patients with rare diseases. In addition, 90 organisations of patients with rare diseases, which represented 63% of the sample of institutions, were interviewed via telephone. Results: 84% of the websites are

This study analysed the role played by the media in social perceptions about the risk of infection from rare diseases and Ebola. For this purpose, a content analysis was carried out on 479 news items on Ebola in 2014 and on 28 news items on rare diseases in 2013, all coming from the most widely circulated newspapers in Spain: El País and El Mundo. The findings enabled us to state that the media play an important role in the perception of social risk from both these issues (Ebola–Rare Diseases): on the one hand, because of intrinsic factors of the media themselves and journalistic routines and, on the other hand, because of the role played by politicians as an external factor. In addition, news about the spreading and the fatal consequences of Ebola lead to it being considered as a ‘terrible risk’ disease, whereas news about other rare diseases and the damage they can cause define them as of ‘unknown risk’.

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